OGGETTO
Marche: COVID 19 e Autismo Adulti : criticità al Novembre 2020
La prevalenza dell’autismo è di 1:77 per l’età evolutiva; pochi sono gli studi sugli adulti, ma abbiamo una prevalenza di 1: 100 (Gran Bretagna). In Italia sono interessate circa 600.000 famiglie.
A questi numeri
preoccupanti non corrisponde altrettanta attenzione da parte delle
Istituzioni, soprattutto negli atti necessari a mettere in pratica leggi, che
pure ci sono, sia a livello nazionale (L.N.
134/2015 “Disposizioni in
materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello
spettro autistico e di assistenza alle famiglie.” che regionale (L.R. n.25 09 ottobre 2014 “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”).
La lunga emergenza che stiamo vivendo ha molto aggravato l’isolamento sociale, una delle più pesanti e caratteristiche conseguenze dell’essere autistici, e ha messo in luce ancora di più quelle lacune del sistema socio-sanitario che da anni le famiglie stanno segnalando.
Inoltre,
l’organismo ufficiale di riferimento della legge regionale 25/2014, il Coordinamento Regionale per i Disturbi
dello Spettro Autistico (L.R. n 25 del 9.10.2014), tavolo di confronto in cui sono presenti anche le associazioni, è
fermo allo scorso gennaio, e altrettanto lo sono le sue proposte operative
urgenti.
CRITICITA’ PIU’ IMPORTANTI RILEVATE
CENTRI DIURNI e SOSTEGNO EDUCATIVO DOMICILIARE
E’ vero che servizi
come i Centri Diurni o di Educativa Domiciliare in gran parte hanno ripreso le
attività, ma con orari ridotti e
interruzioni (in caso di positività
e conseguente isolamento), che si
prolungano molto più del dovuto, a causa di lentezze e ritardi delle procedure
di effettuazione, controllo e comunicazione dei risultati dei test diagnostici
da parte degli organismi preposti.
COMUNITA’ RESIDENZIALI
Qui il problema
diventa ancora più complesso e di grande attualità, essendo molto dibattuto
anche a livello di media nazionali, dove leggiamo espressioni pesanti come “isolamento,
segregazione, 41bis”, e riguardano sia
le persone anziane che quelle disabili. A tale proposito, il Garante
nazionale dei Diritti delle Persone Detenute o Private della Libertà Personale ha
avviato una pressante iniziativa di dialogo con i Presidenti di tutte le Regioni, per far sì che ogni eventuale
situazione di confinamento delle persone con disabilità in strutture
residenziali non si protragga ulteriormente, e anche il Governo il 30 novembre ha emanato una Circolare recante le
“Disposizioni per l’accesso dei visitatori a strutture residenziali
socioassistenziali, sociosanitarie e hospice e indicazioni per i nuovi ingressi
nell’evenienza di assistiti positivi nella struttura”
Per le persone autistiche residenti nell’unica struttura regionale a loro dedicata, l’Azzeruolo di Jesi, sono state predisposte concretamente misure atte a conciliare il mantenimento delle fondamentali relazioni affettive con le esigenze di prevenzione sanitaria.
Misure che sono
scaturite dalla considerazione delle
possibili conseguenze negative che l’isolamento sociale e la lontananza dai
propri cari possono portare in persone a torto ritenute “chiuse in se stesse”, o addirittura incapaci di provare emozioni.
Conseguenze negative che, a causa delle difficoltà di comunicazione, potrebbero esplodere anche in comportamenti
auto/etero aggressivi , generalmente trattati con massicce dosi di
psicofarmaci, del tutto inadeguati se non dannosi.
Se all’Azzeruolo sono
permesse le visite a casa con le dovute precauzioni (screening dei familiari mediante tampone e
compilazione dell’informativa), non ci
risulta che le stesse misure siano applicate uniformemente nelle restanti
residenze per disabili in cui vivono
anche persone autistiche.
Abbiamo rilevato risposte molto eterogenee a livello delle
varie strutture: Regione ed Asur emanano linee di indirizzo, linee
operative, indicazioni, ma comunque la decisione finale spetta sempre al
Direttore della struttura stessa.
