lunedì 20 luglio 2020

UN PRIMO SEGNALE POSITIVO per il CENTRO REGIONALE AUTISMO ADULTI: Proroga contratto dott.ssa A. Fiengo, Psichiatra dell'equipe.

(da sinistra: Valentina Artoni psicologa, Elena Bianchini assistente sociale,Vinicio Alessandroni psicologo e responsabile del centro, Annastasia L.C.Fiengo psichiatra, Valentina Ascani psicologa.)

Un primo importante segnale positivo:
A pochissimi giorni dalla scadenza del suo contratto, è arrivata la proroga di un anno per la dottoressa A. Fiengo, Psichiatra, unico medico dell'equipe del Centro Regionale Autismo Adulti.

Non ci fermeremo finchè tutte le clausole previste dalla Legge regionale per i disturbi dello Spettro Autistico (n.25/2014), compresi l'ampliamento e la stabilizzazione dell'equipe adulti, e le convenzioni con specialisti quali Immunologo e Gastroenterologo non saranno rese operative.

DETERMINA DEL DIRETTORE DELL'AREA VASTA N. 5

N. 905/AV5 DEL 20/07/2020

"....Per quanto sopra premesso, si propone:
1. di prorogare, ai sensi dell’art. 20, comma 8 del Dlgs 75/2017, per la durata di mesi dodici a decorrere dal
1/09/2020 il termine del contratto a tempo determinato, stipulato in qualità di Dirigente Medico della
disciplina di Psichiatria, con la Dr.ssa Fiengo Annastasia Lucia Carmela;..."



giovedì 16 luglio 2020

MARCHE: Il Centro Regionale Autismo Adulti chiude! E altro...









































































Il Centro Regionale Autismo Adulti chiude!

E’ il grido di allarme che le famiglie con un figlio autistico lanciano, considerando che all’uscita dal percorso scolastico i loro figli rischiano, in questa Regione, di trovare nuovamente il nulla.
Il Centro Regionale Autismo Adulti è prossimo alla chiusura definitiva.
Chiude, dopo tre anni di formazione e di esperienze positive con le famiglie e con i Servizi sanitari e sociali, che ne hanno fatto il punto di riferimento regionale e nazionale per gli interventi in età adulta: il 31 agosto scade il contratto della psichiatra, l’unica figura medica attualmente presente nell’equipe, alla quale viene  negato il rinnovo, nascondendosi dietro a ostacoli burocratici.
Inoltre, da un anno una delle due psicologhe assegnate al Centro è in maternità, non è stata sostituita e il suo contratto scade a fine luglio.
Di fatto rimangono solamente una psicologa per alcuni mesi e l’assistente sociale sino a febbraio, poi il buio: il Centro Regionale Autismo Adulti esiste solo sulla carta ( D.G.R. Marche n.993 del 04/09/2017 ) e gli operatori, dopo 3 anni di contratto a tempo determinato e nonostante abbiano acquisito i criteri per la stabilizzazione, vengono mandati a casa. Così tutte le energie e i soldi spesi per la formazione, l’esperienza maturata in un lavoro così delicato, elementi indispensabili  per un intervento qualificato in tema di autismo, si buttano nel cestino, fregandosene di tutti i proclami che mirano a garantire la continuità del servizio e salvaguardare le competenze acquisite nell’interesse della salute dei nostri figli.

Ma anche gli altri servizi che ci dovrebbero dare risposte sono in grandissima difficoltà:

-       Le UMEA di AV non hanno personale dedicato, i pensionamenti non vengono rimpiazzati, così          il servizio territoriale competente per la disabilità adulta, non è nelle condizioni di prendere in            carico i nostri figli

I   I Centri diurni, in molte parti della Regione non sono ancora riaperti e non sappiamo quando riapriranno. Non solo: per la riapertura di qualche servizio si segnalano illegittime richieste da parte dell’ente gestore affinché le famiglie sottoscrivano una liberatoria in cui si esonerano gestore e i Comune da ogni forma di responsabilità e si rinuncia pregiudizialmente a intraprendere qualunque azione di tutela legale dei propri congiunti, nonostante la Regione si sia dichiarata del tutto estranea da richiesta di questo tipo.
-     Il sollievo residenziale temporaneo, così necessario dopo questo lungo periodo in cui noi famiglie, da sole, abbiamo avuto il totale carico dei nostri figli, non  ci viene concesso;

