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domenica 20 giugno 2021

“Nulla su di noi senza di noi". L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici

 “Nulla su di noi senza di noi". L’Istituto Superiore di Sanità ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo, emanata contro il parere delle associazioni dei genitori è una petizione che nasce da APRI - "Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale" per evitare la liberalizzazione di antipsicotici e altri psicofarmaci che in molti casi recano danni anche gravi e permanenti senza dare benefici.

Si chiede che vengano ritirate le nuove raccomandazioni sui farmaci per bambini e adolescenti con autismo pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità, che hanno aggiornato -peggiorandola- la Linea Guida n.21 sull’autismo del 2011.

Contro il parere di molte associazioni di genitori queste raccomandazioni consigliano l’uso di antipsicotici per bambini con autismo in quanto tale.

Già alla Maratona Patto Salute nel luglio 2019 APRI aveva evidenziato l’illegittimità del metodo utilizzato per la revisione della Linea Guida n.21 che rappresenta una violazione del principio "Nulla su di noi senza di noi" proclamato dalla Convenzione ONU sulla disabilità del 2006.

Infatti, nella formazione dei panel che decidono l'aggiornamento delle raccomandazioni i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con autismo e dei loro familiari sono stati esclusi, violando la prima regola del metodo GRADE che l’ISS afferma di volere applicare.

Stessa esclusione delle associazioni di tutela viene effettuata per quasi tutte le altre linee guida, in base al regolamento dell’ISS, che viola anche l’art.55 del Codice Enti Terzo Settore, che obbliga la pubblica amministrazione a fare la co-programmazione e la co-progettazione con le associazioni ETS rappresentative.

A gennaio 2020 abbiamo consegnato a mano e per posta certificata al Ministro Speranza e al Direttore dell’ISS la nostra protesta per gli errori e le illegalità commesse dall'Istituto Superiore, proponendo di regolare le prescrizioni come per l’ADHD (ipercinesia e disattenzione) di cui oltre il 30% dei minori con autismo soffre https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/04/Ministro_Speranza.pdf ma non abbiamo avuto neppure risposta. Il 31 maggio il Dott. Iannone e la Dott.ssa Scattoni hanno confermato di non volere ritirare le raccomandazioni emesse. Perciò ora dovremo fare un ricorso amministrativo.

Tre raccomandazioni sulle quattro emesse lo scorso 25 febbraio rappresentano un puro atto di medicina difensiva che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e che prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte sul c.d. bugiardino che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento. In questi casi il medico, se non vuole essere responsabile dei frequenti danni, deve fare firmare l’accettazione dei rischi da parte dei genitori e deve prestare un’attenzione continua alle conseguenze dell’assunzione del farmaco, spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia.

Sono troppi i casi di adulti che scontano molti effetti avversi dell’uso prolungato degli psicofarmaci iniziati fin da bambini (parkinsonismo, diminuzione del quoziente intellettivo, obesità, diabete e morti precoci) e non possiamo tollerare che anche i bambini di oggi subiscano la stessa loro sorte. Occorre semmai pensare come fare la de-prescrizione per gli adulti, impresa lunga e difficile, che deve essere eseguita da un’équipe specialistica multidisciplinare.

Altra brutta conseguenza di queste raccomandazioni: le case farmaceutiche, già ora poco impegnate sulla ricerca per l’autismo, a parte poche lodevoli eccezioni, non avranno più nessun incentivo a investire sulla ricerca.

Con questa petizione APRI chiede che l’ISS ritiri le raccomandazioni errate e/o prive di sperimentazioni e di monitoraggio su farmaci che molto spesso portano danni gravissimi, soprattutto se iniziati nell’età infantile.

La documentazione a supporto della presente petizione è consultabile ai seguenti link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS  oppure https://apriautismo.it/home/documenti/


mercoledì 2 giugno 2021

"VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI ORGANICI NELLO SPETTRO AUTISTICO" Lettera aperta di Cristina Panisi

 


VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI ORGANICI NELLO SPETTRO AUTISTICO
Lettera aperta di Cristina Panisi
Le anomalie biologiche e le comorbidità mediche delle persone nello spettro autistico sono un'emergenza sanitaria che non può rimanere inascoltata. Ugualmente, non è pensabile che io continui ad affrontare da sola questa complessità.
Per consentire una pianificazione delle attività, chiedo alle famiglie e alle persone nello spettro autistico che si sono rivolte alla sottoscritta per le valutazioni mediche e immunopatologiche di compilare il breve questionario a questo link:
Di seguito, la lettera aperta.
Carissimi,
l'elevato numero di persone che richiedono attenzione per gli aspetti organici ha portato ad un sovraccarico a cui non riesco più a rispondere con le mie sole forze.
Per questo motivo, chiedo il vostro aiuto.
Ho piena consapevolezza della unicità di ciascuno di voi, di ciascuno dei vostri figli.
D’altra parte, non posso rimanere unica nell’affrontare questa immensità.
Sarebbero necessarie giornate senza fine.
La mia buona volontà non basta più, occorre una svolta.
Spero che l’impegno di questi anni abbia contribuito a sottolineare la serietà degli aspetti biologici nelle persone nello spettro autistico, dimostrando che il trasferimento della complessità biologica nella pratica clinica è presupposto di una corretta risposta ai bisogni di salute. Infatti, anomalie metaboliche e immunologiche sono la base di numerosi disturbi che incidono sulla qualità della vita e impattano sui comportamenti disfunzionali, tra cui gli agiti autolesivi ed eteroaggressivi.
La conoscenza dei meccanismi molecolari coinvolti è ancora molto parziale. D’altra parte, i limiti della conoscenza non dovrebbero essere motivo per ignorare questi temi. Al contrario, sollecitano ad ottimizzare e mettere a frutto quel poco che per ora si sa, messo a disposizione da una cultura scientifica che include la ricercaa sull'autismo, ma non si limita ad essa.
La crescente consapevolezza delle famiglie sta dimostrando un immenso bisogno di salute disatteso. Al contrario, la formazione professionale dei medici italiani non sta mostrando una evoluzione coerente. Ne derivano comportamenti medici inconsapevolmente negligenti – con potenziali gravi conseguenze per la salute degli assistiti. Non meno rischiose sono le spinte dei familiari verso l’autogestione, nel momento in cui non trovano nel proprio medico un interlocutore aggiornato su questi temi.
Il presente modulo, oltre a consentirmi di riordinare l’archivio e pianificare gli interventi clinici dei prossimi mesi, ha lo scopo di far emergere un bisogno che attualmente non trova risposta all’interno del sistema sanitario italiano.
In collaborazione con i centri di assistenza e le associazioni con cui lavoro, i dati raccolti – in forma anonima - verranno condivisi con le istituzioni, le società scientifiche e gli ordini professionali.
Oltre alla compilazione del questionario, chiedo la cortesia di diffondere questo articolo tra i medici che conoscete
sintesi di un’evidenza scientifica che attende di essere guardata.
Se qualcuno di loro fosse interessato a saperne di più e partecipare ad iniziative di formazione su questi temi, potrà scrivermi a cris.panisi.science@gmail.com
Riporto anche il link di un recente webinar in collaborazione con ANGSA Marche http://www.angsamarche.it/.../autismi-e-benessere-bio...
Vi ringrazio per la collaborazione.
I risultati del sondaggio saranno dimostrazione tangibile di un bisogno di salute che attende risposta.
Per quanto mi riguarda, ogni piccolo passo di ciascuno di voi, confermerà il Senso di un impegno che non dovrò più affrontare da sola.
A presto,
Cristina Panisi