ISCRIZIONI

Per iscriverti ad ANGSA Marche richiedi il modulo alla mail: angsamarche@libero.it (quota associativa 40 euro)

giovedì 16 dicembre 2021

"SALUTE E AMBIENTE" dall'ecologia profonda alla pratica clinica. Fano 11-12 dicembre 2021. Video dell'intervento di ANGSA Marche

"SALUTE E AMBIENTE" dall'ecologia profonda alla pratica clinica. Focus su disturbi e patologie del sistema nervoso.
 
ANGSA Marche rende nota un’iniziativa promossa dall’Ordine dei Medici di Pesaro e Urbino, rivolta al tema “Salute e Ambiente”, con particolare attenzione per la vulnerabilità del sistema nervoso.
Lo spettro autistico verrà considerato all’interno di un ampio circuito culturale, che vedrà non solo la partecipazione di professionisti con specifiche competenze in ambito medico e scientifico (per l’autismo, la dott.ssa Cristina Panisi e la dott.ssa Laura Villa), ma anche una importante presenza delle istituzioni e della società civile, rappresentate da numerose associazioni di tutela (dai disordini del neurosviluppo, alle malattie neurodegenerative, fino ai pazienti oncologici).
Saranno inoltre rappresentate numerose realtà agricole che dimostrano attenzione alla tutela dell’ambiente e delle persone fragili, attraverso la realizzazione di percorsi di integrazione sociale e lavorativa.
Si tratta di un’esperienza di notevole spessore culturale, espressione di un volto della società che dona fiducia, speranza e desiderio di contribuire alla costruzione di una collettività giusta.
ANGSA Marche ringrazia la dott.ssa Cristina Panisi e il dott. Ernesto Burgio per la qualità dei contenuti e l’efficacia con cui riescono a collegare tra loro persone e realtà apparentemente molto distanti, facendo emergere voci che possono essere udite solamente se unite.
Antonella Foglia

A questo link, il video dell'intervento di ANGSA Marche

https://share.mail.libero.it/ajax/share/01a0ae640bcb654a1aef7b0bcb6540fc97a7eb7f7ab5c078/1/8/MjQ/MjQvMTE



mercoledì 24 novembre 2021

NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO! LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO. La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità

                                       
                   

NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO!

LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO.

La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità

Di seguito la dichiarazione, espressa anche in Autisme Europe
"La brusca interruzione dello studio britannico denominato Spectrum 10K, guidato dal noto scienziato Simon Baron-Cohen dell'Università di Cambridge, dovuta all'opposizione di gruppi di persone che, auto dichiarandosi nello spettro autistico, denunciano il loro mancato coinvolgimento e l’inutilità di quella ricerca, perché, a loro dire, “non c'è nulla da aggiustare” in una condizione della quale, invece, andare fieri.
Questa posizione ci impone alcune profonde, necessarie ed importanti riflessioni. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali statunitense, ha accomunato sotto lo spettro autistico persone con funzionamenti e necessità di supporto molto diversi fra loro, definendo tre scale di gravità, a cui corrispondono bisogni estremamente eterogenei, sia per tipologia di esigenze abilitative, sia per la presenza percentualmente rilevante di importanti comorbidità, anche psichiatriche.
Angsa, l'Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo, rappresenta genitori e famigliari che tutelano le persone con autismo, in special modo quelle che non sono in grado di autorappresentarsi, in parte o totalmente. I gruppi di persone che hanno interrotto lo studio si presentano, al contrario, come orgogliosi della propria condizione, arrivando in casi estremi a definirne una pretesa superiorità rispetto al mondo dei normotipici, con frequenti e polemici contributi sui media.
Queste dichiarazioni appaiono ingenerose e non mostrano compassione né comprensione nei confronti di quanti (e sono la maggioranza) soffrono la condizione di autismo al punto da averne compromessa la qualità di vita, e spesso anche la salute fisica e mentale.
Certamente si tratta di gruppi che non rappresentano l'intera comunità delle persone con diagnosi di Asperger, Autismo HF o Spettro autistico livello 1, la maggioranza delle quali ammette invece la necessità di qualche forma di sostegno.
Nel rispetto delle diverse opinioni, noi riteniamo che le persone che si autodefiniscono "neuropeculiari" e accomunano la loro diversità alla ricchezza della biodiversità, capaci di auto rappresentarsi e molto attive, non siano le persone per cui siamo nati come associazione, e che necessitano del nostro particolare impegno per la tutela dei diritti. Il nostro impegno è orientato alla ricerca di un futuro migliore per persone con peculiari difficoltà che, seppure di vario grado, non possono essere negate, né ignorate nella predisposizione dei Servizi Socio-Sanitari di cui abbisognano.
Accanto a ciò, tuteliamo e supportiamo i bisogni di famiglie duramente provate nella loro quotidianità da una condizione che appare oggi sempre più bisognosa di ricerche per individuarne le cause, consapevoli che ciò permetterebbe probabilmente di guadagnare tempo nella definizione di sottogruppi, verso i quali indirizzare eventuali approcci abilitativi e/o interventi medici e farmacologici.
È grave scegliere di interrompere questa ricerca seria, condotta da scienziati di fama mondiale, che ha come obiettivo quello di studiare i contributi genetici e ambientali nell'ASD e in condizioni concomitanti, come l'epilessia e i problemi di salute dell'intestino. "Se riusciamo a capire perché queste condizioni concomitanti sono più frequenti nelle persone autistiche, ciò potrebbe aprire la porta al trattamento o alla gestione di sintomi molto angoscianti", afferma Baron-Cohen.
L’interruzione di questa ricerca significherebbe quindi lasciare professionisti e famiglie senza essenziali strumenti di conoscenza e intervento finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone con autismo.
Testimone della sofferenza di tante famiglie, fra cui molte con più figli nello spettro, ANGSA non può che invitare a superare simili posizioni, esprimendo il proprio dissenso."

