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martedì 6 giugno 2023

"SPETTRO AUTISTICO: TANTE FACCE, UN CORPO". Intervento ANGSA Marche, Roma 15.05.2023

 


Per fare chiarezza sulla posizione che ANGSA Marche sta portando avanti da anni.

"Buongiorno a tutti, e grazie per questa opportunità di confronto su temi che a noi genitori di Angsa Marche stanno particolarmente a cuore.
  • Rispetto molto le persone autistiche che possono autorappresentarsi, ma in questo breve intervento mi occuperò soprattutto di chi non può farlo e soffre questa condizione per la sua enorme complessità biologica e le numerose implicazioni di salute che essa comporta.
  • In un tempo in cui la nostra sanità sta andando letteralmente a rotoli, l’unione delle famiglie su grandi temi non negoziabili è indispensabile. Penso primariamente al diritto alla salute, alleata prima e indispensabile di qualsiasi intervento educativo/riabilitativo, e parte integrante del Progetto di Vita. Per noi non ha senso, e lo abbiamo sempre sostenuto, parlare di Progetto di Vita secondo i costrutti della “Qualità della Vita”, se non si garantisce in primis il Diritto alla Salute. Comprendiamo perfettamente l’importanza degli interventi di tipo “psicosociale” e il dibattito che ne deriva, ma ciò che non comprendiamo, ad esempio, è il fatto che l’ISS in occasione dell’uscita della LG adulti abbia proposto in esame agli stakeholders soltanto quesiti che riguardano il lato comportamentale, quando invece ci troviamo di fronte all’enorme complessità di un disturbo sistemico. Non abbiamo avuto alcuna possibilità di prendere in esame evidenze di tipo medico-biologico, che hanno altrettanta importanza della parte psicosociale, e in molti casi condizionano in maniera più o meno pesante gli interventi, lasciando spesso aperta una veloce autostrada a psicofarmaci e istituzionalizzazione.
  • Per questo ci stiamo molto impegnando in prima persona per la diffusione e la successiva stabilizzazione del modello/percorso DAMA sui territori, corredata da una formazione aggiornata e completa a vari livelli delle professioni sanitarie, una formazione che sia uniforme, e da cui possa scaturire una rete nazionale di strutture sanitarie che seguano LG comuni per soddisfare i bisogni di salute delle persone autistiche di ogni età. A questo proposito ci ha lasciato molto perplessi la scelta dell’Istituto superiore di Sanità di non includere le tematiche riguardanti lo stress ossidativo, del microbiota, delle anomalie del tessuto connettivo…nella formazione per il DAMA, dimostrando di non comprendere, o di scegliere di non tener conto della compromissione dello stato di salute e della maggiore mortalità delle persone nello Spettro. Temi di una importanza rilevante, per favorire la cultura dei quali (oltre ad altri) ANGSA Marche ha tradotto in italiano un corposo articolo delle dottoresse Cristina Panisi e Marina Marini, che sembra essere scivolato nell'indifferenza della comunità scientifica italiana.
Il titolo: “Prospettiva dinamica e sistemica nei disturbi dello spettro autistico: un cambio di sguardo nella ricerca apre a un nuovo panorama di bisogni e soluzioni” “Dynamic and Systemic Perspective in Autism Spectrum Disorders: A Change of Gaze in Research Opens to A New Landscape of Needs and Solutions” (Brain Sciences https://www.mdpi.com/2076-3425/12/2/250/htm, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/.../pdf/brainsci-12-00250.pdf)
Traduzione italiana: pdf scaricabile al link: https://share.mail.libero.it/appsuite/ui...
  • Analogamente dobbiamo essere uniti e determinati per chiedere che siano definiti percorsi formativi nei corsi universitari di medicina e delle professioni sanitarie e schede uniformi di rilevazione dello stato di salute, che possano essere utili anche per programmare valutazioni all’ingresso, e/o periodiche, nei Centri Diurni e nelle Comunità Residenziali. Altrettanto importante è estendere la formazione, ovviamente a vari livelli, oltre che al personale sanitario, anche alle Unità multidisciplinari territoriali, alle famiglie e alle Persone Autistiche stesse.
Siamo certi che il nostro impegno comune e determinato farà sì che non rimangano indifferenti tutti coloro che hanno dichiarato di mettersi a disposizione e a rappresentare gli interessi dei più fragili, compresi i rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali."

domenica 4 giugno 2023

MARCHE: Staffetta blu 2023 il 9 luglio lungo il Percorso (Sentiero) delle acque a Pieve Torina (MC)













La Staffetta BLU per l’Autismo è un progetto interregionale promosso da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) che collega idealmente tutte le regioni con l’obiettivo di coinvolgere il maggior numero di ragazzi con autismo nell’esperienza del “Cammino”, valorizzando inoltre gli aspetti culturali, sociali, economici oltre che di conservazione dell’ambiente e del  paesaggio di tutti i territori attraversati dalla Staffetta.  

La mobilità dolce e l’escursionismo avvicinano in modo sicuro e dinamico alla natura con grande rispetto per le comunità locali.

Perché …. La Staffetta BLU ?

Per parlare, discutere di Autismo e Natura nel mese di giugno di quest’anno (alcune regioni hanno già percorso il loro cammino)

https://angsa.it/staffettablu/?fbclid=IwAR12t86gWHpV_UC0Cr5wLM9_ppQC-BlMW4jtv34_AcO0Yc9Dk7acz4SDpvg

https://www.facebook.com/profile.php?id=100083402707408

Sarà anche un messaggio di pace che si vorrà inviare in un’epoca in cui il mondo è attraversato da gravi conflitti.

Nelle Marche la tappa che sarà realizzata prevede la seguente data:

9 luglio sul “SENTIERO DELLE ACQUE” nel territorio del comune di Pieve Torina.

La Staffetta BLU  nelle Marche vedrà la partecipazione di ragazzi con autismo con altrettanti accompagnatori e famiglie, provenienti da tutta la regione, e non è riservata solo all’autismo.

Immerso nel verde si trova un percorso ciclopedonale adatto a tutti, che prende il nome di "Percorso delle Acque". Pievetorina si trova in provincia di Macerata, all'interno del Parco Nazionale dei Monti Sibillini. 

La lunghezza del percorso è di 8 km a/r Il sentiero risale la Val Sant’Angelo da Pieve Torina a Fiume, lungo la strada sono presenti alcuni tavolini e panche per fare una sosta. 

Il percorso permette di immergersi in una bellezza naturalistica unica, tra ponti di epoca romana e spettacolari cascate. 

Informazioni ed adesioni a: angsamarche@libero.it    Tel 3771248422.