A questo link, il video dell'intervento di ANGSA Marche
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giovedì 16 dicembre 2021
"SALUTE E AMBIENTE" dall'ecologia profonda alla pratica clinica. Fano 11-12 dicembre 2021. Video dell'intervento di ANGSA Marche
mercoledì 24 novembre 2021
NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO! LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO. La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità
NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO!
LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO.
La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità
giovedì 18 novembre 2021
Epigenetica e spettro autistico: risvolti nella pratica clinica. Registrazione e slides
Dalla prevenzione primaria alla pianificazione del modello di assistenza delle persone nello spettro autistico
- Neurosviluppo nel contesto della transizione globale di salute e malattia.
- Dal modello in chiave epigenetica al “trio in azione”: risposta immunitaria, mitocondri e microbiota.
- Implicazioni nella pratica clinica: dalla prevenzione primaria in gravidanza alla terapia dei disturbi organici delle persone nello spettro autistico.
giovedì 7 ottobre 2021
FIRMA L'APPELLO! Regione Marche. Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione
Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione
Revocare il decreto 48/2021 e modificare i nuovi requisiti di autorizzazione
Nei giorni scorsi abbiamo denunciato i contenuti di un recente decreto regionale che autorizza la realizzazione di una struttura con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel Comune di Rapagnano (FM).
Il fatto mette in evidenza tutte le criticità dei nuovi requisiti di autorizzazione, che non solo permettono accorpamenti illimitati a tutte le strutture già autorizzate o in via di realizzazione, ma, come dimostra il decreto, rendono possibili concentrazioni di posti letto in un mix di “moduli” diversi, il cui unico obiettivo è assemblare servizi convenzionabili a più alta remunerazione.
Un'operazione commerciale, che la Regione Marche promuove e autorizza.
Riteniamo che una deriva di questo genere, che nulla ha a che vedere con una programmazione territoriale centrata sui bisogni delle persone, debba essere respinta con determinazione. Per fare questo occorre che tutti coloro che hanno a cuore servizi legati al territorio e centrati sulle persone e sulle loro esigenze manifestino con fermezza il loro dissenso. Occorre farlo ora ed in tanti.
Per questo motivo ti chiediamo di inviare individualmente e/o come organizzazione al Presidente della Regione Marche, all’Assessore alla Sanità e Servizi Sociali e alla Presidente della IV Commissione consiliare, la seguente richiesta/appello.
Di seguito un facsimile di lettera, che può essere copiata e inviata. Grati se vorrete comunicarci (grusol@grusol.it) l’avvenuto invio.
La lettera appello da copiare e inviare agli indirizzi sotto riportati
- Francesco Acquaroli, Presidente Giunta Regionale Marche
francesco.acquaroli@regione.marche.it, presidente@regione.marche.it
- Filippo Saltamartini, Assessore sanità e servizi sociali Regione Marche
filippo.saltamartini@regione.marche.it, servizio.salute@regione.marche.it
e p.c. - Elena Leonardi, Presidente IV Commissione Consiliare
elena.leonardi@regione.marche.it, commissione4@regione.marche.it
Oggetto: Non vogliamo nuovi Istituti. Revoca del decreto 48/21 e modifica dei nuovi requisiti di autorizzazione.
Abbiamo preso visione del Decreto 48 del 23 settembre, che dichiara la compatibilità all’autorizzazione di una nuova struttura, composta da 3 palazzine e con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel comune di Rapagnano (FM). Il titolare della struttura, rivolta ad anziani non autosufficienti e con demenza, disabili, persone con disturbi mentali, sarà una ditta di costruzioni di Terni.
Riteniamo inaccettabile permettere la nascita di strutture di questo tipo, nelle quali si determina una concentrazione di posti tale, da aprire la strada a nuove forme di istituzionalizzazione ed emarginazione dei soggetti più deboli.