Organismi che
potrebbero agevolare il lavoro di gestione di queste situazioni a livello territoriale sono le UMEA (Unità Multidisciplinari età Adulta),
le quali, supportate dal Centro
Regionale Autismo Adulti, hanno la
presa in carico delle persone autistiche (L.R. 25/2014) ma, come denunciamo da tempo, entrambi soffrono di una cronica e importante carenza
di organico.
SCREENING PERIODICI OBBLIGATORI PER LA FREQUENZA
DEI SERVIZI
Per moltissime
persone autistiche, o non collaboranti, il
tampone molecolare naso-oro-faringeo può
essere una pratica difficile da effettuare correttamente e può persino
diventare traumatica nel caso si ricorresse a qualche forma di contenimento.
E’ necessario ed urgente ricorrere ad altre soluzioni, non solo per il
benessere della persona, ma anche per poter contare su una maggiore validità
dei risultati.
La Regione (ottobre 2020) ha dato indicazioni ad ASUR, Aree Vaste ed Enti gestori in cui viene raccomandato l’utilizzo di test rapidi antigenici (il documento visionato non specifica se nasali o salivari), e in una ulteriore comunicazione ASUR viene consigliato a una struttura il test virologico salivare (rapido), ma anche nel caso degli screening la situazione nei vari servizi ci risulta quanto mai disomogenea: in alcuni non è obbligatorio alcun tampone, e in altri si fa ancora il molecolare naso-oro-faringeo, non essendo ancora disponibili i test rapidi raccomandati.
POSITIVITA’ ED EVENTUALE NECESSITA’ DI
RICOVERO OSPEDALIERO
Premesso che nelle
ultime indicazioni dell’ISS (Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno
delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva
nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2 del 28/10/2020) e nei
documenti della Regione viene
giustamente riconosciuta l’opportunità di evitare
il più possibile il ricovero ospedaliero per probabili complicazioni nella
gestione, non si può non prendere in considerazione questa eventualità, le cui
conseguenze a volte tragiche accadute ultimamente (es. una mamma che ha perso
il figlio senza poterlo assistere, e subito dopo anche il marito, che si è
lasciato morire) sono attualmente sulle prime pagine della stampa nazionale e
internazionale.
Vogliamo quindi
ribadire che le persone autistiche,
o con disabilità particolarmente complesse, necessitano con estrema
urgenza che vengano predisposti percorsi ospedalieri e/o ambulatoriali dedicati (modello DAMA -disabled advanced
medical assistance), agevolando al massimo, e non solo permettendo, l’assistenza da parte dei genitori o dei caregivers. E’ inammissibile che non si possa seguire una persona di cui
ci si prende cura da quando è nata, e al contempo non è così difficile
applicare buone prassi già consolidate altrove (DAMA).
Altrettanto
fondamentale è l’avvio della formazione specialistica multidisciplinare
di medici e di operatori a tutti i livelli che stiamo chiedendo da anni: nell’autismo spesso sono presenti
problematiche di tipo organico (gastrointestinali, immuno-allergiche,
metaboliche ecc), che ne aggravano lo stato di salute generale, e che non
vengono prese in considerazione, proprio a causa della carenza di una
formazione specifica completa.
E' una questione di diritto sacrosanto alla salute (le persone affette
da autismo muoiono in media 16 anni prima delle persone sane, e secondo uno
studio del Karolinska Innstitute del 2016, quelle con autismo associato a
disabilità di apprendimento risultano morte con più di 30 anni di anticipo
rispetto alla popolazione normale, ovvero in media all'età di 39 anni), ma
anche di organizzazione razionale delle risorse.
Gli Enti competenti potrebbero avviare in questo momento una prima formazione online, evitando alle associazioni dei familiari di doversi preoccupare anche di questo.
Da quanto
evidenziato, risultano comprensibili la
fatica e l’impegno che i genitori delle associazioni debbono spendere per rimanere sempre
informati, per essere in grado di rispondere alle famiglie che chiedono
supporto in ogni campo, per poter essere
costruttivi e competenti con gli interlocutori istituzionali.
Il tutto senza
togliere spazio alla cura dei loro cari, anche
in questo periodo di ridimensionamento dei servizi .
Chiediamo quindi interventi urgenti per risolvere le criticità segnalate, auspicando che si passi al più presto dal semplice ascolto all’avvio dei percorsi necessari alla loro soluzione.
In attesa di una cortese risposta, inviamo distinti saluti
ANGSA Marche Aps
Ancona 03/12/2020
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