-    L’Azzeruolo, unica comunità residenziale della Regione per persone autistiche, è in grande difficoltà: oggi accoglie solo 4 ragazzi sui 9 posti disponibili, non accetta più altri ospiti e, in conseguenza del COVID, da 4 mesi le persone autistiche che ci vivono non possono tornare a casa e vedono i genitori soltanto sporadicamente in sede, in condizioni del tutto innaturali e controproducenti, soprattutto nel caso dell’autismo. Questa segregazione non è più accettabile, dal momento che per il resto del paese la situazione è profondamente cambiata, ma, nonostante numerosi accorati appelli, non è ancora permesso di riabbracciarli e trascorrere con loro alcuni giorni, riprendendo una consuetudine affettivamente e socialmente molto importante per le persone autistiche.
Se va avanti così, quando li riavremo a casa?

Sono molti gli interventi che possono essere attivati al fine di rispettare i Livelli Essenziali di Assistenza: ma è fondamentale individuare di volta in volta chi ha il potere e la responsabilità di decidere e di agire.
Assistiamo invece a una giostra delle responsabilità: la Regione (Servizio Servizi Sociali e Servizio Salute) scaricano sull’ASUR la competenza e l’onere delle decisioni attuative, l’ASUR sulle singole Aree Vaste; le Aree Vaste si trincerano dietro atti amministrativi (delibere, determine) che piovono dall’alto senza le necessarie coperture finanziarie e quindi rimandano la responsabilità delle mancate risposte all’ASUR e alla Regione … e poi si ricomincia dall’inizio senza venirne mai a capo!
Non è poi così difficile sedersi attorno a un tavolo e decidere, ognuno per le proprie competenze, chi deve fare cosa per organizzare l’insieme degli interventi. Né si può continuare a nascondersi dietro le delibere e i cavilli burocratici senza tenere in conto la sofferenza di noi familiari e dei nostri figli.

Chiediamo atti concreti:
- il rinnovo immediato dei contratti degli operatori del Centro Regionale Autismo Adulti;
- la definizione della dotazione organica del Centro adulti e un programma di stabilizzazione del         personale    precario avente diritto;
- una seria politica di stabilizzazione del personale UMEA
- la convocazione urgente del Coordinamento Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico, previsto dalla L.R. n. 25/14 e solo recentemente costituito, per una riflessione attenta di ciò che è stato fatto e di ciò che è indispensabile predisporre immediatamente, nel rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. In questa sede si affronteranno i problemi attuali e futuri dei Servizi rivolti alla disabilità adulta, prospettando soprattutto indifferibili soluzioni concrete. L’emergenza Covid ha penalizzato le persone più fragili e i loro caregiver: noi e i nostri figli non possiamo permetterci di adeguarci ai tempi biblici della politica!

Uniti per l’Autismo Marche
(Anffas, Angsa, La Mano Tesa, Omphalos, Ragazzi Oltre, Un Passo Avanti)

16.7.2020

LA VITA NELLO SPETTRO AUTISTICO Webinar gratuito 21 Luglio ore 17-19.30


Cercare di rivolgere lo sguardo oltre il comportamento "autistico" dei nostri figli è un percorso iniziato molti anni fa da noi genitori di Angsa Marche.
E' tempo che le conoscenze sulle problematiche organiche che la ricerca ha accumulato negli anni diventino patrimonio culturale comune di tutti quelli che si occupano di persone autistiche (noi genitori compresi), per poter essere applicate nel dare risposte concrete ai loro bisogni di salute.
In questo incontro i professionisti useranno un linguaggio non eccessivamente tecnico, e dunque i contenuti saranno accessibili anche a un uditorio non esperto. Pertanto è auspicabile un'ampia partecipazione da parte dei familiari.
PROGRAMMA:
-Dalla diagnosi all'intervento
Laura Villa, Neuropsichiatra infantile
IRCCS- Istituto di Ricerca Eugenio Medea, Bosisio Parini
Lecco
-Dalla prevenzione alla presa in carico interdisciplinare
Cristina Panisi, Pediatra
Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Varese
Per iscrizioni: anto.foglia@gmail.com
(si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio dell'evento)

venerdì 19 giugno 2020

"AUTISMO e LAVORO" Zoom meeting 25 giugno ore18




AUTISMO e LAVORO
Zoom meeting 25 giugno h 18



La partecipazione delle persone con autismo nel mondo del lavoro è una questione complessa, che richiede di integrare le prospettive di tutti gli attori coinvolti.                                    Lo strumento MAJA Matching Autism-Job Awareness è proposto ai professionisti per costruire un'interfaccia tra la persona autistica e il mondo del lavoro, per favorire un incontro proficuo per entrambe le parti.
Con noi anche il team di ENGIM Piemonte Artigianelli e Scuola Futuro Lavoro di Milano


