FIA: Con
un sms al numero 45585 dal 1 aprile al 14 aprile puoi aiutarci a finanziare
progetti di Ricerca in campo biomedico e pedagogico sull’autismo. Il
finanziamento della ricerca è una condizione indispensabile per migliorare la Qualità di Vita delle
persone con autismo e dei loro familiari.
La giornata della consapevolezza sull’autismo
(2 aprile) è stata istituita
nel 2007 dall'Assemblea Generale dell'ONU per richiamare l'attenzione
di tutti sui diritti delle persone nello Spettro Autistico, ma ancora oggi il cammino verso l’uguaglianza e la pari
opportunità è irto di ostacoli.
L’autismo
è disturbo neuro-psico-biologico sistemico, il che vuol dire che non interessa
solo il sistema nervoso centrale, ma l’intero organismo.
Mostra
numeri in continua crescita: l’ultimo
report americano (2023) del Centro Controllo Malattie (CDC) testimonia un aumento allarmante (477% dal
2000 al 2020) del numero di casi. Siamo arrivati in USA ad una prevalenza di
1 bambino di 8 anni su 36! In Italia 1
bambino su 77 tra 7 e 9 anni ha una diagnosi di autismo (secondo i dati dell'Osservatorio
nazionale, 2019). Questa cifra
ci mostra un aumento reale, e ormai possiamo parlare di una vera e
propria emergenza socio-sanitaria.
In Italia più di 500.000 famiglie hanno
al loro interno una persona autistica, un bambino o un adulto che aspettano
risposte concrete da parte delle Istituzioni, ma all’urgenza delle richieste non corrisponde, purtroppo, altrettanta
attenzione da parte di chi ha in mano il potere di concretizzarle. E le Marche
non fanno eccezione.
Noi familiari non chiediamo più solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che per noi non sono un lusso, ma una necessità.
Sono anni che denunciamo emergenze che si trascinano senza soluzioni concrete e stabili, che rendano meno complicata la vita di famiglie caregiver, le quali troppo spesso si devono sostituire ai servizi, e lamentano insufficiente tutela ed estrema eterogeneità delle risposte territoriali.
Esempi delle maggiori criticità nella nostra regione:
1)
Ritardi nella presa in carico sanitaria delle persone
con Disturbo dello Spettro Autistico nel passaggio dall’ASUR alle AST, che sta
rendendo estremamente rallentato, se non impossibile, l’accesso della
popolazione adulta regionale ai servizi del Centro Regionale Autismo.
2)
Situazione dei Servizi UMEE/UMEA, in cronica
sofferenza di personale e formazione specifica.
3)
Situazione di stallo dei percorsi D.A.M.A. (Disabled
Advanced Medical Assistance), in particolare nella AST 5 di Ascoli Piceno.
Necessità
di:
- Prevenzione e diagnosi accurate il più precoci
possibile, a cui segua l’accessibilità
ai trattamenti, necessari a tutte le età, indipendentemente dalla
situazione finanziaria delle famiglie.
- Formazione degli operatori.
- Formazione universitaria del personale medico e
sanitario.
- Impegni concreti
per Residenzialità e Deistituzionalizzazione.
A proposito di D.A.M.A., è urgente e necessario incrementare ed ampliare e la sperimentazione (da poco avviata all’ospedale di Fano) di questo tipo di percorsi ospedalieri e ambulatoriali dedicati a persone non collaboranti e con problemi di comunicazione.
Esso prevede modalità di accoglienza,
strumenti e adattamento degli ambienti, ma anche un’attenta valutazione delle possibili problematiche bio-mediche maggiormente presenti nelle persone con
DSA, che molto spesso sono causa di
gravi comportamenti auto-etero lesivi. Se non si pone attenzione a questo,
individuando e curando le possibili problematiche di salute, per una persona, soprattutto
adulta, si apre la strada diretta
all’uso anche improprio di psicofarmaci, e all’istituzionalizzazione. Va da
sé che, se non formiamo medici e personale sanitario pubblico in percorsi universitari specifici, le
famiglie continueranno ad essere costrette a pellegrinaggi in tutta Italia, con
liste di attesa lunghissime, conseguenza del numero esiguo di specialisti
disponibili.
Un problema così complesso come è l’autismo ha bisogno di risposte altrettanto complesse e condivise, altrimenti non potremo mai parlare di Progetti di Vita, di Qualità della Vita, del Dopo di Noi che ci impedisce il riposo. Noi familiari caregiver doniamo volentieri gran parte della nostra vita ai nostri cari, ma siamo sempre più stanchi e rischiamo di crollare da un momento all’altro se non ci vengono assicurate STABILITA’ e CERTEZZE, non PROGETTI A SCADENZA. CON QUESTE CIFRE ALLARMANTI NON C’E’ ALTRA VIA.
DI COSA SI OCCUPA L’ANGSA Marche (dal 2000)
L’essenza di
Angsa Marche è sempre stata quella di difesa
dei diritti, promozione della ricerca, formazione, il che vuol dire cercare
di assicurare alle persone autistiche interventi efficaci erogati dal Servizio
Sanitario Nazionale, dalla Scuola, dai Servizi Sociali. Questo ci comporta un
grande lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni
giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti, soprattutto per quelle
persone, bambini o adulti, che non sono in grado di autorappresentarsi.
Per noi l’essenziale
significato di “fornire servizi” è: lavorare per un deciso cambiamento
di rotta nella presa in carico e nella cura delle persone con DSA, per cercare
di creare ambienti di vita più sicuri e accoglienti da lasciare in eredità ai nostri figli e a tutte le persone nello Spettro. Cosa
intendiamo per “cambiamento di rotta”? I
disordini dello spettro autistico richiedono un inquadramento complessivo, inter/multidisciplinare,
che non separi un comportamento dagli aspetti biologici, ambientali, sensoriali
del corpo che c’è dietro, pertanto l’attenzione a questi aspetti deve
assolutamente andare di pari passo con gli interventi abilitativi.
Angsa Marche (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche)
01/04/2024
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