Comunicato stampa ANGSA
Articolo a cui si fa riferimento:
Pubblicazione su Superando:

giovedì 18 novembre 2021

Epigenetica e spettro autistico: risvolti nella pratica clinica. Registrazione e slides

 

Epigenetica e spettro autistico: risvolti nella pratica clinica

Dalla prevenzione primaria alla pianificazione del modello di assistenza delle persone nello spettro autistico

  • Neurosviluppo nel contesto della transizione globale di salute e malattia.
  • Dal modello in chiave epigenetica al “trio in azione”: risposta immunitaria, mitocondri e microbiota.
  • Implicazioni nella pratica clinica: dalla prevenzione primaria in gravidanza alla terapia dei disturbi organici delle persone nello spettro autistico.
VIDEO del webinar


SLIDES messe gentilmente a disposizione dalla dott.ssa Panisi 

giovedì 7 ottobre 2021

FIRMA L'APPELLO! Regione Marche. Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione

 

Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione
Revocare il decreto 48/2021 e modificare i nuovi requisiti di autorizzazione

 Nei giorni scorsi abbiamo denunciato  i contenuti di un recente decreto regionale che autorizza la realizzazione di una struttura con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel Comune di Rapagnano (FM).
            Il fatto mette in evidenza tutte le criticità dei nuovi requisiti di autorizzazione, che non solo permettono accorpamenti illimitati a tutte le strutture già autorizzate o in via di realizzazione, ma, come dimostra il decreto,  rendono possibili  concentrazioni  di posti letto  in un mix di “moduli” diversi, il cui unico obiettivo è assemblare servizi convenzionabili a più alta remunerazione.
Un'operazione commerciale, che la Regione Marche promuove e autorizza.
Riteniamo che una deriva di questo genere, che nulla ha a che vedere con una programmazione territoriale centrata sui bisogni delle persone, debba essere respinta con determinazione.  Per fare questo occorre che tutti coloro che hanno a cuore  servizi legati al territorio e centrati sulle persone e sulle loro esigenze manifestino con fermezza il loro dissenso. Occorre farlo ora ed in tanti.
            Per questo motivo ti  chiediamo di inviare individualmente e/o come organizzazione al Presidente della Regione Marche, all’Assessore alla Sanità e Servizi Sociali e alla Presidente della IV Commissione consiliare, la seguente richiesta/appello.
  
    Di seguito un facsimile di lettera, che può essere copiata e inviata. Grati se vorrete comunicarci (grusol@grusol.it) l’avvenuto invio.

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche
ACLI (Associazione cristiana lavoratori italiani) Marche
Fondazione Paladini, Ancona
Cooperativa Papa Giovanni XXIII, Ancona
Gruppo Solidarietà, Moie di Maiolati (An)
UILDM (Unione italiana lotta distrofia muscolare) Ancona

La lettera appello da copiare e inviare agli indirizzi sotto riportati

Francesco Acquaroli, Presidente Giunta Regionale Marche
francesco.acquaroli@regione.marche.itpresidente@regione.marche.it
Filippo Saltamartini, Assessore sanità e servizi sociali Regione Marche
filippo.saltamartini@regione.marche.itservizio.salute@regione.marche.it
e p.c. - Elena Leonardi, Presidente IV Commissione Consiliare
elena.leonardi@regione.marche.itcommissione4@regione.marche.it

Oggetto: Non vogliamo nuovi Istituti. Revoca del decreto 48/21 e modifica dei nuovi requisiti di autorizzazione.