Autorizzare l'apertura di servizi alla persona di questo tipo può essere possibile solo se si concepiscono le politiche sociali e sanitarie al pari di una qualunque attività commerciale. Chiediamo pertanto che venga immediatamente:
- revocato il decreto che autorizza la realizzazione della struttura;
- modificata la normativa sulle autorizzazioni (dgr 937, 938, 940) sociosanitarie e sociali, nelle parti in cui sono previsti accorpamenti di questo tipo in tutte le strutture di nuova realizzazione, e nuovi accorpamenti o ampliamenti in tutte quelle già attive
nome,
cognome,
città
http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp
Aggiornamento
COMUNICATO STAMPA del 21.10.2021
Sta giustamente raccogliendo un’importante
attenzione,
anche a livello nazionale, la petizione http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp, che abbiamo promosso per l’annullamento del decreto 48/2021 http://www.grusol.it/apriInformazioniN.asp?id=7827 della Regione Marche che autorizza la realizzazione,
da parte di un’impresa edile, di una struttura di 175 posti letto, destinati a
persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza e persone con
disturbi psichici, a Rapagnano in provincia di Fermo.
A prescindere dal considerare se effettivamente esistano i presupposti per autorizzare tutti questi posti (ed i dubbi sono fortissimi tenendo conto di quanto prevede il Piano regionale di fabbisogno*), la questione è un’altra. Ovvero la possibilità che si possano autorizzare strutture di queste dimensioni, vere e proprie cittadelle, che richiamano esplicitamente il modello dei vecchi istituti, magari con qualche ammodernamento delle attrezzature e pareti dai colori più vivaci. Luoghi che chiaramente separano le persone dai normali contesti di vita.
L’assessore alla sanità e servizi sociali,
Saltamartini, avrebbe affermato che la Regione da un lato non “convenzionerà”
mai quella struttura, e che la concessione dell’autorizzazione riguarda il
Comune (previo parere positivo regionale, aggiungiamo noi).
Tutti sanno, crediamo anche l’assessore,
che il primo passo verso la convenzione è proprio ottenere l’autorizzazione al
funzionamento, partendo, come in questo caso, dalla costruzione vera e propria. E sarà complicato, una
volta presenti posti contrattualizzabili (con tariffa piena o parziale a carico
del fondo sanitario), negare la convenzione.
Dunque, per evitare che accada
ciò che è ampiamente prevedibile, da subito la Regione revochi la compatibilità
all’autorizzazione e contemporaneamente avvii le procedura di revisione delle
delibere 937 e 938, che di fatto permettono la realizzazione di tali
strutture. Non di questo tipo di servizi abbiamo bisogno.
Ripetiamo ciò che abbiamo recentemente
affermato:
prospettive di questo genere possono essere assunte
solo da chi concepisce le politiche sociali al pari di una qualunque attività
commerciale.
Una deriva vergognosa e inaccettabile,
che chiediamo al presidente Acquaroli di fermare immediatamente. Assemblare,
stoccare, accumulare può riguardare materiali, non persone.
La palla passa alla Giunta Regionale.
Dimostri da che parte sta, e a quali politiche si ispira. Inclusive o
separanti, centrate sulle esigenze delle persone o su quelle di gestori inclini
al profitto. Ritiri da subito il Decreto
e avvii la modifica (è un atto di Giunta!) dei requisiti di autorizzazione
approvati a fine legislatura dalla giunta precedente.
Noi rimaniamo in fiduciosa attesa e continuiamo ad adoperarci perché avvenga in tempi rapidi.
* Cure intermedie: attivi: 40; autorizzabili:
63; contrattualizzabili: 57. Autorizzabili Rapagnano: 70.
RSA disabili: attivi: 61; autorizzabili: 93;
contrattualizzabili: 86. Autorizzabili
Rapagnano: 39.
Comunità protetta salute mentale: attivi: 60; autorizzabili: 82; contrattualizzabili: 76.
Autorizzabili Rapagnano: 19.
Dalla Genetica all'Epigenetica: cosa cambia nella pratica clinica dell'ASD
mercoledì 29 settembre 2021
SERVIZI SOCIOSANITARI DIURNI E RESIDENZIALI. CONTINUA L’EMARGINAZIONE DEI PIÙ DEBOLI CON L’INDEGNO PERCORSO DI CONCENTRAZIONE E ISTITUZIONALIZZAZIONE.
Servizi sociosanitari diurni e residenziali. Continua l’emarginazione dei più deboli con l’indegno percorso di concentrazione e istituzionalizzazione
L’emergenza
coronavirus di questo anno e mezzo non ha fermato il percorso volto alla
concentrazione dei servizi diurni e residenziali ed alla conseguente emarginazione
dei soggetti più deboli (disabilità, salute mentale, persone con demenza,
anziani non autosufficienti).
