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martedì 28 aprile 2020

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE: RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE
RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19


Le persone con autismo sono più esposte la rischio di contagio COVID-19 essenzialmente per due motivi:
a)        per la loro fragilità riguardante la salute, segnata dalla possibile presenza di problematiche mediche (gastroenterologiche, immunologiche-allergiche, metaboliche, cardiache, respiratorie) o neurologiche (epilessia);
b)        per le loro difficoltà di indossare e tollerare guanti e mascherine, adottare i comportamenti barriera e seguire le raccomandazioni precauzionali, compreso tollerare la vicinanza di una persona che indossi i DPI.

Il percorso riabilitativo / educativo di queste persone è stato messo a dura prova negli ultimi due mesi. Per questo è necessario pianificare la riapertura graduale dei Centri Diurni, dei Laboratori, dei Centri riabilitativi pubblici e privati, dei Centri di servizi educativi speciali, degli Studi dei professionisti della disabilità, e in generale dei Servizi deputati al rispetto dei LEA (Livelli Essenziali Assistenza).
Bisogna però ridurre al minimo i rischi per la salute delle persone autistiche, delle loro famiglie e caregiver, quello degli operatori nei Servizi, nonché delle persone che entreranno in contatto con loro al momento della graduale ripresa delle attività.
Per questo si richiede urgentemente un PROTOCOLLO per la riapertura dei Centri suddetti, che deve dare indicazioni chiare  per lo meno sui seguenti punti:
·        predisporre un calendario di analisi (test sierologici / tamponi) per gli educatori, gli operatori e i professionisti della disabilità, in modo che le loro mansioni siano modulate in funzione del profilo di rischio all’esposizione al virus, nonché per i disabili e le loro famiglie , in modo da avere un quadro completo della situazione.
·         Igiene e la sanificazione degli ambienti;
·         Gestione degli spazi e dell’afflusso degli utenti finalizzata al rispetto delle regole di distanziamento;
·         Misure di controllo degli operatori e degli utenti che accedono al centro o studio;
·         Individuazione di DPI appropriati, che siano per quanto possibile tollerati della persona autistica, e siano funzionali alla attività da svolgere. Esempi:
o   Il logopedista utilizzerà protezioni che lasciano visibile il movimento labiale per aiutare la persona autistica a pronunciare una parola;
o   L’educatore avrà la necessità di un contatto diretto per facilitare l’azione nel caso di  disprassia.
·         In tali modalità è necessaria una rivalutazione del progetto individuale ( progetto transitorio), da adattare alle nuove  procedure di attuazione, a cura dei servizi che hanno in carico il disabile.
·         Promozione dello svolgimento domiciliare delle attività educative e riabilitative per le persone che nella fase di riavvio dovranno restare a turno a domicilio, assicurando i dovuti controlli anche ai familiari e ai caregiver.
Le famiglie che hanno assunto privatamente un educatore / caregiver per il proprio figlio chiedono istruzioni chiare per riprendere le attività nella propria abitazione, garantendo nel contempo la sicurezza del nucleo familiare e del lavoratore.
In attesa di una prossima graduale ripresa della loro attività in sede, potenziare i contatti diretti, anche in remoto con i due Centri di Riferimento Regionali e con le Umee/Umea per la gestione delle emergenze comportamentali, il supporto psicologico alle famiglie , e per come gestire eventuali situazioni di urgenza anche farmacologica.
Comunità Residenziali
Gli stessi criteri di sicurezza valgono per le Comunità Residenziali, per le quali si deve provvedere a programmare anche la possibilità di accesso dei familiari, da due mesi interdetto, con modalità che assicurino la massima sicurezza. L’esempio da seguire potrebbe essere il protocollo per le RSD proposto da Anffas-Angsa-Uniti per l’Autismo Lombardia –SIMA-Società Italiana Medicina Ambientale, a cui negli ultimi giorni si è unito il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche-Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica (in allegato).  

Scuola:
Nell’immediato:
In questo periodo di didattica a distanza, le famiglie di bambini e ragazzi autistici riferiscono che le lezioni in videoconferenza non consentono ai loro figli un apprendimento efficace.
Per questo motivo  laddove la famiglia e/o la complessità della disabilità lo richieda, deve essere possibile fin da subito svolgere le ore di assistenza educativa scolastica riconosciute allo studente disabile al proprio domicilio, adottando tutte le precauzioni necessarie.
In vista della ripresa delle lezioni a settembre:   
Per molti bambini/ragazzi autistici sarà difficile mantenere i comportamenti adeguati a prevenire il contagio all’interno del gruppo/classe per tutta la durata della lezione. Le scuole dovranno organizzarsi per assicurare la frequenza anche di questi studenti, predisponendo spazi per le attività uno-a-uno con l’insegnante di sostegno / educatore.  
Per non aggiungere ulteriore criticità alla ripresa dell’anno scolastico, la nomina degli insegnanti di sostegno dovrà essere completata prima dell’inizio delle lezioni. È necessario quindi:
·         Dare piena attuazione alle disposizioni sulla continuità scolastica per gli insegnanti di sostegno non di ruolo, nel caso la famiglia lo richieda;
·         Concedere ai dirigenti la possibilità di coprire i posti del sostegno tramite chiamata diretta.
Per l’emergenza del momento, ma anche in previsione del futuro, è auspicabile includere nella cabina di regia  dell’emergenza dedicata alla disabilità anche le associazioni delle famiglie, le quali abbiano facoltà di formulare proposte con la consulenza dei loro esperti di fiducia.
Nel malaugurato caso di ricovero ospedaliero di una persona autistica o dei suoi familiari fare riferimento al documento già trasmesso in data  19/03/2020 per la fase 1.
Diamo la nostra disponibilità a discutere questi punti in una riunione straordinaria del Coordinamento Regionale, da tenersi in video conferenza quanto prima.
      Fiduciosi di un Vs sollecito riscontro in merito,
Cordiali Saluti
Uniti per l’Autismo Marche

Ancona, 28 aprile 2020


mercoledì 1 aprile 2020

2 APRILE GIORNATA MONDIALE DELL'AUTISMO. FINANZIAMO LA RICERCA BIOLOGICA CON UN SMS SOLIDALE E DONAZIONI

Numero solidale 45588 o conto corrente bancario con IBAN: IT 49 S 03069 09606 1000 0013 4906 intestato a Fondazione Italiana Autismo Onlus.
La ricerca:
Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso."

