IL DISTRETTO 2090 FA RETE CON ANGSA PER METTERSI AL SERVIZIO DELLE PERSONE CON AUTISMO
La pragmatica sociale ossia la capacità di usare e regolare efficacemente la comunicazione per una varietà di scopi, con una serie di interlocutori e in diverse circostanze, viene considerata una delle più grandi sfide per le persone con un disturbo dello spettro autistico.
Il progetto “Blue Rotary” del Distretto Rotary 2090, Governatore Gioacchino Minelli per l’anno 2021-22, nasce proprio da questa esigenza: aiutare le persone con autismo nelle loro problematiche comunicative e di interazione con il contesto sociale, specialmente dopo questi anni di lunga pandemia, che hanno ulteriormente alimentato situazioni di chiusura e di marginalità a scapito dei più fragili.
Nel concreto il progetto prevede l’acquisto e la consegna di 30 tablet di ultima generazione, ad altrettanti Centri di Servizio di riferimento per l’autismo, tablet dotati di un software sofisticato utile nel facilitare sia l’aspetto della comunicazione che quello del contenimento di comportamenti potenzialmente problematici in seguito a crisi auto/etero dirette (dirette verso se stessi o verso altri) generando così un miglioramento dell’interazione comunicativa e sociale tra la persona autistica ed il suo interlocutore di riferimento.
Nello specifico si tratta dell’innovativo “Comunicatore Blu(e)” un ausilio comunicativo basato sui principi della Comunicazione Aumentativa Alternativa, il sistema utilizzato nell’autismo e nei disturbi di linguaggio e comunicazione, per permettere una interazione con il mondo esterno. Il dispositivo sarà utilizzato come facilitatore in ambito terapeutico, ma anche nella vita quotidiana, per superare limiti dovuti a deficit del linguaggio e della comunicazione. Il comunicatore tablet è collegato ad un’area riservata online gestibile da pc direttamente dalla famiglia e dalla rete terapeutica che supporta la persona con autismo e permette la creazione di griglie di comunicazione, utilizzando immagini, video e contenuti audio. L’area riservata consente anche di ricevere ed elaborare dati statistici, utili per ottimizzare l’intervento terapeutico e favorire il lavoro di rete tra famiglia, scuola, terapisti, educatori, caregiver a vantaggio della persona autistica.
L’intero progetto è stato sviluppato da una commissione distrettuale presieduta dalla Presidente, Lisa Ruhe Minelli (Rotary Club di Gubbio) e della quale fanno parte anche Fabio Berellini (Rotary Club di Assisi, vicepresidente), Eleonora Spalloni (Rotary Club di Assisi), i Presidenti ANGSA: Alessandra Portinari (Abruzzo), Antonella Foglia (Marche), Paolo Donnarumma (Molise), Paola Carnevali (Umbria), dal Vice Presidente ANGSA Abruzzo Angelo D’Angelo; la messa a sistema dei tablet è stata curata in collaborazione con la rete delle Associazioni ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) facenti parte del Distretto 2090 ossia delle regioni Umbria, Marche, Molise e Abruzzo, che hanno curato, rispettivamente ognuna per la propria regione, l’individuazione delle strutture destinatarie dei tablet ed anche l’efficacia del dispositivo.
Le strutture coinvolte dal progetto sono state individuate nei principali Centri di riferimento e/o di servizio per l’autismo, maggiormente accreditati, nelle rispettive quattro regioni di riferimento. Proprio in questi giorni, grazie ad una collaborazione di rete, gli Assistenti del Governatore stanno effettuando le consegne di persona presso i Centri, supportati dai Presidenti delle Angsa regionali coinvolte.
Il progetto “Blue Rotary” che ha visto coinvolti attivamente tutti i Club del Distretto 2090 per un obiettivo comune a favore delle persone con autismo, è certamente un esempio virtuoso e concreto del motto “Servire per cambiare vite” … un progetto che ci riempie di orgoglio rotariano e che proietta alla speranza!
Le famiglie di ANGSA Marche ringraziano il Governatore del distretto 2090 Gioacchino Minelli, sua moglie Lisa Ruhe Minelli e tutti gli assistenti marchigiani del Governatore per aver dato concretezza a questo importante progetto, e per aver offerto ad Angsa Marche la possibilità di dare un contributo a questa importante iniziativa, che vede in rete anche gli amici di Angsa Umbria, Abruzzo e Molise. Un grazie sentito anche alla dottoressa Annastasia Fiengo del Centro Regionale Autismo Adulti (CRAA) e alla dott.ssa Eleonora Spalloni (Centro diurno La Semente) per averci fornito sostegno e consulenza in tutte le fasi del progetto.
Grazie anche agli educatori dei centri che supporteranno le persone autistiche e le loro famiglie nell'uso del dispositivo.
Brevemente ed in modo molto semplice illustriamo le principali ragioni per cui questa iniziativa è per noi famiglie veramente molto importante. Sappiamo ormai da una consistente mole di letteratura scientifica che l’autismo non è un disturbo psichiatrico (che quindi interessa solo il sistema nervoso), bensì un complesso disturbo psico-neuro-biologico sistemico che coinvolge l’intero organismo, e che può essere accompagnato da compromissioni di tipo gastroenterologico, immunitario, cardiaco, metabolico, sensoriale ecc di variabile gravità.
Purtroppo queste situazioni di comorbidità sono ignorate da gran parte del sistema sanitario, che non ha una formazione adeguata sull’autismo, e quindi non presta l’attenzione dovuta agli aspetti della salute, un diritto inalienabile di tutti i cittadini.
Ne consegue che molte persone autistiche con gravi problemi di comunicazione, non riuscendo ad esprimere un forte disagio o un dolore fisico verbalmente, molto spesso non hanno altro mezzo che mettere in atto pesanti comportamenti problematici, anche auto-etero lesivi, che comportano poi il ricorso a massici trattamenti farmacologici, generalmente tanto inutili quanto dannosi, fino all’istituzionalizzazione della persona.
Con l’uso del Comunicatore Blu(e), equipaggiato da appositi software di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) personalizzabili, vogliamo dare un contributo per cercare di ridurre il grande problema della comunicazione di disagio o dolore, ma anche per preparare le persone autistiche a sottoporsi senza timore a prelievi di sangue, a visite ambulatoriali, ad esami strumentali, fino ad estenderne l’uso anche alla vita di tutti i giorni.
Il progetto prende il via in questi giorni con la consegna dei tablet, e si propone di creare una rete di confronto, aggiornamento e verifica in cui verranno discusse idee, difficoltà e buone prassi tra educatori dei centri e famiglie.
Sono passi verso una sempre migliore qualità della vita che queste persone certamente meritano.