Il
tracciato, avviato dalla giunta Ceriscioli, con le delibere sui nuovi requisiti
di autorizzazione del luglio 2020,
prosegue con perfetta continuità con la nuova giunta Acquaroli.
L’ultima
perla è la dichiarazione di compatibilità, ai fini dell’autorizzazione da parte
della regione Marche (Decreto 48 del 23
settembre), di una struttura sita a Rapagnano (provincia di Fermo) per la
realizzazione, da parte della società di costruzioni Castellani e Gelosi con
sede a Terni, di un “complesso sanitario” di 3 palazzine (75+60+40) per complessivi 175 posti: 155
residenziali e 20 diurni. Destinatari: anziani non autosufficienti e con
demenza, disabili, persone con disturbi mentali.
I posti
sono così distribuiti: 70 di Cure intermedie (30+40), 6 di riabilitazione
intensiva, 39 di Rsa disabili (all’interno dell’atto erroneamente si fa
riferimento alla categoria “non autosufficienza” che farebbe pensare ad
anziani), 20 di diurno per persone con demenza, per la salute mentale: 21 di
riabilitazione intensiva e 19 di residenza protetta.
Non ci
interessa in questa fase entrare in alcuni aspetti regolamentari sui quali
avremo occasione di ritornare.
Chi
riteneva che il problema riguardasse la possibilità di accorpamenti illimitati
per le strutture già attive è servito. Il diabolico meccanismo che determina la
possibilità di attivare posti autorizzabili secondo il fabbisogno, e la
sostanziale mancanza di regole dettate dalla totale assenza di orizzonti di
politica sociale, determina un sistema ad incastri che porta a mostri come
questi.
Prospettive
di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche
sociali (intese come interventi riguardanti sia la sanità che l’assistenza
sociale) al pari di una qualunque attività commerciale. Una deriva vergognosa e
inaccettabile. Qualcuno magari dirà che
autorizzare non significa contrattualizzare (per i non addetti: convenzionare),
ma gran parte di questi posti potranno esserlo e, comunque, solo chi è capace
di assemblare matematicamente, ma è
lontano dalla realtà dei servizi, può concepire l’autorizzazione di 70 posti di
cure intermedie (una sostanziale post acuzie) in un unico territorio, o 39
posti di residenza sanitaria per disabili. (alla faccia dei “moduli” da massimo
20!).
Presidente
Acquaroli e assessore Saltamartini, cosa significa per voi servizi “territoriali,
inclusivi, comunitari”? Che idea di servizi avete? Non è bastata la lezione
della pandemia con gli effetti drammatici riscontrati in molte strutture
residenziali per avviare una riflessione su questo settore? Le Marche e le
persone che necessitano di sostegni e servizi non meritano politiche di questo
tipo. Chi le promuove dovrebbe essere consapevole della gravissima
responsabilità che si sta assumendo.
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche
ACLI (Associazione cristiana lavoratori italiani) Marche
Fondazione Paladini, Ancona
Cooperativa Papa Giovanni XXIII, Ancona
Gruppo Solidarietà, Moie di Maiolati (An)
UILDM (Unione italiana lotta distrofia muscolare) Ancona
28 settembre 2021
venerdì 13 agosto 2021
AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS
AUTISMO E ASPETTI ORGANICI: WORK IN PROGRESS
CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE. Interrogazione a risposta immediata n. 226 delle consigliere Lupini e Ruggeri: Urgente e piena attuazione degli interventi previsti nella Legge regionale Autismo n. 25/2014.
CONSIGLIO REGIONALE DELLE MARCHE
Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche
Autismo e pandemia, è sempre emergenza per le famiglie. L’intervista ad Angsa Marche
Antonella Foglia, presidente regionale dell'Associazione dei genitori delle persone con autismo: «Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità»
Di Simona Marini - 5 Luglio 2021
Il 2 aprile scorso si è celebrata la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Una “ricorrenza” che da alcuni anni si celebra tingendo di luce blu monumenti, scuole, fontane, e blu sono anche le scritte sugli striscioni che alcune famiglie di persone autistiche hanno esposto da finestre e balconi. Uno di questi recita: “È sempre il 2 aprile a casa mia“.
