venerdì 13 agosto 2021

AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS

 


 AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS
CRISTINA PANISI:
"L’autismo è una complessa condizione psiconeurobiologica.
La stretta interazione tra gli aspetti organici e comportamentali richiede che i professionisti attivino una prospettiva sistemica, che sappia tener conto dell’antecedente rappresentato dell’ambiente interno, cioè il benessere fisico."
Al seguente link è possibile segnalare l'interesse per iniziative di formazione su questi temi.
Ascoltate gli aggiornamenti di Cristina Panisi su Youtube:

RICHIESTA INCONTRO URGENTE SITUAZIONE AUTISMO REGIONE MARCHE


 

CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE. Interrogazione a risposta immediata n. 226 delle consigliere Lupini e Ruggeri: Urgente e piena attuazione degli interventi previsti nella Legge regionale Autismo n. 25/2014.

 


CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE

Seduta n.33 (1a parte) del 27 Luglio 2021
Interrogazione a risposta immediata n. 226 delle consigliere Simona Lupini e Marta Ruggeri, che ringraziamo, in merito all'urgente e piena attuazione degli interventi previsti nella Legge regionale Autismo n. 25/2014.
Risposta dell'Assessore Saltamartini che assicura anche l'immediato avvio delle procedure per la nomina del Comitato Tecnico Scientifico previsto dalla legge.
Aspettiamo al varco il Servizio Salute della Regione Marche, non appena riprenderanno i lavori dopo la pausa estiva.
Interrogazione n. 226
presentata in data 5 luglio 2021
a iniziativa delle Consigliere Lupini, Ruggeri
Urgente piena attuazione interventi previsti dalla Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”
a risposta immediata
Premesso che:
la vigente Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, contiene disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico;
la suddetta Legge, tra le altre cose, con l’art.2 ha istituito il “Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico”, con l’art.3 il “Comitato tecnico scientifico regionale”, con l’art.4 i “Centri regionali di riferimento per l’autismo”;
Considerato che:
i suddetti organi, nello spirito della legge regionale e nelle funzioni loro attribuite, svolgono funzioni di diagnosi, terapia, consultive, di coordinamento, ascolto, indirizzo, nelle materie attinenti ai di-sturbi dello spettro autistico;
il suddetto “Comitato tecnico scientifico regionale”, a distanza di oltre sei anni dalla sua istituzione, non risulta ancora essere mai stato convocato;
sono pervenute alla scrivente numerose segnalazioni da parte di associazioni del settore e da famigliari di utenti assistiti dai servizi socio-sanitari che evidenziano la necessità di dare piena attuazione alla citata Legge Regionale;
le stesse segnalazioni sono state portate all’attenzione del competente assessore regionale;
la urgente piena attuazione della citata Legge Regionale risulta ancora più necessaria e oppor-tuna anche in considerazione degli effetti della emergenza Covid-19, che ha causato per diversi mesi la chiusura delle strutture per gli utenti con disturbi dello spettro autistico, o comunque la riduzione dei servizi a loro dedicati, con conseguenti negative ripercussioni sugli stessi utenti e sulle loro famiglie;
in considerazione di quanto sopra riportato è urgente intraprendere le opportune iniziative prima del mese di settembre, mese durante il quale riprenderanno, tra le altre, anche le attività scola-stiche e dei centri diurni dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico.
INTERROGA
l'Assessore competente per sapere:
se intenda adottare urgenti provvedimenti per dare piena attuazione agli interventi previsti dalla Legge Regionale 09 ottobre 2014, n.25, “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”.

RICHIESTA TAMPONI SALIVARI ad Assessore ed Asur


 

Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche

 

Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche

Antonella Foglia, presidente regionale dell'Associazione dei genitori delle persone con autismo: «Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità»

 - 5 Luglio 2021

Il 2 aprile scorso si è celebrata la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Una “ricorrenza” che da alcuni anni si celebra tingendo di luce blu monumenti, scuole, fontane, e blu sono anche le scritte sugli striscioni che alcune famiglie di persone autistiche hanno esposto da finestre e balconi. Uno di questi recita: “È sempre il 2 aprile a casa mia“.