Panisi C., Keller R. (2019)
“Adulti con disturbo dello spettro autistico nel mondo del lavoro: proposta di uno strumento di valutazione”
Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo"
2019, Volume 4, N 1, 105-125

PDF dell'articolo scaricabile al link:
https://drive.google.com/file/d/1etV3_D4ijhLSBEhtu93pwpHgPZ8lKYMz/view?usp=sharing

mercoledì 10 giugno 2020

LINEE DI INDIRIZZO REGIONALI PER LA GESTIONE DELLE STRUTTURE RESIDENZIALI SANITARIE, SOCIOSANITARIE E SOCIALI NELL’AREA EXTRA OSPEDALIERA NEL GRADUALE SUPERAMENTO DELL’EMERGENZA COVID-19. DGR 685 dell'8.6.2020



















.............SEZIONE 3 - ACCESSI ALLE STRUTTURE DA PARTE DI VISITATORI/FAMILIARI
L’indicazione fondamentale è quella di cercare di identificare ed intercettare quanto più possibile i soggetti in grado di veicolare l’infezione, anche asintomatici, per evitare che entrino in contatto con quelli a rischio di contrarla, ivi compresi gli operatori sanitari.
Fintanto che permane lo stato di emergenza sanitaria nazionale, la visita parenti/conoscenti può essere autorizzata nei casi necessari soltanto dalla Direzione della struttura, previa appropriata valutazione dei rischi-benefici.
Le persone autorizzate dovranno comunque essere in numero limitato e osservare tutte le precauzioni raccomandate per la prevenzione della trasmissione dell’infezione da COVID-19 (in particolare utilizzo di DPI e distanziamento sociale/fisico).
Nelle situazioni di fine vita, su richiesta del morente o dei familiari, si consideri anche di autorizzare l’assistenza spirituale, ove non sia possibile attraverso modalità telematiche, con tutte le precauzioni raccomandate per la prevenzione della trasmissione dell’infezione da COVID-19.
Si evidenzia in ogni caso l’opportunità di privilegiare, e sempre di comune accordo con i familiari, forme a distanza anche attraverso l’utilizzo di strumenti alternativi al contatto diretto, tramite sistemi di comunicazione a distanza (es. telefono, videochiamate, videoconferenze) magari intensificando la frequenza degli appuntamenti.
In ogni caso va garantita la possibilità di ricevere informazioni sullo stato di salute del proprio familiare residente attraverso una figura appositamente designata.
Per i casi che richiedono un incontro in forma diretta bisogna organizzare lo svolgimento dell’incontro al fine di garantire tutte le necessarie misure di sicurezza e protezione che dovranno essere rispettate secondo le seguenti indicazioni:
1. Prevedere lo svolgimento dell’incontro su appuntamento, in modo da scaglionare le visite/colloqui per evitare assembramenti;
2. Per il visitatore/familiare che accede alla struttura è obbligatorio compilare (avendo cura di registrare la data dell’accesso) e conservare in apposito registro la scheda di valutazione per ingresso di visitatori - (vedi Appendice Questionario-Triage). È assolutamente necessario impedire l’accesso a persone che presentino sintomi di infezione respiratoria acuta, anche di lieve entità, o che abbiano avuto un contatto stretto con casi di COVID19 sospetti/probabili/confermati negli ultimi 14 giorni.
3. Potrà accedere un solo visitatore/familiare che dovrà indossare la mascherina chirurgica e un paio di guanti.
4. Raccomandare al familiare di mantenere una distanza di almeno 1 metro e istruirlo al lavaggio delle mani con acqua e sapone o soluzione idroalcolica prima e dopo l’accesso la visita alla stanza di degenza;
5. Dove possibile, sarebbe auspicabile organizzare le visite in spazi all’aperto, oppure in luoghi dedicati, che siano poi sanificati e che permettano il distanziamento fisico, al limite se gli spazi non fossero sufficienti prevedere barriere di plexiglass. Areare spesso i locali dedicati.
6. Riservare l’accesso nella struttura e in stanza di degenza solo ai pazienti non mobilizzabili al fine di limitare al massimo l’ingresso di esterni in struttura.
7. Garantire nelle nuove modalità organizzative derivanti dall’applicazione delle presenti linee di indirizzo il coinvolgimento delle associazioni rappresentative dei familiari, ove presenti;
8. Garantire l’aggiornamento delle carte dei servizi delle strutture sulla base delle presenti linee di indirizzo.
9. Va definito, distinguendolo ove possibile, il percorso tra ingresso e uscita. In caso contrario è necessario regolamentare i flussi in modo da evitare contatti e assembramenti...................................................
Per scaricare l'intera delibera

giovedì 21 maggio 2020

PIANO TERRITORIALE DELLA REGIONE MARCHE PER LA RIAPERTURA GRADUALE DEI CENTRI SEMIRESIDENZIALI SANITARI E SOCIOSANITARI NELLA FASE 2 DELL’EMERGENZA COVID-19