Abbiamo preso visione del Decreto 48 del 23 settembre, che dichiara la compatibilità all’autorizzazione di una nuova struttura, composta da 3 palazzine e con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel comune di Rapagnano (FM). Il titolare della struttura, rivolta ad  anziani non autosufficienti e con demenza, disabili, persone con disturbi mentali, sarà una ditta di costruzioni di Terni. 
Riteniamo inaccettabile permettere la nascita di strutture di questo tipo, nelle quali si determina una concentrazione di posti tale, da aprire la strada a nuove forme di istituzionalizzazione ed emarginazione dei soggetti più deboli.
Autorizzare l'apertura di servizi alla persona di questo tipo può essere possibile solo se si concepiscono le politiche sociali e sanitarie al pari di una qualunque attività commerciale. Chiediamo pertanto che venga immediatamente:
- revocato il decreto che autorizza la realizzazione della struttura;
- modificata la normativa sulle autorizzazioni (dgr 937, 938, 940) sociosanitarie e sociali, nelle parti in cui sono previsti accorpamenti di questo tipo in tutte le strutture di nuova realizzazione, e nuovi accorpamenti o ampliamenti in tutte quelle già attive

nome,
cognome,
città

http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp

Aggiornamento

COMUNICATO STAMPA del 21.10.2021

Sta giustamente raccogliendo un’importante attenzione, anche a livello nazionale, la petizione http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp,  che abbiamo promosso per l’annullamento del decreto 48/2021 http://www.grusol.it/apriInformazioniN.asp?id=7827 della Regione Marche che autorizza la realizzazione, da parte di un’impresa edile, di una struttura di 175 posti letto, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza e persone con disturbi psichici, a Rapagnano in provincia di Fermo.

A prescindere  dal considerare se effettivamente esistano i presupposti per autorizzare tutti questi posti  (ed i dubbi sono fortissimi tenendo conto di quanto prevede il Piano regionale di fabbisogno*), la questione è un’altra. Ovvero la possibilità che si possano autorizzare strutture di queste dimensioni, vere e proprie cittadelle, che richiamano esplicitamente il modello  dei vecchi istituti, magari con qualche ammodernamento delle attrezzature e pareti dai colori più vivaci. Luoghi che chiaramente separano le persone dai normali contesti di vita.

L’assessore alla sanità e servizi sociali, Saltamartini, avrebbe affermato che la Regione da un lato non “convenzionerà” mai quella struttura, e che la concessione dell’autorizzazione riguarda il Comune (previo parere positivo regionale, aggiungiamo noi).

Tutti sanno, crediamo anche l’assessore, che il primo passo verso la convenzione è proprio ottenere l’autorizzazione al funzionamento, partendo, come in questo caso, dalla costruzione vera e propria. E sarà complicato, una volta presenti posti contrattualizzabili (con tariffa piena o parziale a carico del fondo sanitario), negare la convenzione.

Dunque, per evitare che accada ciò che è ampiamente prevedibile, da subito la Regione revochi la compatibilità all’autorizzazione e contemporaneamente avvii le procedura di revisione delle delibere 937 e 938, che di fatto permettono la realizzazione di tali strutture. Non di questo tipo di servizi abbiamo bisogno. 

Ripetiamo ciò che abbiamo recentemente affermato: prospettive di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche sociali al pari di una qualunque attività commerciale.

Una deriva vergognosa e  inaccettabile, che chiediamo al presidente Acquaroli di fermare immediatamente. Assemblare, stoccare, accumulare può riguardare materiali, non persone.

La palla passa alla Giunta Regionale. Dimostri da che parte sta, e a quali politiche si ispira. Inclusive o separanti, centrate sulle esigenze delle persone o su quelle di gestori inclini al profitto.  Ritiri da subito il Decreto e avvii la modifica (è un atto di Giunta!) dei requisiti di autorizzazione approvati a fine legislatura dalla giunta precedente.

Noi rimaniamo in fiduciosa attesa e continuiamo ad adoperarci perché avvenga in tempi rapidi. 

* Cure intermedie: attivi: 40; autorizzabili: 63; contrattualizzabili: 57. Autorizzabili Rapagnano: 70.

RSA disabili: attivi: 61; autorizzabili: 93; contrattualizzabili: 86. Autorizzabili Rapagnano: 39.