E' una ricerca multidisciplinare complessa e molto importante.
Qui la sua illustrazione ai genitori da parte della Prof.ssa Marina Marini (Università di Bologna)

"Ciò che maggiormente colpisce le famiglie è ovviamente il fatto che il progetto si propone di valutare l'efficacia di un integratore alimentare, ma questa è solo una parte del progetto stesso. Infatti, i bambini verranno studiati da tantissimi punti di vista, realizzando quella che potrebbe essere l'analisi più approfondita che sia mai stata realizzata; si raccoglieranno diverse centinaia di parametri e si procederà all'analisi con metodiche di Intelligenza Artificiale, nel tentativo di cogliere caratteristiche mai prima identificate e l'eventuale presenza di sottogruppi definiti da parametri biologici/biochimici/metabolici, ecc. Da solo, questo studio potrebbe rappresentare una svolta nella comprensione dell'autismo idiopatico, e costituire la base per nuove indicazioni terapeutiche, anche diverse da quelle che per il momento abbiamo preso in considerazione. Lo studio dei parametri sarà effettuato due volte, prima e dopo 4 mesi di assunzione dell'integratore. Ci tengo a sottolineare che abbiamo raccolto l'adesione entusiasta di ben 14 gruppi italiani, ciascuno dei quali esaminerà i parametri sui quali ha maggiore competenza. Infatti nessun gruppo può da solo annoverare tutte le competenze che saranno messe in campo in questo progetto.

Il prodotto nutraceutico è costituito da ben 18 componenti naturali, per ciascuno dei quali, preso singolarmente, esistono pubblicazioni che ne documentano i benefici sui sintomi caratteristici dell'autismo. Ad esempio, l'estratto di broccoli è stato studiato in sedici pazienti, nella maggior parte dei quali è stato riscontrato miglioramento dell'attenzione, del contatto oculare, della verbalizzazione. Un'altra ricerca ha riportato che il palmitoiletanolammide (ammide di un acido grasso) ha avuto effetti positivi su linguaggio espressivo, comportamento, capacità cognitive di due bambini con autismo idiopatico. Si trattava di piccoli studi, che da soli non concludono molto. (Noi partiremo da un gruppo più numeroso di bambini, accuratamente selezionati.).  Per altri componenti dell'integratore ci sono prove che essi normalizzano dei parametri biochimici che sono alterati in tutti o nella maggior parte dei pazienti con autismo. Quindi il miglioramento che ci attendiamo con tali componenti è di tipo biochimico, ad esempio si potrebbe osservare un calo dei mediatori dell'infiammazione. Però, a nostro parere, se ci sono delle anomalie, queste potrebbero avere ripercussioni sui sintomi tipici dell'autismo e comunque sarebbe deontologico combattere l'infiammazione o altre alterazioni riscontrate.
Inoltre, noi crediamo che la somministrazione di più principi attivi in contemporanea possa dare un effetto sinergico, ossia, 1+1 potrebbe fare 3 e non 2. Le dosi sono state studiate comunque in maniera da evitare sovradosaggi.
Per mettere in commercio un integratore alimentare non è necessario provare la sua efficacia. Se poi l'integratore porta a miglioramenti, le famiglie attivano un passaparola e molte lo acquistano. Purtroppo le informazioni relative all'utilità dell'integratore restano in tal modo "anedottiche" e non aumentano le conoscenze mediche. Noi ci proponiamo di valutare gli stessi parametri sia all'inizio dello studio sia dopo 4 mesi di trattamento. Naturalmente anche le caratteristiche cliniche saranno rivalutate, per vedere se il linguaggio, l'attenzione, l'elettroencefalogramma, o altre caratteristiche sono cambiate in meglio (o in peggio). I pazienti saranno divisi in due gruppi, uno assumerà l'integratore e l'altro assumerà placebo; le famiglie e i clinici che devono valutare i bambini saranno all'oscuro del trattamento, in modo da eliminare ogni influenza dovuta alle aspettative. Solo alla fine dello studio si saprà chi ha avuto l'uno o l'altro trattamento.
Queste modalità ci consentiranno di dare evidenza scientifica agli eventuali miglioramenti, di caratterizzare, ad esempio, i sottogruppi di pazienti che potranno beneficiare dell'integratore, ci potranno dare indicazioni su quali alterazioni biochimiche, biologiche, ecc. influiscono su alcuni comportamenti,  ecc. Alla fine, potrebbe risultare anche qualche suggerimento per la formulazione di un integratore più efficace. SIA CHIARO CHE NON PROMETTIAMO EFFETTI MIRACOLOSI, anche se siamo fiduciosi che  lo studio porterà risultati importanti.
Purtroppo la maggior parte degli studi eseguiti finora è stata di tipo clinico-comportamentale, quindi descrittivo, oppure genetico (con scarse ripercussioni sul trattamento). Le famiglie hanno quindi perso fiducia nella ricerca. Questa è la prima occasione di studiare a fondo questa patologia, che ancora ci appare misteriosa, e di dare una svolta alla sua storia naturale."