DGR n. 600 del 18 maggio 2020
"...Contestualmente alla predisposizione del piano, il Responsabile della struttura, raccoglierà le esigenze degli utenti che frequentavano il Centro e le intenzioni degli stessi e dei loro familiari rispetto ad una ripresa del servizio. La struttura formula la proposta di rimodulazione del progetto individuale sulla base delle esigenze, aspettative e desideri degli utenti e rispettivi familiari, il più possibile in coerenza ed in continuità con quanto già determinato e mantenendo la centralità degli obiettivi già condivisi. (Pag. 4)
.........................Gli assistiti che non possono frequentare il Centro o cui è stata ridotta la frequenza per osservare le misure di contrasto al contagio da COVID-19 o che decidono di non voler frequentare, potranno fruire di forme alternative di trattamento...." (Pag 6)
DGR Pdf scaricabile al link:

DEROGHE DPI (Dispositivi Protezione Individuale) DCPM 26.4.2020 e DISTANZIAMENTO SOCIALE DCPM 17.5.2020



venerdì 1 maggio 2020

FISH Emergenza Covid-19 FASE 2 Misure e proposte per le persone con disabilità e le loro famiglie

Questo il corposo documento della FISH (scaricabile http://www.fishonlus.it/files/2020/04/FISH_fase2_covid19.pdf ), denso di contenuti propositivi da far pervenire al Governo, alle forze politiche e soprattutto ai componenti del Comitato di esperti in materia economica e sociale per la gestione della Fase 2 di emergenza Covid-19.
Il documento è espressione di dibattiti e confronti nei gruppi di lavoro tematici dei quali fanno parte “esperti” delle varie associazioni che, nonostante tutte le specificità e differenze, contribuiscono in modo partecipato a costruire le politiche della Federazione per la tutela dei Diritti delle Persone con disabilità.
I gruppi di lavoro operativi in questa circostanza sono stati: Salute, diritto alla vita, riabilitazione e abilitazione; Lavoro ed occupazione; Politiche e servizi per la vita indipendente e l’inclusione nella società; Inclusione scolastica e processi formativi; Le regioni ed i territori.
Il compito era tradurre in atto politico quanto discusso, con l’obiettivo primario di rilanciare le sorti economiche e sociali di questo paese.
Si è scelta come data di incontro per la prima elaborazione del documento proprio il 25 aprile, per significare che, con le parole del presidente Vincenzo Falabella, «le tante Persone con disabilità, le loro famiglie, attraverso la nostra Federazione, da oggi vogliono liberarsi definitivamente di un sistema di protezione sanitario e sociale, di un Welfare, che non ha protetto adeguatamente i propri cittadini violando finanche Diritti Costituzionali».
Confidiamo che le finalmente anche la disabilità possa avere il posto che le spetta nella gestione di questa fase storica epocale e che le nostre proposte possano essere tradotte in soluzioni che considerino le esigenze delle persone con le varie disabilità. Nello specifico delle persone nello spettro dell’autismo.
Facciamo presente che nei vari gruppi, Angsa ha avuto una parte attiva e che ne ha coordinato ben due, tra cui quello della scuola con la referente Angsa Nazionale per l’inclusione scolastica, la presidente dell’Angsa Lazio Stefania Stellino.

martedì 28 aprile 2020

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE: RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE
RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19


Le persone con autismo sono più esposte la rischio di contagio COVID-19 essenzialmente per due motivi:
a)        per la loro fragilità riguardante la salute, segnata dalla possibile presenza di problematiche mediche (gastroenterologiche, immunologiche-allergiche, metaboliche, cardiache, respiratorie) o neurologiche (epilessia);
b)        per le loro difficoltà di indossare e tollerare guanti e mascherine, adottare i comportamenti barriera e seguire le raccomandazioni precauzionali, compreso tollerare la vicinanza di una persona che indossi i DPI.