Comunità protetta salute mentale: attivi: 60; autorizzabili: 82; contrattualizzabili: 76.  Autorizzabili Rapagnano:  19.

 http://www.grusol.it/apriSocialeN.asp?id=1043

Dalla Genetica all'Epigenetica: cosa cambia nella pratica clinica dell'ASD

 

Area Pediatrica, rivista della Società Italiana di Pediatria, ha recentemente pubblicato l'articolo "Dalla genetica all'epigenetica: cosa cambia nella pratica clinica dell' ASD" 

L'articolo, accolto con interesse da parte dei colleghi pediatri, ripropone in forma più accessibile i temi della review presentata alcuni mesi fa https://www.mdpi.com/2075-4426/11/2/70.
A partire dalla prospettiva in chiave genomica sistemica, il dialogo tra genoma e ambiente viene declinato nella pratica clinica, dal controllo dei fattori di rischio nella donna in età fertile e in gravidanza, all'intervento sulle comorbidità delle persone autistiche in età adulta. 
Si tratta di aspetti ancora poco conosciuti e sottostimati in Italia. 
Ernesto Burgio ed io speriamo che l' articolo di facile lettura possa essere utile nel favorire una crescente sensibilità e consapevolezza circa questi temi.

Cristina Panisi

Scarica il Pdf dell'articolo completo:



mercoledì 29 settembre 2021

SERVIZI SOCIOSANITARI DIURNI E RESIDENZIALI. CONTINUA L’EMARGINAZIONE DEI PIÙ DEBOLI CON L’INDEGNO PERCORSO DI CONCENTRAZIONE E ISTITUZIONALIZZAZIONE.

 

Comunicato stampa 

Servizi sociosanitari diurni e residenziali. Continua l’emarginazione dei più deboli con l’indegno percorso di concentrazione e istituzionalizzazione 

L’emergenza coronavirus di questo anno e mezzo non ha fermato il percorso volto alla concentrazione dei servizi diurni e residenziali ed alla conseguente emarginazione dei soggetti più deboli (disabilità, salute mentale, persone con demenza, anziani non autosufficienti).

Il tracciato, avviato dalla giunta Ceriscioli, con le delibere sui nuovi requisiti di autorizzazione del luglio 2020,  prosegue con perfetta continuità con la nuova giunta Acquaroli.

L’ultima perla è la dichiarazione di compatibilità, ai fini dell’autorizzazione da parte della regione Marche (Decreto 48 del 23 settembre), di una struttura sita a Rapagnano (provincia di Fermo) per la realizzazione, da parte della società di costruzioni Castellani e Gelosi con sede a Terni, di un “complesso sanitario” di 3 palazzine  (75+60+40) per complessivi 175 posti: 155 residenziali e 20 diurni. Destinatari: anziani non autosufficienti e con demenza, disabili, persone con disturbi mentali.

I posti sono così distribuiti: 70 di Cure intermedie (30+40), 6 di riabilitazione intensiva, 39 di Rsa disabili (all’interno dell’atto erroneamente si fa riferimento alla categoria “non autosufficienza” che farebbe pensare ad anziani), 20 di diurno per persone con demenza, per la salute mentale: 21 di riabilitazione intensiva e 19 di residenza protetta.

Non ci interessa in questa fase entrare in alcuni aspetti regolamentari sui quali avremo occasione di ritornare.

Chi riteneva che il problema riguardasse la possibilità di accorpamenti illimitati per le strutture già attive è servito. Il diabolico meccanismo che determina la possibilità di attivare posti autorizzabili secondo il fabbisogno, e la sostanziale mancanza di regole dettate dalla totale assenza di orizzonti di politica sociale, determina un sistema ad incastri che porta a mostri come questi.

Prospettive di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche sociali (intese come interventi riguardanti sia la sanità che l’assistenza sociale) al pari di una qualunque attività commerciale. Una deriva vergognosa e  inaccettabile. Qualcuno magari dirà che autorizzare non significa contrattualizzare (per i non addetti: convenzionare), ma gran parte di questi posti potranno esserlo e, comunque, solo chi è capace di assemblare matematicamente,  ma è lontano dalla realtà dei servizi, può concepire l’autorizzazione di 70 posti di cure intermedie (una sostanziale post acuzie) in un unico territorio, o 39 posti di residenza sanitaria per disabili. (alla faccia dei “moduli” da massimo 20!).