La pandemia ha sconvolto la vita delle persone affette da autismo e dei loro famigliari, sempre più soli nell’affrontare nuovi e più pesanti ostacoli, costretti a rivedere le loro abitudini quotidiane e il rapporto con i servizi sanitari, educativi e sociali, già penalizzati da una cronica mancanza di personale specializzato in DSA (disturbo dello spettro autistico). Chi si trovava dentro una struttura non ha avuto per lungo tempo la possibilità di ricevere visite dai propri familiari. Questi, e tanti altri, i problemi generati dal Covid-19, e che si sono andati a sommare ai vecchi problemi, tra cui la carenza di docenti di sostegno, appositamente formati, nelle scuole, la penuria di centri specializzati che le persone con autismo possono frequentare. Problemi ben noti ad Angsa, l’Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo, presente in ogni regione d’Italia ed anche nelle Marche. Nella nostra regione la presidente è Antonella Foglia, che abbiamo intervistato.

«I problemi delle persone autistiche nella regione Marche sono sempre quelli che segnaliamo da tempo – fa sapere la presidente Angsa Marche -, a cominciare dalla formazione del personale sanitario, scolastico, educativo, dall’instabilità e carenza dei servizi che hanno la presa in carico, delle grandi disparità di intervento nei vari territori, tanto per citarne alcuni. L’unica differenza è che in questo periodo si sono molto acuiti perché tutto è estremamente rallentato, se non addirittura fermo. Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità».

Quante persone sono affette da disturbi dello spettro autistico nella nostra regione? Quali le fasce d’età più colpite?
«L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che in genere viene diagnosticato intorno ai due anni di età, e nella maggior parte dei casi dura tutta la vita. Presenta aspetti sensoriali e comorbidità mediche importanti, grande variabilità di sintomi e livelli di gravità estremamente diversi, per cui non si possono prevedere risposte uguali per tutti. Purtroppo ad oggi non esiste un sistema uniforme di registrazione o monitoraggio dei DSA, anche a livello di UE, e sicuramente tale mancanza ostacola lo sviluppo di previsioni e di interventi adeguati. Nella regione Marche, a distanza di 7 anni dalla Legge regionale del 2014, non esiste ancora una Banca Dati, nonostante sia prevista nella legge stessa, pertanto ci dobbiamo basare su dati incompleti ed estrapolati, e non siamo sicuramente noi associazioni gli organismi preposti a questo compito. Studi recenti indicano una prevalenza di 1:77 per l’età evolutiva; pochi sono gli studi sugli adulti, in Gran Bretagna è segnalata una prevalenza di 1: 100. In Italia sono interessate circa 600.000 famiglie. A questi numeri preoccupanti e in costante crescita non corrisponde ovunque altrettanta attenzione da parte delle Istituzioni, soprattutto negli atti necessari a mettere in pratica leggi, che pure ci sono, sia a livello nazionale (L.N. 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.”), che regionale (L.R. n.25 09 ottobre 2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”)».

Antonella Foglia presidente Angsa Marche

Di che cosa si occupa l’Angsa, quando è nata e quante famiglie vi sono iscritte?
«L’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) è un’associazione impegnata da 30 anni nella tutela e il sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie presente sul territorio nazionale con sedi in ogni regione ed in molte province. L’Angsa Marche si è costituita nel 2002 spinta dalla necessità di colmare un enorme vuoto culturale e legislativo, che addirittura vedeva attribuita ai genitori la colpa di essere causa dell’autismo del figlio. Siamo un gruppo di genitori volontari, sostenuti da una rete di un paio di migliaia di amici in tutta Italia, abbiamo figli o congiunti con “Disturbo dello spettro Autistico” (DSA) e operiamo sia a livello regionale che nazionale. L’essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di difesa dei diritti, il che vuol dire poter usufruire di interventi efficaci erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, dalla Scuola, dai Servizi Sociali. Questo ci comporta un grande lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti. L’essenziale significato di “fornire servizi” per noi è: lavorare a un deciso cambiamento di rotta nella presa in carico e nella cura delle persone con DSA, per cercare di creare ambienti di vita più sicuri da lasciare in eredità ai nostri figli e a tutte le persone nello Spettro. Chiarisco meglio cosa intendiamo per “cambiamento di rotta”. I disordini dello spettro autistico richiedono un inquadramento complessivo, multidisciplinare, che non separi il sistema nervoso dal resto del corpo. Pertanto l’attenzione agli aspetti biologici e sensoriali deve assolutamente andare di pari passo con gli interventi abilitativi. Le comorbidità mediche (gastroenterologiche, endocrinologiche, immuno-allergiche, cardiache, metaboliche…)spesso gravi e sottostimate, provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica. Continua per noi ad essere la regola vedere stare male i nostri figli, senza sapere cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle persone autistiche. Sono anni che Angsa Marche insiste per introdurre nella formazione professionale l’evidenza scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla valutazione dei comportamenti. Eppure, i nostri ripetuti e civili appelli continuano a non ricevere risposte, e noi continuiamo ad assistere impotenti a trattamenti farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza averli prima compresi. Secondo uno studio del Karolinska Innstitute del 2016, le persone con autismo associato a disabilità di apprendimento risulta che muoiano con più di 30 anni di anticipo rispetto alla popolazione normale».