Il percorso riabilitativo / educativo di queste persone è stato messo a dura prova negli ultimi due mesi. Per questo è necessario pianificare la riapertura graduale dei Centri Diurni, dei Laboratori, dei Centri riabilitativi pubblici e privati, dei Centri di servizi educativi speciali, degli Studi dei professionisti della disabilità, e in generale dei Servizi deputati al rispetto dei LEA (Livelli Essenziali Assistenza).
Bisogna però ridurre al minimo i rischi per la salute delle persone autistiche, delle loro famiglie e caregiver, quello degli operatori nei Servizi, nonché delle persone che entreranno in contatto con loro al momento della graduale ripresa delle attività.
Per questo si richiede urgentemente un PROTOCOLLO per la riapertura dei Centri suddetti, che deve dare indicazioni chiare  per lo meno sui seguenti punti:
·        predisporre un calendario di analisi (test sierologici / tamponi) per gli educatori, gli operatori e i professionisti della disabilità, in modo che le loro mansioni siano modulate in funzione del profilo di rischio all’esposizione al virus, nonché per i disabili e le loro famiglie , in modo da avere un quadro completo della situazione.
·         Igiene e la sanificazione degli ambienti;
·         Gestione degli spazi e dell’afflusso degli utenti finalizzata al rispetto delle regole di distanziamento;
·         Misure di controllo degli operatori e degli utenti che accedono al centro o studio;
·         Individuazione di DPI appropriati, che siano per quanto possibile tollerati della persona autistica, e siano funzionali alla attività da svolgere. Esempi:
o   Il logopedista utilizzerà protezioni che lasciano visibile il movimento labiale per aiutare la persona autistica a pronunciare una parola;
o   L’educatore avrà la necessità di un contatto diretto per facilitare l’azione nel caso di  disprassia.
·         In tali modalità è necessaria una rivalutazione del progetto individuale ( progetto transitorio), da adattare alle nuove  procedure di attuazione, a cura dei servizi che hanno in carico il disabile.
·         Promozione dello svolgimento domiciliare delle attività educative e riabilitative per le persone che nella fase di riavvio dovranno restare a turno a domicilio, assicurando i dovuti controlli anche ai familiari e ai caregiver.
Le famiglie che hanno assunto privatamente un educatore / caregiver per il proprio figlio chiedono istruzioni chiare per riprendere le attività nella propria abitazione, garantendo nel contempo la sicurezza del nucleo familiare e del lavoratore.
In attesa di una prossima graduale ripresa della loro attività in sede, potenziare i contatti diretti, anche in remoto con i due Centri di Riferimento Regionali e con le Umee/Umea per la gestione delle emergenze comportamentali, il supporto psicologico alle famiglie , e per come gestire eventuali situazioni di urgenza anche farmacologica.
Comunità Residenziali
Gli stessi criteri di sicurezza valgono per le Comunità Residenziali, per le quali si deve provvedere a programmare anche la possibilità di accesso dei familiari, da due mesi interdetto, con modalità che assicurino la massima sicurezza. L’esempio da seguire potrebbe essere il protocollo per le RSD proposto da Anffas-Angsa-Uniti per l’Autismo Lombardia –SIMA-Società Italiana Medicina Ambientale, a cui negli ultimi giorni si è unito il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche-Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica (in allegato).  

Scuola:
Nell’immediato:
In questo periodo di didattica a distanza, le famiglie di bambini e ragazzi autistici riferiscono che le lezioni in videoconferenza non consentono ai loro figli un apprendimento efficace.
Per questo motivo  laddove la famiglia e/o la complessità della disabilità lo richieda, deve essere possibile fin da subito svolgere le ore di assistenza educativa scolastica riconosciute allo studente disabile al proprio domicilio, adottando tutte le precauzioni necessarie.
In vista della ripresa delle lezioni a settembre:   
Per molti bambini/ragazzi autistici sarà difficile mantenere i comportamenti adeguati a prevenire il contagio all’interno del gruppo/classe per tutta la durata della lezione. Le scuole dovranno organizzarsi per assicurare la frequenza anche di questi studenti, predisponendo spazi per le attività uno-a-uno con l’insegnante di sostegno / educatore.  
Per non aggiungere ulteriore criticità alla ripresa dell’anno scolastico, la nomina degli insegnanti di sostegno dovrà essere completata prima dell’inizio delle lezioni. È necessario quindi:
·         Dare piena attuazione alle disposizioni sulla continuità scolastica per gli insegnanti di sostegno non di ruolo, nel caso la famiglia lo richieda;
·         Concedere ai dirigenti la possibilità di coprire i posti del sostegno tramite chiamata diretta.
Per l’emergenza del momento, ma anche in previsione del futuro, è auspicabile includere nella cabina di regia  dell’emergenza dedicata alla disabilità anche le associazioni delle famiglie, le quali abbiano facoltà di formulare proposte con la consulenza dei loro esperti di fiducia.
Nel malaugurato caso di ricovero ospedaliero di una persona autistica o dei suoi familiari fare riferimento al documento già trasmesso in data  19/03/2020 per la fase 1.
Diamo la nostra disponibilità a discutere questi punti in una riunione straordinaria del Coordinamento Regionale, da tenersi in video conferenza quanto prima.
      Fiduciosi di un Vs sollecito riscontro in merito,
Cordiali Saluti
Uniti per l’Autismo Marche