Presidente Acquaroli e assessore Saltamartini, cosa significa per voi servizi “territoriali, inclusivi, comunitari”? Che idea di servizi avete? Non è bastata la lezione della pandemia con gli effetti drammatici riscontrati in molte strutture residenziali per avviare una riflessione su questo settore? Le Marche e le persone che necessitano di sostegni e servizi non meritano politiche di questo tipo. Chi le promuove dovrebbe essere consapevole della gravissima responsabilità che si sta assumendo. 

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche

ACLI (Associazione cristiana lavoratori italiani) Marche

Fondazione Paladini, Ancona

Cooperativa Papa Giovanni XXIII, Ancona

Gruppo Solidarietà, Moie di Maiolati (An)

UILDM (Unione italiana lotta distrofia muscolare) Ancona 

28 settembre 2021

http://www.grusol.it/apriSocialeN.asp?id=1039&fbclid=IwAR0UhALRBt5cgxB9UHsmKWKc5IJ8J9u0Er1THReatCP7HXj1o48hyebbLIg

venerdì 13 agosto 2021

AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS

 


 AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS
CRISTINA PANISI:
"L’autismo è una complessa condizione psiconeurobiologica.
La stretta interazione tra gli aspetti organici e comportamentali richiede che i professionisti attivino una prospettiva sistemica, che sappia tener conto dell’antecedente rappresentato dell’ambiente interno, cioè il benessere fisico."
Al seguente link è possibile segnalare l'interesse per iniziative di formazione su questi temi.
Ascoltate gli aggiornamenti di Cristina Panisi su Youtube:

RICHIESTA INCONTRO URGENTE SITUAZIONE AUTISMO REGIONE MARCHE


 

CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE. Interrogazione a risposta immediata n. 226 delle consigliere Lupini e Ruggeri: Urgente e piena attuazione degli interventi previsti nella Legge regionale Autismo n. 25/2014.

 


CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE

Seduta n.33 (1a parte) del 27 Luglio 2021
Interrogazione a risposta immediata n. 226 delle consigliere Simona Lupini e Marta Ruggeri, che ringraziamo, in merito all'urgente e piena attuazione degli interventi previsti nella Legge regionale Autismo n. 25/2014.
Risposta dell'Assessore Saltamartini che assicura anche l'immediato avvio delle procedure per la nomina del Comitato Tecnico Scientifico previsto dalla legge.
Aspettiamo al varco il Servizio Salute della Regione Marche, non appena riprenderanno i lavori dopo la pausa estiva.
Interrogazione n. 226
presentata in data 5 luglio 2021
a iniziativa delle Consigliere Lupini, Ruggeri
Urgente piena attuazione interventi previsti dalla Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”
a risposta immediata
Premesso che:
la vigente Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, contiene disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico;
la suddetta Legge, tra le altre cose, con l’art.2 ha istituito il “Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico”, con l’art.3 il “Comitato tecnico scientifico regionale”, con l’art.4 i “Centri regionali di riferimento per l’autismo”;
Considerato che:
i suddetti organi, nello spirito della legge regionale e nelle funzioni loro attribuite, svolgono funzioni di diagnosi, terapia, consultive, di coordinamento, ascolto, indirizzo, nelle materie attinenti ai di-sturbi dello spettro autistico;
il suddetto “Comitato tecnico scientifico regionale”, a distanza di oltre sei anni dalla sua istituzione, non risulta ancora essere mai stato convocato;
sono pervenute alla scrivente numerose segnalazioni da parte di associazioni del settore e da famigliari di utenti assistiti dai servizi socio-sanitari che evidenziano la necessità di dare piena attuazione alla citata Legge Regionale;
le stesse segnalazioni sono state portate all’attenzione del competente assessore regionale;
la urgente piena attuazione della citata Legge Regionale risulta ancora più necessaria e oppor-tuna anche in considerazione degli effetti della emergenza Covid-19, che ha causato per diversi mesi la chiusura delle strutture per gli utenti con disturbi dello spettro autistico, o comunque la riduzione dei servizi a loro dedicati, con conseguenti negative ripercussioni sugli stessi utenti e sulle loro famiglie;
in considerazione di quanto sopra riportato è urgente intraprendere le opportune iniziative prima del mese di settembre, mese durante il quale riprenderanno, tra le altre, anche le attività scola-stiche e dei centri diurni dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico.
INTERROGA
l'Assessore competente per sapere:
se intenda adottare urgenti provvedimenti per dare piena attuazione agli interventi previsti dalla Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”.