La pandemia ha sconvolto la vita delle persone affette da autismo e dei loro famigliari, sempre più soli nell’affrontare nuovi e più pesanti ostacoli, costretti a rivedere le loro abitudini quotidiane e il rapporto con i servizi sanitari, educativi e sociali, già penalizzati da una cronica mancanza di personale specializzato in DSA (disturbo dello spettro autistico). Chi si trovava dentro una struttura non ha avuto per lungo tempo la possibilità di ricevere visite dai propri familiari. Questi, e tanti altri, i problemi generati dal Covid-19, e che si sono andati a sommare ai vecchi problemi, tra cui la carenza di docenti di sostegno, appositamente formati, nelle scuole, la penuria di centri specializzati che le persone con autismo possono frequentare. Problemi ben noti ad Angsa, l’Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo, presente in ogni regione d’Italia ed anche nelle Marche. Nella nostra regione la presidente è Antonella Foglia, che abbiamo intervistato.
«I problemi delle persone autistiche nella regione Marche sono sempre quelli che segnaliamo da tempo – fa sapere la presidente Angsa Marche -, a cominciare dalla formazione del personale sanitario, scolastico, educativo, dall’instabilità e carenza dei servizi che hanno la presa in carico, delle grandi disparità di intervento nei vari territori, tanto per citarne alcuni. L’unica differenza è che in questo periodo si sono molto acuiti perché tutto è estremamente rallentato, se non addirittura fermo. Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità».
Quante persone sono affette da disturbi dello spettro autistico nella nostra regione? Quali le fasce d’età più colpite?
«L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che in genere viene diagnosticato intorno ai due anni di età, e nella maggior parte dei casi dura tutta la vita. Presenta aspetti sensoriali e comorbidità mediche importanti, grande variabilità di sintomi e livelli di gravità estremamente diversi, per cui non si possono prevedere risposte uguali per tutti. Purtroppo ad oggi non esiste un sistema uniforme di registrazione o monitoraggio dei DSA, anche a livello di UE, e sicuramente tale mancanza ostacola lo sviluppo di previsioni e di interventi adeguati. Nella regione Marche, a distanza di 7 anni dalla Legge regionale del 2014, non esiste ancora una Banca Dati, nonostante sia prevista nella legge stessa, pertanto ci dobbiamo basare su dati incompleti ed estrapolati, e non siamo sicuramente noi associazioni gli organismi preposti a questo compito. Studi recenti indicano una prevalenza di 1:77 per l’età evolutiva; pochi sono gli studi sugli adulti, in Gran Bretagna è segnalata una prevalenza di 1: 100. In Italia sono interessate circa 600.000 famiglie. A questi numeri preoccupanti e in costante crescita non corrisponde ovunque altrettanta attenzione da parte delle Istituzioni, soprattutto negli atti necessari a mettere in pratica leggi, che pure ci sono, sia a livello nazionale (L.N. 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.”), che regionale (L.R. n.25 09 ottobre 2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”)».
Di che cosa si occupa l’Angsa, quando è nata e quante famiglie vi sono iscritte?
«L’Angsa (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) è un’associazione impegnata da 30 anni nella tutela e il sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie presente sul territorio nazionale con sedi in ogni regione ed in molte province. L’Angsa Marche si è costituita nel 2002 spinta dalla necessità di colmare un enorme vuoto culturale e legislativo, che addirittura vedeva attribuita ai genitori la colpa di essere causa dell’autismo del figlio. Siamo un gruppo di genitori volontari, sostenuti da una rete di un paio di migliaia di amici in tutta Italia, abbiamo figli o congiunti con “Disturbo dello spettro Autistico” (DSA) e operiamo sia a livello regionale che nazionale. L’essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di difesa dei diritti, il che vuol dire poter usufruire di interventi efficaci erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, dalla Scuola, dai Servizi Sociali. Questo ci comporta un grande lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti. L’essenziale significato di “fornire servizi” per noi è: lavorare a un deciso cambiamento di rotta nella presa in carico e nella cura delle persone con DSA, per cercare di creare ambienti di vita più sicuri da lasciare in eredità ai nostri figli e a tutte le persone nello Spettro. Chiarisco meglio cosa intendiamo per “cambiamento di rotta”. I disordini dello spettro autistico richiedono un inquadramento complessivo, multidisciplinare, che non separi il sistema nervoso dal resto del corpo. Pertanto l’attenzione agli aspetti biologici e sensoriali deve assolutamente andare di pari passo con gli interventi abilitativi. Le comorbidità mediche (gastroenterologiche, endocrinologiche, immuno-allergiche, cardiache, metaboliche…), spesso gravi e sottostimate, provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica. Continua per noi ad essere la regola vedere stare male i nostri figli, senza sapere cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle persone autistiche. Sono anni che Angsa Marche insiste per introdurre nella formazione professionale l’evidenza scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla valutazione dei comportamenti. Eppure, i nostri ripetuti e civili appelli continuano a non ricevere risposte, e noi continuiamo ad assistere impotenti a trattamenti farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza averli prima compresi. Secondo uno studio del Karolinska Innstitute del 2016, le persone con autismo associato a disabilità di apprendimento risulta che muoiano con più di 30 anni di anticipo rispetto alla popolazione normale».