16 mesi di pandemia, quale è stato l’impatto sulle famiglie e sulle persone affette da DSA? In particolare, sui bambini?
«La pandemia ci ha colto tutti impreparati e ha colpito soprattutto là dove c’erano preesistenti fragilità. Le persone autistiche e le famiglie sono tra queste. La “rete” regionale, già inadeguata in tempi normali, discontinua e disomogenea, tanto più si è rivelata tale nell’avviare percorsi di emergenza per non lasciare sole le famiglie. Nella regione Marche chi poteva fungere da tramite e da supporto alle famiglie sono i servizi territoriali UMEE/UMEA, ma è noto a tutti che soffrano da tempo di una cronica riduzione del personale e di mancanza di una formazione adeguata, il che non permette alla presunta “rete” di servizi di essere altro che ancora solo un nome sulla carta. Nella fase iniziale della pandemia l’aspetto più doloroso vissuto dalle famiglie è stata l’enorme difficoltà a prendersi cura da soli, specialmente dei figli più difficili, quelli con autismo grave e disturbi comportamentali importanti. Le famiglie di adulti, con genitori anziani, sono ovviamente quelle che hanno destato le maggiori preoccupazioni. Molte Persone Autistiche, inoltre, hanno vissuto con grande disagio il brusco cambiamento delle routine quotidiane e a volte questo ha significato un peggioramento del disturbo comportamentale. Per quanto riguarda la scuola, ai soliti problemi di inclusione, turnover continuo e carenza di formazione degli insegnanti, si sono aggiunti i grossi disagi con la Didattica a Distanza, con molti ragazzi in difficoltà ad interagire con un computer e i genitori costretti a casa, ma non in grado di seguirli adeguatamente. Altra questione molto dolorosa è stata la separazione dai figli nelle strutture residenziali, con conseguenze in taluni casi assai rilevanti sull’equilibrio psicologico di entrambi. Per le persone autistiche residenti nell’unica struttura regionale a loro dedicata, l’Azzeruolo di Jesi, sono state predisposte concretamente misure atte a conciliare il mantenimento delle fondamentali relazioni affettive con le esigenze di prevenzione sanitaria. Misure che sono scaturite dalla considerazione delle possibili conseguenze negative che l’isolamento sociale e la lontananza dai propri cari possono portare in persone ritenute, in modo del tutto infondato, “chiuse in se stesse”, o addirittura incapaci di provare emozioni. Conseguenze negative che, a causa delle difficoltà di comunicazione, sarebbero potute esplodere anche in comportamenti auto/etero aggressivi . Se all’Azzeruolo sono state permesse le visite a casa con le dovute precauzioni (screening dei familiari mediante tampone e compilazione dell’informativa), non ci risulta che le stesse misure siano state applicate uniformemente nelle restanti residenze per disabili in cui vivono anche persone autistiche. Abbiamo rilevato risposte molto eterogenee a livello delle varie strutture. Sarebbe necessaria la programmazione di percorsi di rimodulazione delle strutture residenziali stesse prevedendo spazi per assicurare percorsi separati interni in caso di infezioni e/o epidemie, in modo da assicurare lo svolgimento regolare delle attività a pieno regime, anche in caso di epidemie.
Ma non c’è solo il Coronavirus. Noi continuiamo a chiedere da tanto tempo, e non solo per questa emergenza COVID, che vengano predisposti percorsi ospedalieri e/o ambulatoriali dedicati (modello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance), agevolando al massimo, e non solo permettendo, l’assistenza da parte dei genitori o dei caregiver. I familiari andrebbero coinvolti in queste decisioni, in quanto hanno un enorme bagaglio di conoscenze che potrebbero “fare la differenza”. Inoltre, che succede se ad avere bisogno di assistenza è lo stesso caregiver? Parliamo anche di famiglie monogenitoriali».