RICHIESTA TAMPONI SALIVARI ad Assessore ed Asur


 

Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche

 

Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche

Antonella Foglia, presidente regionale dell'Associazione dei genitori delle persone con autismo: «Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità»

 - 5 Luglio 2021

Il 2 aprile scorso si è celebrata la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Una “ricorrenza” che da alcuni anni si celebra tingendo di luce blu monumenti, scuole, fontane, e blu sono anche le scritte sugli striscioni che alcune famiglie di persone autistiche hanno esposto da finestre e balconi. Uno di questi recita: “È sempre il 2 aprile a casa mia“.

La pandemia ha sconvolto la vita delle persone affette da autismo e dei loro famigliari, sempre più soli nell’affrontare nuovi e più pesanti ostacoli, costretti a rivedere le loro abitudini quotidiane e il rapporto con i servizi sanitari, educativi e sociali, già penalizzati da una cronica mancanza di personale specializzato in DSA (disturbo dello spettro autistico). Chi si trovava dentro una struttura non ha avuto per lungo tempo la possibilità di ricevere visite dai propri familiari. Questi, e tanti altri, i problemi generati dal Covid-19, e che si sono andati a sommare ai vecchi problemi, tra cui la carenza di docenti di sostegno, appositamente formati, nelle scuole, la penuria di centri specializzati che le persone con autismo possono frequentare. Problemi ben noti ad Angsa, l’Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo, presente in ogni regione d’Italia ed anche nelle Marche. Nella nostra regione la presidente è Antonella Foglia, che abbiamo intervistato.

«I problemi delle persone autistiche nella regione Marche sono sempre quelli che segnaliamo da tempo – fa sapere la presidente Angsa Marche -, a cominciare dalla formazione del personale sanitario, scolastico, educativo, dall’instabilità e carenza dei servizi che hanno la presa in carico, delle grandi disparità di intervento nei vari territori, tanto per citarne alcuni. L’unica differenza è che in questo periodo si sono molto acuiti perché tutto è estremamente rallentato, se non addirittura fermo. Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità».

Quante persone sono affette da disturbi dello spettro autistico nella nostra regione? Quali le fasce d’età più colpite?
«L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che in genere viene diagnosticato intorno ai due anni di età, e nella maggior parte dei casi dura tutta la vita. Presenta aspetti sensoriali e comorbidità mediche importanti, grande variabilità di sintomi e livelli di gravità estremamente diversi, per cui non si possono prevedere risposte uguali per tutti. Purtroppo ad oggi non esiste un sistema uniforme di registrazione o monitoraggio dei DSA, anche a livello di UE, e sicuramente tale mancanza ostacola lo sviluppo di previsioni e di interventi adeguati. Nella regione Marche, a distanza di 7 anni dalla Legge regionale del 2014, non esiste ancora una Banca Dati, nonostante sia prevista nella legge stessa, pertanto ci dobbiamo basare su dati incompleti ed estrapolati, e non siamo sicuramente noi associazioni gli organismi preposti a questo compito. Studi recenti indicano una prevalenza di 1:77 per l’età evolutiva; pochi sono gli studi sugli adulti, in Gran Bretagna è segnalata una prevalenza di 1: 100. In Italia sono interessate circa 600.000 famiglie. A questi numeri preoccupanti e in costante crescita non corrisponde ovunque altrettanta attenzione da parte delle Istituzioni, soprattutto negli atti necessari a mettere in pratica leggi, che pure ci sono, sia a livello nazionale (L.N. 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.”), che regionale (L.R. n.25 09 ottobre 2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”)».