Ancona, 28 aprile 2020


mercoledì 1 aprile 2020

2 APRILE GIORNATA MONDIALE DELL'AUTISMO. FINANZIAMO LA RICERCA BIOLOGICA CON UN SMS SOLIDALE E DONAZIONI

Numero solidale 45588 o conto corrente bancario con IBAN: IT 49 S 03069 09606 1000 0013 4906 intestato a Fondazione Italiana Autismo Onlus.
La ricerca:
Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso."

E' una ricerca multidisciplinare complessa e molto importante.
Qui la sua illustrazione ai genitori da parte della Prof.ssa Marina Marini (Università di Bologna)

"Ciò che maggiormente colpisce le famiglie è ovviamente il fatto che il progetto si propone di valutare l'efficacia di un integratore alimentare, ma questa è solo una parte del progetto stesso. Infatti, i bambini verranno studiati da tantissimi punti di vista, realizzando quella che potrebbe essere l'analisi più approfondita che sia mai stata realizzata; si raccoglieranno diverse centinaia di parametri e si procederà all'analisi con metodiche di Intelligenza Artificiale, nel tentativo di cogliere caratteristiche mai prima identificate e l'eventuale presenza di sottogruppi definiti da parametri biologici/biochimici/metabolici, ecc. Da solo, questo studio potrebbe rappresentare una svolta nella comprensione dell'autismo idiopatico, e costituire la base per nuove indicazioni terapeutiche, anche diverse da quelle che per il momento abbiamo preso in considerazione. Lo studio dei parametri sarà effettuato due volte, prima e dopo 4 mesi di assunzione dell'integratore. Ci tengo a sottolineare che abbiamo raccolto l'adesione entusiasta di ben 14 gruppi italiani, ciascuno dei quali esaminerà i parametri sui quali ha maggiore competenza. Infatti nessun gruppo può da solo annoverare tutte le competenze che saranno messe in campo in questo progetto.