Come è organizzata, nelle Marche, la rete dei servizi per l’autismo, sia per l’età adulta che per i bambini? Cosa manca, e come la si potrebbe migliorare?
«Per la Legge regionale 25/2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico” la presa in carico della persona autistica spetta alle Unità Multidisciplinari territoriali per l’Età Evolutiva (UMEE) e per l’Età Adulta (UMEA), in questo supportate dai due Centri di Riferimento regionali (Fano per l’età evolutiva e San Benedetto per l’età adulta). Ma, come già evidenziato, questi servizi sono ampiamente sottodimensionati e non sufficienti a fronteggiare questa che, per gravità e numeri , è una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. È pertanto assolutamente urgente provvedere a formazione e potenziamento delle Unità Multidisciplinari, attualmente non in condizione di espletare il proprio compito di presa in carico di un disturbo così complesso. È necessario altresì garantire continuità e personale sufficiente per poter soddisfare alla crescente richiesta anche ai due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età Adulta). Se non si rafforzano queste basi, se non si si incrementa la risposta pubblica, tutto continuerà a ricadere per la massima parte sulle famiglie. Attualmente sono pochissime quelle che ricevono informazione e sostegno necessario per l’elaborazione congiunta del Progetto Individuale di Vita dei loro figli (L.328/2000), in cui si definisce dettagliatamente il diritto alle cure, all’autodeterminazione, all’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, la sperimentazione di nuove forme di coabitazione nell’ambito del “Durante e Dopo di Noi”».

A fine maggio, con altre associazioni ((Angsa Marche, Acli Marche, Fondazione Paladini Ancona, Cooperativa Papa Giovanni XXIII Ancona, GruSol Moie di Maiolati, Uildm Ancona), avete sollecitato la regione Marche affinché fosse data applicazione alla direttiva ministeriale sulla riapertura delle strutture residenziali ai visitatori e alle famiglie. Al tempo pochissime strutture si erano adeguate. Quale è la situazione attuale?
«Attualmente non è stata generalmente avviata la riapertura completa delle strutture residenziali e dei Centri diurni, nonostante l’elevato livello di copertura vaccinale raggiunto tra gli ospiti e il personale, e l’allentamento delle misure restrittive nel resto della popolazione. A noi risulta che L’Asur abbia invitato i gestori a predisporre con urgenza progetti per la riapertura totale in base alla percentuale di vaccinati, progetti la cui idoneità deve essere valutata dalle UOSeS (Unità Operativa Sociale e Sanitaria). Viene ribadita la necessità di mantenere l’uso dei dispositivi di protezione individuale, di garantire il distanziamento sociale e di fare in modo che le attività siano effettuate rispettando precauzioni e misure igienico-sanitarie, trasporti compresi».

Le misure anticovid prevedono screening periodici obbligatori per la frequenza dei servizi. Quali problemi state riscontrando su questo?
«Per moltissime persone autistiche, o non collaboranti, il tampone molecolare naso-oro-faringeo è una pratica difficile da effettuare correttamente e può diventare traumatica nel caso si ricorresse a qualche forma di contenimento. È necessario ed urgente ricorrere ad altre soluzioni, non solo per il benessere della persona, ma anche per poter contare su una maggiore validità dei risultati. Da qualche tempo si è cercato di porre rimedio a questo problema, ad esempio nei CSER o nelle strutture residenziali, effettuando tamponi periodici a familiari conviventi in sostituzione della persona non collaborante, ma facendo seguito alla Circolare ministeriale del 14.5.2021 “Uso dei test molecolare e antigenico su saliva ad uso professionale per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2”, a fine maggio abbiamo chiesto che, con la massima urgenza, l’ASUR si attivi per sostituire il tampone oro/nasofaringeo con il test molecolare salivare. Come in molte altre occasioni, non abbiamo ricevuto risposta, ma le ripetute non risposte a tutte le nostre sollecitazioni, hanno anch’esse un peso per noi famiglie: continueremo a lavorare fino a quando tutti i servizi necessari saranno attivati, i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) soddisfatti e tutto il personale sufficiente e formato per una disabilità tanto complessa».

https://www.centropagina.it/ancona/autismo-pandemia-emergenza-famiglie-angsa-marche/? fbclid=IwAR2uaGvoNn6GurjLWuBkieGNAgpl__Rvzr-N_kQcrCuoSlE9nQrmSpCHLvs

domenica 20 giugno 2021

“Nulla su di noi senza di noi". L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici

 “Nulla su di noi senza di noi". L’Istituto Superiore di Sanità ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo, emanata contro il parere delle associazioni dei genitori è una petizione che nasce da APRI - "Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale" per evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici.

Si chiede che vengano ritirate le nuove raccomandazioni sui farmaci per bambini e adolescenti con autismo pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità, che hanno aggiornato -peggiorandola- la Linea Guida n.21 sull’autismo del 2011.