Antonella Foglia presidente Angsa Marche

Di che cosa si occupa l’Angsa, quando è nata e quante famiglie vi sono iscritte?
«L’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) è un’associazione impegnata da 30 anni nella tutela e il sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie presente sul territorio nazionale con sedi in ogni regione ed in molte province. L’Angsa Marche si è costituita nel 2002 spinta dalla necessità di colmare un enorme vuoto culturale e legislativo, che addirittura vedeva attribuita ai genitori la colpa di essere causa dell’autismo del figlio. Siamo un gruppo di genitori volontari, sostenuti da una rete di un paio di migliaia di amici in tutta Italia, abbiamo figli o congiunti con “Disturbo dello spettro Autistico” (DSA) e operiamo sia a livello regionale che nazionale. L’essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di difesa dei diritti, il che vuol dire poter usufruire di interventi efficaci erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, dalla Scuola, dai Servizi Sociali. Questo ci comporta un grande lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti. L’essenziale significato di “fornire servizi” per noi è: lavorare a un deciso cambiamento di rotta nella presa in carico e nella cura delle persone con DSA, per cercare di creare ambienti di vita più sicuri da lasciare in eredità ai nostri figli e a tutte le persone nello Spettro. Chiarisco meglio cosa intendiamo per “cambiamento di rotta”. I disordini dello spettro autistico richiedono un inquadramento complessivo, multidisciplinare, che non separi il sistema nervoso dal resto del corpo. Pertanto l’attenzione agli aspetti biologici e sensoriali deve assolutamente andare di pari passo con gli interventi abilitativi. Le comorbidità mediche (gastroenterologiche, endocrinologiche, immuno-allergiche, cardiache, metaboliche…)spesso gravi e sottostimate, provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica. Continua per noi ad essere la regola vedere stare male i nostri figli, senza sapere cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle persone autistiche. Sono anni che Angsa Marche insiste per introdurre nella formazione professionale l’evidenza scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla valutazione dei comportamenti. Eppure, i nostri ripetuti e civili appelli continuano a non ricevere risposte, e noi continuiamo ad assistere impotenti a trattamenti farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza averli prima compresi. Secondo uno studio del Karolinska Innstitute del 2016, le persone con autismo associato a disabilità di apprendimento risulta che muoiano con più di 30 anni di anticipo rispetto alla popolazione normale».

16 mesi di pandemia, quale è stato l’impatto sulle famiglie e sulle persone affette da DSA? In particolare, sui bambini?
«La pandemia ci ha colto tutti impreparati e ha colpito soprattutto là dove c’erano preesistenti fragilità. Le persone autistiche e le famiglie sono tra queste. La “rete” regionale, già inadeguata in tempi normali, discontinua e disomogenea, tanto più si è rivelata tale nell’avviare percorsi di emergenza per non lasciare sole le famiglie. Nella regione Marche chi poteva fungere da tramite e da supporto alle famiglie sono i servizi territoriali UMEE/UMEA, ma è noto a tutti che soffrano da tempo di una cronica riduzione del personale e di mancanza di una formazione adeguata, il che non permette alla presunta “rete” di servizi di essere altro che ancora solo un nome sulla carta. Nella fase iniziale della pandemia l’aspetto più doloroso vissuto dalle famiglie è stata l’enorme difficoltà a prendersi cura da soli, specialmente dei figli più difficili, quelli con autismo grave e disturbi comportamentali importanti. Le famiglie di adulti, con genitori anziani, sono ovviamente quelle che hanno destato le maggiori preoccupazioni. Molte Persone Autistiche, inoltre, hanno vissuto con grande disagio il brusco cambiamento delle routine quotidiane e a volte questo ha significato un peggioramento del disturbo comportamentale. Per quanto riguarda la scuola, ai soliti problemi di inclusione, turnover continuo e carenza di formazione degli insegnanti, si sono aggiunti i grossi disagi con la Didattica a Distanza, con molti ragazzi in difficoltà ad interagire con un computer e i genitori costretti a casa, ma non in grado di seguirli adeguatamente. Altra questione molto dolorosa è stata la separazione dai figli nelle strutture residenziali, con conseguenze in taluni casi assai rilevanti sull’equilibrio psicologico di entrambi. Per le persone autistiche residenti nell’unica struttura regionale a loro dedicata, l’Azzeruolo di Jesi, sono state predisposte concretamente misure atte a conciliare il mantenimento delle fondamentali relazioni affettive con le esigenze di prevenzione sanitaria. Misure che sono scaturite dalla considerazione delle possibili conseguenze negative che l’isolamento sociale e la lontananza dai propri cari possono portare in persone ritenute, in modo del tutto infondato, “chiuse in se stesse”, o addirittura incapaci di provare emozioni. Conseguenze negative che, a causa delle difficoltà di comunicazione, sarebbero potute esplodere anche in comportamenti auto/etero aggressivi . Se all’Azzeruolo sono state permesse le visite a casa con le dovute precauzioni (screening dei familiari mediante tampone e compilazione dell’informativa), non ci risulta che le stesse misure siano state applicate uniformemente nelle restanti residenze per disabili in cui vivono anche persone autistiche. Abbiamo rilevato risposte molto eterogenee a livello delle varie strutture. Sarebbe necessaria la programmazione di percorsi di rimodulazione delle strutture residenziali stesse prevedendo spazi per assicurare percorsi separati interni in caso di infezioni e/o epidemie, in modo da assicurare lo svolgimento regolare delle attività a pieno regime, anche in caso di epidemie.
Ma non c’è solo il Coronavirus. Noi continuiamo a chiedere da tanto tempo, e non solo per questa emergenza COVID, che vengano predisposti percorsi ospedalieri e/o ambulatoriali dedicati (modello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance), agevolando al massimo, e non solo permettendo, l’assistenza da parte dei genitori o dei caregiver. I familiari andrebbero coinvolti in queste decisioni, in quanto hanno un enorme bagaglio di conoscenze che potrebbero “fare la differenza”. Inoltre, che succede se ad avere bisogno di assistenza è lo stesso caregiver? Parliamo anche di famiglie monogenitoriali».