Il prodotto nutraceutico è costituito da ben 18 componenti naturali, per ciascuno dei quali, preso singolarmente, esistono pubblicazioni che ne documentano i benefici sui sintomi caratteristici dell'autismo. Ad esempio, l'estratto di broccoli è stato studiato in sedici pazienti, nella maggior parte dei quali è stato riscontrato miglioramento dell'attenzione, del contatto oculare, della verbalizzazione. Un'altra ricerca ha riportato che il palmitoiletanolammide (ammide di un acido grasso) ha avuto effetti positivi su linguaggio espressivo, comportamento, capacità cognitive di due bambini con autismo idiopatico. Si trattava di piccoli studi, che da soli non concludono molto. (Noi partiremo da un gruppo più numeroso di bambini, accuratamente selezionati.).  Per altri componenti dell'integratore ci sono prove che essi normalizzano dei parametri biochimici che sono alterati in tutti o nella maggior parte dei pazienti con autismo. Quindi il miglioramento che ci attendiamo con tali componenti è di tipo biochimico, ad esempio si potrebbe osservare un calo dei mediatori dell'infiammazione. Però, a nostro parere, se ci sono delle anomalie, queste potrebbero avere ripercussioni sui sintomi tipici dell'autismo e comunque sarebbe deontologico combattere l'infiammazione o altre alterazioni riscontrate.
Inoltre, noi crediamo che la somministrazione di più principi attivi in contemporanea possa dare un effetto sinergico, ossia, 1+1 potrebbe fare 3 e non 2. Le dosi sono state studiate comunque in maniera da evitare sovradosaggi.
Per mettere in commercio un integratore alimentare non è necessario provare la sua efficacia. Se poi l'integratore porta a miglioramenti, le famiglie attivano un passaparola e molte lo acquistano. Purtroppo le informazioni relative all'utilità dell'integratore restano in tal modo "anedottiche" e non aumentano le conoscenze mediche. Noi ci proponiamo di valutare gli stessi parametri sia all'inizio dello studio sia dopo 4 mesi di trattamento. Naturalmente anche le caratteristiche cliniche saranno rivalutate, per vedere se il linguaggio, l'attenzione, l'elettroencefalogramma, o altre caratteristiche sono cambiate in meglio (o in peggio). I pazienti saranno divisi in due gruppi, uno assumerà l'integratore e l'altro assumerà placebo; le famiglie e i clinici che devono valutare i bambini saranno all'oscuro del trattamento, in modo da eliminare ogni influenza dovuta alle aspettative. Solo alla fine dello studio si saprà chi ha avuto l'uno o l'altro trattamento.
Queste modalità ci consentiranno di dare evidenza scientifica agli eventuali miglioramenti, di caratterizzare, ad esempio, i sottogruppi di pazienti che potranno beneficiare dell'integratore, ci potranno dare indicazioni su quali alterazioni biochimiche, biologiche, ecc. influiscono su alcuni comportamenti,  ecc. Alla fine, potrebbe risultare anche qualche suggerimento per la formulazione di un integratore più efficace. SIA CHIARO CHE NON PROMETTIAMO EFFETTI MIRACOLOSI, anche se siamo fiduciosi che  lo studio porterà risultati importanti.
Purtroppo la maggior parte degli studi eseguiti finora è stata di tipo clinico-comportamentale, quindi descrittivo, oppure genetico (con scarse ripercussioni sul trattamento). Le famiglie hanno quindi perso fiducia nella ricerca. Questa è la prima occasione di studiare a fondo questa patologia, che ancora ci appare misteriosa, e di dare una svolta alla sua storia naturale."



domenica 8 marzo 2020

REGIONE MARCHE: Contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico


REGIONE MARCHE
Concessione di contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico che si avvalgono dei metodi riabilitativi riconosciuti dall'Istituto Superiore della Sanità per l'anno 2020, di cui all'art. l l della L.R. 25/2014
In una successiva delibera sarà indicata la scadenza per la presentazione di domanda e documentazione
Link per scaricare il pdf

giovedì 6 febbraio 2020

SALUTE E AUTISMO: Modello interdisciplinare per il benessere bio-psico-sociale delle persone con autismo. FERMO 21 marzo e 4 aprile Comunità di Capodarco


L’autismo, nel suo articolato spettro di presentazione, richiede un inquadramento di ampio respiro. Obiettivo della proposta formativa è la riflessione sui contenuti e le modalità per integrare il modello di presa in carico secondo una prospettiva sistemica.

Al centro è la persona con autismo, con articolati bisogni di salute, in equilibrio dinamico con il contesto circostante, dal nucleo familiare al contesto sociale.
Sebbene le norme di legge riconoscano il diritto ad un modello di presa in carico coerente con i bisogni, i familiari ancora non riscontrano significativi passi avanti. Per tale motivo, sollecitano istituzioni e professionisti ad una seria riflessione in merito a pianificazione e attuazione di urgenti provvedimenti.

Il progetto intende favorire un confronto interdisciplinare tra tutte le figure coinvolte nel percorso di supporto alle persone autistiche, per l’intero arco di vita. La “convergenza di sguardo” delle molteplici competenze e ruoli potrà suggerire coerenti strumenti di dialogo tra tutti gli interlocutori.

I familiari delle persone con autismo, promotori dell’iniziativa, ritengono che tale convergenza sia il presupposto perché il “progetto di vita” non sia solo una definizione teorica, bensì un programma, un patto realizzabile.


Sperano di non essere i soli a pensarla così.
Sperano di non essere lasciati soli.