Contro il parere di molte associazioni di genitori queste raccomandazioni consigliano l’uso di antipsicotici per bambini con autismo in quanto tale.

Già alla Maratona Patto Salute nel luglio 2019 APRI aveva evidenziato l’illegittimità del metodo utilizzato per la revisione della Linea Guida n.21 che rappresenta una violazione del principio "Nulla su di noi senza di noi" proclamato dalla Convenzione ONU sulla disabilità del 2006.

Infatti, nella formazione dei panel che decidono l'aggiornamento delle raccomandazioni i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con autismo e dei loro familiari sono stati esclusi, violando la prima regola del metodo GRADE che l’ISS afferma di volere applicare.

Stessa esclusione delle associazioni di tutela viene effettuata per quasi tutte le altre linee guida, in base al regolamento dell’ISS, che viola anche l’art.55 del Codice Enti Terzo Settore, che obbliga la pubblica amministrazione a fare la co-programmazione e la co-progettazione con le associazioni ETS rappresentative.

A gennaio 2020 abbiamo consegnato a mano e per posta certificata al Ministro Speranza e al Direttore dell’ISS la nostra protesta per gli errori e le illegalità commesse dall'Istituto Superiore, proponendo di regolare le prescrizioni come per l’ADHD (ipercinesia e disattenzione) di cui oltre il 30% dei minori con autismo soffre https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/04/Ministro_Speranza.pdf ma non abbiamo avuto neppure risposta. Il 31 maggio il Dott. Iannone e la Dott.ssa Scattoni hanno confermato di non volere ritirare le raccomandazioni emesse. Perciò ora dovremo fare un ricorso amministrativo.

Tre raccomandazioni sulle quattro emesse lo scorso 25 febbraio rappresentano un puro atto di medicina difensiva che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e che prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte sul c.d. bugiardino che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento. In questi casi il medico, se non vuole essere responsabile dei frequenti danni, deve fare firmare l’accettazione dei rischi da parte dei genitori e deve prestare un’attenzione continua alle conseguenze dell’assunzione del farmaco, spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia.

Sono troppi i casi di adulti che scontano molti effetti avversi dell’uso prolungato degli psicofarmaci iniziati fin da bambini (parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, obesità, diabete e morti precoci) e non possiamo tollerare che anche i bambini di oggi subiscano la stessa loro sorte. Occorre semmai pensare come fare la de-prescrizione per gli adulti, impresa lunga e difficile, che deve essere eseguita da un’équipe specialistica multidisciplinare.

Altra brutta conseguenza di queste raccomandazioni: le case farmaceutiche, già ora poco impegnate sulla ricerca per l’autismo, a parte poche lodevoli eccezioni, non avranno più nessun incentivo a investire sulla ricerca.

Con questa petizione APRI chiede che l’ISS ritiri le raccomandazioni errate e/o prive di sperimentazioni e di monitoraggio su farmaci che molto spesso portano danni gravissimi, soprattutto se iniziati nell’età infantile.

La documentazione a supporto della presente petizione è consultabile ai seguenti link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS  oppure https://apriautismo.it/home/documenti/


mercoledì 2 giugno 2021

"VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI ORGANICI NELLO SPETTRO AUTISTICO" Lettera aperta di Cristina Panisi

 


VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI ORGANICI NELLO SPETTRO AUTISTICO
Lettera aperta di Cristina Panisi
Le anomalie biologiche e le comorbidità mediche delle persone nello spettro autistico sono un'emergenza sanitaria che non può rimanere inascoltata. Ugualmente, non è pensabile che io continui ad affrontare da sola questa complessità.
Per consentire una pianificazione delle attività, chiedo alle famiglie e alle persone nello spettro autistico che si sono rivolte alla sottoscritta per le valutazioni mediche e immunopatologiche di compilare il breve questionario a questo link:
Di seguito, la lettera aperta.
Carissimi,
l'elevato numero di persone che richiedono attenzione per gli aspetti organici ha portato ad un sovraccarico a cui non riesco più a rispondere con le mie sole forze.
Per questo motivo, chiedo il vostro aiuto.
Ho piena consapevolezza della unicità di ciascuno di voi, di ciascuno dei vostri figli.
D’altra parte, non posso rimanere unica nell’affrontare questa immensità.
Sarebbero necessarie giornate senza fine.
La mia buona volontà non basta più, occorre una svolta.
Spero che l’impegno di questi anni abbia contribuito a sottolineare la serietà degli aspetti biologici nelle persone nello spettro autistico, dimostrando che il trasferimento della complessità biologica nella pratica clinica è presupposto di una corretta risposta ai bisogni di salute. Infatti, anomalie metaboliche e immunologiche sono la base di numerosi disturbi che incidono sulla qualità della vita e impattano sui comportamenti disfunzionali, tra cui gli agiti autolesivi ed eteroaggressivi.
La conoscenza dei meccanismi molecolari coinvolti è ancora molto parziale. D’altra parte, i limiti della conoscenza non dovrebbero essere motivo per ignorare questi temi. Al contrario, sollecitano ad ottimizzare e mettere a frutto quel poco che per ora si sa, messo a disposizione da una cultura scientifica che include la ricercaa sull'autismo, ma non si limita ad essa.
La crescente consapevolezza delle famiglie sta dimostrando un immenso bisogno di salute disatteso. Al contrario, la formazione professionale dei medici italiani non sta mostrando una evoluzione coerente. Ne derivano comportamenti medici inconsapevolmente negligenti – con potenziali gravi conseguenze per la salute degli assistiti. Non meno rischiose sono le spinte dei familiari verso l’autogestione, nel momento in cui non trovano nel proprio medico un interlocutore aggiornato su questi temi.
Il presente modulo, oltre a consentirmi di riordinare l’archivio e pianificare gli interventi clinici dei prossimi mesi, ha lo scopo di far emergere un bisogno che attualmente non trova risposta all’interno del sistema sanitario italiano.
In collaborazione con i centri di assistenza e le associazioni con cui lavoro, i dati raccolti – in forma anonima - verranno condivisi con le istituzioni, le società scientifiche e gli ordini professionali.
Oltre alla compilazione del questionario, chiedo la cortesia di diffondere questo articolo tra i medici che conoscete
sintesi di un’evidenza scientifica che attende di essere guardata.
Se qualcuno di loro fosse interessato a saperne di più e partecipare ad iniziative di formazione su questi temi, potrà scrivermi a cris.panisi.science@gmail.com
Riporto anche il link di un recente webinar in collaborazione con ANGSA Marche http://www.angsamarche.it/.../autismi-e-benessere-bio...
Vi ringrazio per la collaborazione.
I risultati del sondaggio saranno dimostrazione tangibile di un bisogno di salute che attende risposta.
Per quanto mi riguarda, ogni piccolo passo di ciascuno di voi, confermerà il Senso di un impegno che non dovrò più affrontare da sola.
A presto,
Cristina Panisi

domenica 30 maggio 2021

Richiesta tamponi molecolari salivari per persone autistiche di ogni età

                                                                                              

 

  OGGETTO: Richiesta test molecolari  salivari per persone autistiche di ogni età.

         Sottoporre una persona autistica a ripetuti tamponi oro/nasofaringei per il rilevamento dell’infezione da SARSCoV-2 è una pratica invasiva che crea grande disagio, fino a rendere  impossibile l’effettuazione del test, se non con modalità coercitive e pesantemente traumatiche.  Da qualche tempo si è cercato di porre rimedio a questo problema , ad esempio nei CSER, effettuando tamponi periodici a familiari conviventi  in sostituzione della persona non collaborante.

         Alla luce di esperienze effettuate da strutture fuori regione (in Lombardia, Veneto, Lazio), e soprattutto facendo seguito alla Circolare ministeriale del 14.5.2021 “Uso dei test molecolare e antigenico su saliva ad uso professionale per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2”, in cui viene affermato che:

 “la saliva può essere utilizzata come alternativa ai tamponi oro/nasofaringei per l’identificazione di infezione da SARS-CoV-2 preferibilmente entro i primi cinque giorni dall'inizio dei sintomi.”                                                                                                        

“Il campione di saliva può essere considerato un'opzione per il rilevamento dell’infezione da SARSCoV-2 in individui asintomatici sottoposti a screening ripetuti per motivi professionali o di altro tipo, per aumentare l'accettabilità di test ripetuti, in particolare:
- se vengono sottoposti a screening individui molto anziani o disabili…”

                                                                            SI CHIEDE

che, con la massima urgenza,  l’ASUR si attivi per sostituire il tampone oro/nasofaringeo con il test molecolare salivare, segnalato dalla Circolare ministeriale come procedura particolarmente indicata per bambini, anziani e persone disabili, per la sua semplicità e non invasività.  

         Confidando nell’accoglimento della nostra richiesta, porgiamo distinti saluti.