16 mesi di pandemia, quale è stato l’impatto sulle famiglie e sulle persone affette da DSA? In particolare, sui bambini?
«La pandemia ci ha colto tutti impreparati e ha colpito soprattutto là dove c’erano preesistenti fragilità. Le persone autistiche e le famiglie sono tra queste. La “rete” regionale, già inadeguata in tempi normali, discontinua e disomogenea, tanto più si è rivelata tale nell’avviare percorsi di emergenza per non lasciare sole le famiglie. Nella regione Marche chi poteva fungere da tramite e da supporto alle famiglie sono i servizi territoriali UMEE/UMEA, ma è noto a tutti che soffrano da tempo di una cronica riduzione del personale e di mancanza di una formazione adeguata, il che non permette alla presunta “rete” di servizi di essere altro che ancora solo un nome sulla carta. Nella fase iniziale della pandemia l’aspetto più doloroso vissuto dalle famiglie è stata l’enorme difficoltà a prendersi cura da soli, specialmente dei figli più difficili, quelli con autismo grave e disturbi comportamentali importanti. Le famiglie di adulti, con genitori anziani, sono ovviamente quelle che hanno destato le maggiori preoccupazioni. Molte Persone Autistiche, inoltre, hanno vissuto con grande disagio il brusco cambiamento delle routine quotidiane e a volte questo ha significato un peggioramento del disturbo comportamentale. Per quanto riguarda la scuola, ai soliti problemi di inclusione, turnover continuo e carenza di formazione degli insegnanti, si sono aggiunti i grossi disagi con la Didattica a Distanza, con molti ragazzi in difficoltà ad interagire con un computer e i genitori costretti a casa, ma non in grado di seguirli adeguatamente. Altra questione molto dolorosa è stata la separazione dai figli nelle strutture residenziali, con conseguenze in taluni casi assai rilevanti sull’equilibrio psicologico di entrambi. Per le persone autistiche residenti nell’unica struttura regionale a loro dedicata, l’Azzeruolo di Jesi, sono state predisposte concretamente misure atte a conciliare il mantenimento delle fondamentali relazioni affettive con le esigenze di prevenzione sanitaria. Misure che sono scaturite dalla considerazione delle possibili conseguenze negative che l’isolamento sociale e la lontananza dai propri cari possono portare in persone ritenute, in modo del tutto infondato, “chiuse in se stesse”, o addirittura incapaci di provare emozioni. Conseguenze negative che, a causa delle difficoltà di comunicazione, sarebbero potute esplodere anche in comportamenti auto/etero aggressivi . Se all’Azzeruolo sono state permesse le visite a casa con le dovute precauzioni (screening dei familiari mediante tampone e compilazione dell’informativa), non ci risulta che le stesse misure siano state applicate uniformemente nelle restanti residenze per disabili in cui vivono anche persone autistiche. Abbiamo rilevato risposte molto eterogenee a livello delle varie strutture. Sarebbe necessaria la programmazione di percorsi di rimodulazione delle strutture residenziali stesse prevedendo spazi per assicurare percorsi separati interni in caso di infezioni e/o epidemie, in modo da assicurare lo svolgimento regolare delle attività a pieno regime, anche in caso di epidemie.
Ma non c’è solo il Coronavirus. Noi continuiamo a chiedere da tanto tempo, e non solo per questa emergenza COVID, che vengano predisposti percorsi ospedalieri e/o ambulatoriali dedicati (modello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance), agevolando al massimo, e non solo permettendo, l’assistenza da parte dei genitori o dei caregiver. I familiari andrebbero coinvolti in queste decisioni, in quanto hanno un enorme bagaglio di conoscenze che potrebbero “fare la differenza”. Inoltre, che succede se ad avere bisogno di assistenza è lo stesso caregiver? Parliamo anche di famiglie monogenitoriali».