Nel corso delle due giornate, professionisti afferenti a diverse discipline si confronteranno per delineare le caratteristiche di un modello di presa in carico multidisciplinare, in grado di supportare la persona autistica e rispondere ai bisogni di salute nel corso della vita. La letteratura scientifica ha ampiamente dimostrato come diagnosi precoce, valutazione funzionale e avvio tempestivo di un intervento educativo “su misura” influiscano in modo significativo sulle abilità e il livello di autonomia raggiunte. In epoca più recente, l’evidenza di efficacia dell’intervento educativo è stata affiancata dalla dimostrazione della multidimensionalità delle caratteristiche delle persone con autismo, non limitate alle sole peculiarità comportamentali. Ne conseguono bisogni di salute che richiedono interventi diagnostici e assistenziali non affrontabili esclusivamente sul piano psicoeducativo. Malattie immuno-allergiche, disturbi gastrointestinali, epilessia, patologia odontoiatrica, sono tra le condizioni più rilevanti e di più frequente riscontro, anche se ancora poco trattate nell’ambito della formazione professionale medica. Da qui la scelta di dedicare ampia parte del corso agli aspetti internistici. Infatti, risposte non esaustive in merito alle  condizioni organiche favoriscono autogestioni non prive di rischi da parte dei familiari.
Le frequenti comorbidità mediche – peraltro caratterizzate da una semeiotica medica peculiare - oltre a rappresentare in sé bisogni di salute, possono influire in modo rilevante sul comportamento, inducendo talvolta ad erronei giudizi nell’analisi del comportamento stesso.

In sintesi, come per chiunque, la base della “piramide dei bisogni” è rappresentata dalla fisiologia e dal benessere fisico. Garantita la risposta ai bisogni fisiologici, il percorso psicoeducativo consente di favorire le abilità e la massima autonomia possibile, attraverso un supporto che tiene conto delle preferenze della persona, potenzia i punti di forza ed impedisce che le fragilità diventino ostacoli insormontabili. Una programmazione con queste caratteristiche può essere effettivamente definita “progetto di vita”. La condizione perché si realizzi è la “convergenza di sguardo” di numerosi professionisti ai quali è richiesta, oltre alle competenze specifiche della propria disciplina, la disponibilità a condivisione e confronto con gli altri interlocutori, a cominciare dai familiari
Le due giornate affronteranno le basi teoriche e proporranno contenuti operativi affinchè il “progetto di vita” diventi “vita quotidiana”

I contenuti emersi verranno sintetizzati in un documento che sarà sottoposto all’attenzione delle istituzioni regionali, in linea con quanto sta accadendo in altre realtà sul territorio nazionale

1° INCONTRO 21 marzo 2020 ore 9-13

Benessere della persona con autismo: importanza di una prospettiva olistica

La persona con autismo secondo il modello biopsicosociale
Dott.ssa Valentina Ascani (Psicologa, Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto)

Modello interdisciplinare secondo una prospettiva sistemica: un corpo sotto il comportamento
Dott.ssa Cristina Panisi (Pediatra, Fondazione Sacra Famiglia, Varese)
· La persona con autismo: dal modello eziopatogenetico alla declinazione clinica;
· Analisi del comportamento secondo una prospettiva sistemica;
· Comorbidità mediche: diagnosi e terapia;
· Dall’evidenza scientifica all’appropriatezza prescrittiva;
· Strumenti operativi per la collaborazione con i centri di diagnosi e cura e la rete territoriale
· Presentazione di casi clinici (in collaborazione con pediatri e medici di medicina generale)

2° INCONTRO  4 aprile 2020  ore 9-13

Progetto di vita: dalle domande dei familiari alle risposte di professionisti e istituzioni

Autismo nella vita quotidiana: FAQ provenienti dai familiari
Dott.ssa Annastasia Fiengo, Psichiatra e psicoterapeuta
Dott.ssa Valentina Ascani, Psicologa                      
Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto

 Il Progetto Individuale di Vita (art. 14 L. 328/2000): cos’è e come ottenerlo?
Dott.ssa Francesca Accorsi, Psicologa e psicoterapeuta
ANFFAS Macerata

Funzioni e stato dell’arte del Centro Regionale Autismo Adulti                            
Dott. Vinicio Alessandroni, psicologo 
Responsabile Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto

EVENTO GRATUITO, NECESSARIA L'ISCRIZIONE:
scrivendo a angsamarche@libero.it
o telefonando ai seguenti numeri
377 1248422 333 2953844

Buongiorno a tutti, in accordo con le direttive nazionali per il contenimento del Coronavirus, alle quali come cittadini responsabili siamo invitati ad aderire, vi comunichiamo il rinvio dei due workshop “Salute e Autismo” programmati per il 21 marzo e il 4 aprile.
Le nuove date saranno probabilmente nelle prime due settimane di settembre.


Continuate comunque ad iscrivervi, comunicando la vostra adesione con email ad angsamarche@libero.it, indicando i vostri dati (nome, cognome, qualifica, luogo di residenza, possibilmente telefono) in modo che possiate essere contattati in tempo reale per comunicazioni riguardanti le nuove date definitive ed eventuali altri aggiornamenti.
Aggiornamenti saranno disponibili anche su questa pagina.
Grazie, a presto.