Come è organizzata, nelle Marche, la rete dei servizi per l’autismo, sia per l’età adulta che per i bambini? Cosa manca, e come la si potrebbe migliorare?
«Per la Legge regionale 25/2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico” la presa in carico della persona autistica spetta alle Unità Multidisciplinari territoriali per l’Età Evolutiva (UMEE) e per l’Età Adulta (UMEA), in questo supportate dai due Centri di Riferimento regionali (Fano per l’età evolutiva e San Benedetto per l’età adulta). Ma, come già evidenziato, questi servizi sono ampiamente sottodimensionati e non sufficienti a fronteggiare questa che, per gravità e numeri , è una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. È pertanto assolutamente urgente provvedere a formazione e potenziamento delle Unità Multidisciplinari, attualmente non in condizione di espletare il proprio compito di presa in carico di un disturbo così complesso. È necessario altresì garantire continuità e personale sufficiente per poter soddisfare alla crescente richiesta anche ai due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età Adulta). Se non si rafforzano queste basi, se non si si incrementa la risposta pubblica, tutto continuerà a ricadere per la massima parte sulle famiglie. Attualmente sono pochissime quelle che ricevono informazione e sostegno necessario per l’elaborazione congiunta del Progetto Individuale di Vita dei loro figli (L.328/2000), in cui si definisce dettagliatamente il diritto alle cure, all’autodeterminazione, all’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, la sperimentazione di nuove forme di coabitazione nell’ambito del “Durante e Dopo di Noi”».

A fine maggio, con altre associazioni ((Angsa Marche, Acli Marche, Fondazione Paladini Ancona, Cooperativa Papa Giovanni XXIII Ancona, GruSol Moie di Maiolati, Uildm Ancona), avete sollecitato la regione Marche affinché fosse data applicazione alla direttiva ministeriale sulla riapertura delle strutture residenziali ai visitatori e alle famiglie. Al tempo pochissime strutture si erano adeguate. Quale è la situazione attuale?
«Attualmente non è stata generalmente avviata la riapertura completa delle strutture residenziali e dei Centri diurni, nonostante l’elevato livello di copertura vaccinale raggiunto tra gli ospiti e il personale, e l’allentamento delle misure restrittive nel resto della popolazione. A noi risulta che L’Asur abbia invitato i gestori a predisporre con urgenza progetti per la riapertura totale in base alla percentuale di vaccinati, progetti la cui idoneità deve essere valutata dalle UOSeS (Unità Operativa Sociale e Sanitaria). Viene ribadita la necessità di mantenere l’uso dei dispositivi di protezione individuale, di garantire il distanziamento sociale e di fare in modo che le attività siano effettuate rispettando precauzioni e misure igienico-sanitarie, trasporti compresi».

Le misure anticovid prevedono screening periodici obbligatori per la frequenza dei servizi. Quali problemi state riscontrando su questo?
«Per moltissime persone autistiche, o non collaboranti, il tampone molecolare naso-oro-faringeo è una pratica difficile da effettuare correttamente e può diventare traumatica nel caso si ricorresse a qualche forma di contenimento. È necessario ed urgente ricorrere ad altre soluzioni, non solo per il benessere della persona, ma anche per poter contare su una maggiore validità dei risultati. Da qualche tempo si è cercato di porre rimedio a questo problema, ad esempio nei CSER o nelle strutture residenziali, effettuando tamponi periodici a familiari conviventi in sostituzione della persona non collaborante, ma facendo seguito alla Circolare ministeriale del 14.5.2021 “Uso dei test molecolare e antigenico su saliva ad uso professionale per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2”, a fine maggio abbiamo chiesto che, con la massima urgenza, l’ASUR si attivi per sostituire il tampone oro/nasofaringeo con il test molecolare salivare. Come in molte altre occasioni, non abbiamo ricevuto risposta, ma le ripetute non risposte a tutte le nostre sollecitazioni, hanno anch’esse un peso per noi famiglie: continueremo a lavorare fino a quando tutti i servizi necessari saranno attivati, i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) soddisfatti e tutto il personale sufficiente e formato per una disabilità tanto complessa».

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