Ancona 27/05/2021                                                                                 

ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori perSone Autistiche)
ANFFAS Marche (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità)
Omphalos  Autismo&Famiglie ODV
La Casa di Asterione
La Mano Tesa
Ragazzi Oltre
Un Passo Avanti


domenica 16 maggio 2021

AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTÀ? Registrazione dell'evento, testo dell' introduzione di Angsa Marche e Presentazione Cristina Panisi (slides)




Link alla registrazione

https://www.youtube.com/channel/UC_IfXtIfzKxipEH-Gs_B6yg

Zoom meeting Sabato 15 Maggio 2021

L'elevato numero di persone nello spettro autistico e l'ampia variabilità dei bisogni pone la sfida di un modello di supporto in grado di riconoscere le esigenze del singolo e capace di modificarsi in funzione della crescita e dell' evoluzione della persona.   L'incontro propone una riflessione sulle principali coordinate del modello di presa in carico e sulle criticità per la sua realizzazione.

PROGRAMMA

Introduzione di Antonella Foglia

Presidente ANGSA Marche

AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTA'?

Luigi Mazzone

Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario Tor Vergata, Roma

Cristina Panisi

Fondazione Sacra Famiglia, SPAEE Università Cattolica, Millano

Discussione con presentazione di esperienze. 

Sandra Brusa, Marilena Di Bucchianico, Carlo Hanau, Annastasia Fiengo, Elena Bulfone, Angelo Chiodi, Daniele Russo, Giuseppe Possagnolo, Laura Lovisa.                                  

INTRODUZIONE di Antonella Foglia (Presidente Angsa Marche)

Buongiorno e benvenuti a tutti, grazie di essere collegati con noi.

Proseguono le iniziative promosse da ANGSA Marche per favorire consapevolezza verso la costruzione di un modello di assistenza interdisciplinare a favore delle persone con autismo.

Ci fa piacere di avere collegati con noi dalle Marche: il dott. Vinicio Alessandroni  e  la dott.ssa Annastasia Fiengo, rispettivamente Responsabile e Dirigente Psichiatra del Centro Regionale Autismo Adulti delle Marche,  e la dott.ssa Simona Lupini, vice presidente della IV Commissione (Sanità e Politiche Sociali) del Consiglio regionale delle Marche. Considerati i ruoli che ricoprono, la loro partecipazione è veramente per noi un segnale importante, grazie.

Oggi siamo qui per capire come far convergere percorsi che affrontano la questione da prospettive diverse, ma sono tesi ad uno stesso obiettivo, cioè il benessere globale della persona autistica.  Dobbiamo capire come superare la retorica, e diventare realmente efficaci.

Dalla diagnosi, alla presa in carico, agli interventi psicoeducativi, all’elaborazione dei Progetti Individuali di Vita (L 328/00), ai percorsi ospedalieri, in sintesi  tutto il  Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Persona autistica richiede di essere modulato in base ai suoi complessi bisogni di salute. Ma per poterlo fare, occorre competenza per rilevarli e affrontarli, sia sul versante organico sia su quello psicoeducativo. Mantenere separati i due ambiti è contrario alla cultura e al buonsenso.

Abbiamo consapevolezza della necessità e urgenza di un cambiamento, ma d’altra parte, siamo altrettanto consapevoli di essere ancora in una situazione di stallo.

Passare ai fatti richiede un ulteriore grandissimo impegno da parte di tutti, professionisti, famiglie e associazioni di tutela. La pianificazione e l’attuazione di servizi adeguati per qualità e quantità, non possono basarsi su un continuo reimpasto di soluzioni già ampiamente inadeguate. Istituzioni che perseverano con questo atteggiamento ci lasciano perplessi, dal momento che, o non sono in grado di cogliere il profondo cambiamento culturale internazionale riguardante i disordini del neurosviluppo, oppure lo colgono, ma tutto sommato lo ignorano. In entrambi i casi le nostre perplessità rimangono giustificate.

Mi spiego meglio

Non riusciamo ancora a cogliere la volontà di introdurre nella formazione professionale l’evidenza scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla valutazione dei comportamenti, e di certo non potremo avere servizi in grado di rispondere ai bisogni delle persone senza un aggiornamento professionale completo. Questo nodo è ancora fortemente stretto in Italia, e blocca l’intero processo. Se non viene sciolto, continueremo ad assistere impotenti a trattamenti farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza averli prima compresi. Se desideriamo che abbia fine questa situazione ingiusta e lesiva dei diritti di salute dei nostri figli, anche noi familiari dobbiamo fare la nostra parte.