Come è organizzata, nelle Marche, la rete dei servizi per l’autismo, sia per l’età adulta che per i bambini? Cosa manca, e come la si potrebbe migliorare?
«Per la Legge regionale 25/2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico” la presa in carico della persona autistica spetta alle Unità Multidisciplinari territoriali per l’Età Evolutiva (UMEE) e per l’Età Adulta (UMEA), in questo supportate dai due Centri di Riferimento regionali (Fano per l’età evolutiva e San Benedetto per l’età adulta). Ma, come già evidenziato, questi servizi sono ampiamente sottodimensionati e non sufficienti a fronteggiare questa che, per gravità e numeri , è una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. È pertanto assolutamente urgente provvedere a formazione e potenziamento delle Unità Multidisciplinari, attualmente non in condizione di espletare il proprio compito di presa in carico di un disturbo così complesso. È necessario altresì garantire continuità e personale sufficiente per poter soddisfare alla crescente richiesta anche ai due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età Adulta). Se non si rafforzano queste basi, se non si si incrementa la risposta pubblica, tutto continuerà a ricadere per la massima parte sulle famiglie. Attualmente sono pochissime quelle che ricevono informazione e sostegno necessario per l’elaborazione congiunta del Progetto Individuale di Vita dei loro figli (L.328/2000), in cui si definisce dettagliatamente il diritto alle cure, all’autodeterminazione, all’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, la sperimentazione di nuove forme di coabitazione nell’ambito del “Durante e Dopo di Noi”».
A fine maggio, con altre associazioni ((Angsa Marche, Acli Marche, Fondazione Paladini Ancona, Cooperativa Papa Giovanni XXIII Ancona, GruSol Moie di Maiolati, Uildm Ancona), avete sollecitato la regione Marche affinché fosse data applicazione alla direttiva ministeriale sulla riapertura delle strutture residenziali ai visitatori e alle famiglie. Al tempo pochissime strutture si erano adeguate. Quale è la situazione attuale?
«Attualmente non è stata generalmente avviata la riapertura completa delle strutture residenziali e dei Centri diurni, nonostante l’elevato livello di copertura vaccinale raggiunto tra gli ospiti e il personale, e l’allentamento delle misure restrittive nel resto della popolazione. A noi risulta che L’Asur abbia invitato i gestori a predisporre con urgenza progetti per la riapertura totale in base alla percentuale di vaccinati, progetti la cui idoneità deve essere valutata dalle UOSeS (Unità Operativa Sociale e Sanitaria). Viene ribadita la necessità di mantenere l’uso dei dispositivi di protezione individuale, di garantire il distanziamento sociale e di fare in modo che le attività siano effettuate rispettando precauzioni e misure igienico-sanitarie, trasporti compresi».
Le misure anticovid prevedono screening periodici obbligatori per la frequenza dei servizi. Quali problemi state riscontrando su questo?
«Per moltissime persone autistiche, o non collaboranti, il tampone molecolare naso-oro-faringeo è una pratica difficile da effettuare correttamente e può diventare traumatica nel caso si ricorresse a qualche forma di contenimento. È necessario ed urgente ricorrere ad altre soluzioni, non solo per il benessere della persona, ma anche per poter contare su una maggiore validità dei risultati. Da qualche tempo si è cercato di porre rimedio a questo problema, ad esempio nei CSER o nelle strutture residenziali, effettuando tamponi periodici a familiari conviventi in sostituzione della persona non collaborante, ma facendo seguito alla Circolare ministeriale del 14.5.2021 “Uso dei test molecolare e antigenico su saliva ad uso professionale per la diagnosi di infezione da SARS-CoV-2”, a fine maggio abbiamo chiesto che, con la massima urgenza, l’ASUR si attivi per sostituire il tampone oro/nasofaringeo con il test molecolare salivare. Come in molte altre occasioni, non abbiamo ricevuto risposta, ma le ripetute non risposte a tutte le nostre sollecitazioni, hanno anch’esse un peso per noi famiglie: continueremo a lavorare fino a quando tutti i servizi necessari saranno attivati, i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) soddisfatti e tutto il personale sufficiente e formato per una disabilità tanto complessa».