Instancabilmente, abbiamo lavorato in questi anni a documenti importanti, che, nei contenuti fondamentali, ancora non passano operativamente nei Piani Regionali. Ignorare i contenuti profondi  della Petizione nazionale sottoscritta a Torino nel 2017 e accolta dal Ministero della Salute e dell’Istruzione, o del documento presentato alla Maratona Patto per la salute nel 2019, significa  rendere le nostre leggi  (la 134/2015, e anche  la nostra Legge regionale del 2014) del tutto incomplete, e impedire che i LEA possano essere allineati a ciò che urgentemente serve.

Le comorbidità mediche, spesso gravi e sottostimate, provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica.  Continua per noi ad essere la regola vedere stare male i nostri figli,  senza sapere cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle persone autistiche. E questo li rende inconsapevolmente negligenti nello svolgimento della propria professione. Eppure, i nostri ripetuti e civili appelli ad un cambiamento della formazione professionale continuano a ricevere non-risposte. Ma anche la non-risposta è un comportamento che noi familiari analizziamo, e per questo, se non si passerà con urgenza ad azioni concrete, dovremo probabilmente iniziare a percorrere strade più decise per mettere fine a questo stato di cose. Sta a tutti noi contribuire al tramonto definitivo della frase stucchevole “signora, è solo il suo autismo” detta da chi si limita a considerare noi familiari degli ansiosi che si lamentano sempre perché, in fondo,  non “accolgono l’autismo del figlio”. Questo giudizio insopportabile ancora impedisce a molti professionisti di mettersi al lavoro su ciò che serve e che la letteratura prevede, cioè  l’avvio di un percorso diagnostico per valutare con competenza le possibili anomalie organiche sottostanti il comportamento.

Perdonatemi l’insistenza, ma credo che la nostra fermezza su questo punto sia la principale forma di tutela della salute dei nostri figli e di quelli che verranno. Se non siamo chiari e fermi su questo aspetto, i nostri discorsi sui diritti rischiano di essere in gran parte pura retorica.

Data la rilevanza e la centralità della questione, vorremmo leggerne chiare indicazioni nelle Linee Guida, così come in quei documenti dovrebbero essere chiaramente espressi i fondamentali temi di prevenzione primaria.   

Queste mie premesse possono sembrare pessimistiche, ma in realtà il messaggio che desidero lanciare è positivo. Ovunque, infatti, avvertiamo un crescente fermento, un desiderio di cambiamento  comune tra le persone nello spettro, le famiglie e la comunità scientifica italiana, e riteniamo che una rete solida per una sanità pubblica, giusta e di qualità sia possibile,  e che noi familiari possiamo contribuire a fare la differenza anche scegliendo a chi accordare la nostra fiducia.  

Oggi la dottoressa Cristina Panisi e il dottor Luigi Mazzone sono qui per darci il loro importante supporto. Nei loro interventi faranno riferimento ad alcune delle principali questioni biologiche e mediche.                                                                                                                                                            Ognuno di questi temi richiederebbe ore di approfondimento, perciò, per questo primo appuntamento abbiamo voluto privilegiare la visione d’insieme del modello.

Intendiamo proporre in seguito approfondimenti sulle diverse tematiche, molte delle quali verranno anticipate non solo nelle due relazioni, ma anche nella discussione,  condotta sotto forma di domande all’uditorio.

CONCLUSIONI

Abbiamo ascoltato relazioni e interventi coinvolgenti, che vanno a toccare il cuore dei problemi che molti di noi e dei nostri figli si trovano ad affrontare quotidianamente.

Noi da parte nostra continueremo ad impegnarci perché tutti i Beniamino, i Pietro, anche adulti, anche quelli più svantaggiati e più complessi, che sono tantissimi, che non conosciamo e che a volte vivono nelle strutture, abbiano la possibilità di condurre finalmente un’esistenza il più dignitosa possibile. Perché questa è la nostra missione. Non possiamo pensare che pochi medici continuino ad assumersi il carico di prendersi cura di un’enorme numero di persone in tutta Italia, perché è impossibile. La politica non può più stare a guardare,  deve finalmente rendersi conto degli enormi costi umani e sociali dell’autismo,  e di conseguenza  dare risposte ai bisogni di salute delle persone autistiche e delle loro famiglie a tutti, pubbliche, e ovunque.   

Ricordo che questo è l’inizio di un percorso che prevede una serie di incontri di approfondimento, di cui vi informeremo mediante i canali social e nel sito dell’associazione.

Grazie ancora di cuore a tutti, arrivederci e buon proseguimento di giornata.

PRESENTAZIONE dott.ssa Cristina Panisi (slides)

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