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sabato 29 aprile 2023

ADULTI, DUE DOCUMENTI IMPORTANTI : POSITION STATEMENT (2017) e CONSENSUS STATEMENT 0-90 (2019)

 

INTRODUZIONE.

Molti sono ancora abituati a pensare al Disturbo dello Spettro Autistico come se fosse l’ “autismo infantile”. In realtà, nella maggioranza dei casi l’autismo persiste anche dopo l’applicazione dei più moderni interventi riabilitativi precoci. Il bambino con autismo, quindi, diventa un adolescente, un giovane adulto, un uomo maturo, un anziano con autismo, con tutte le difficoltà che questo implica per le famiglie nella loro quotidianità e con l’angoscia di “chi se ne occuperà dopo di noi”. La società intera ha quindi il dovere di farsi carico del problema, in primo luogo chiedendosi, a fronte delle prassi attuali, quali possano essere le strategie che hanno la massima probabilità di far fronte nel miglior modo possibile alle necessità della persona con autismo e della sua famiglia nelle diverse stagioni della vita.

Queste tematiche sono state affrontate da un punto di vista giuridico, medico-riabilitativo ed economico-gestionale nel corso del convegno “AUTISMO COME DISTURBO LIFE-TIME: nuove opportunità, strategie a confronto”, tenutosi presso la A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina il 13 e 14 Settembre, 2019. Il presente documento rappresenta l’espressione di un consenso emerso nel corso del dibattito congressuale e nelle settimane successive tra i relatori, i moderatori, altri esperti intervenuti o coinvolti successivamente. Durante il convegno è emersa un’ampia e, per alcuni versi, perfino sorprendente convergenza di vedute tra partecipanti che non avevano mai avuto occasione di confrontarsi direttamente su questi temi. Tutti i firmatari di questo documento sottoscrivono il testo qui presentato e nei pochi casi in cui si sono rilevate posizioni o sensibilità diverse, queste vengono presentate in parallelo.

UN PROGETTO DI VITA LIFE-TIME

Ogni essere umano sente il bisogno di vivere un progetto di vita in funzione della propria realizzazione e del proprio benessere. Questo desiderio è intrinseco alla “sostanza” della persona, non rappresenta un mero “accidente” e non viene assolutamente ridotto, men che meno annullato, dalla presenza di un disturbo autistico o intellettivo. Scopo ultimo di tutti i progetti di vita che vedono come protagonista la “Persona” con disabilità, sia essa psichica o fisica, deve quindi essere la realizzazione, il benessere e, se possibile, la felicità dell’individuo stesso. Per tale motivo, il principale parametro di misura del successo di un progetto di vita è la “qualità di vita” della persona con autismo, intendendo con questo termine la sua realizzazione, il suo grado di benessere, la sua pienezza esistenziale. In tutte le fasce d’età, la gamma di abilità che la persona con autismo è riuscita ad acquisire e a generalizzare ai diversi contesti di vita è un mezzo per perseguire questo scopo, non può essere il fine stesso del progetto di vita. Naturalmente, come per le persone a sviluppo tipico, anche per le persone con autismo l’età evolutiva sarà più orientata verso questo lavoro di apprendimento di nuove competenze e di consolidamento delle competenze apprese, in linea con la maggiore plasticità del sistema nervoso e con la progressiva mielinizzazione delle vie neurali. La vita adulta sarà invece maggiormente orientata a mettere a frutto le competenze acquisite in ambito domestico, lavorativo e nel tempo libero, senza tuttavia abbandonare le opportunità di sviluppo personale e senza dimenticare che l’apprendimento e la stimolazione cognitiva vanno comunque sollecitati permanentemente per prevenire quel fenomeno della perdita di abilità che è stato ben documentato nella letteratura scientifica e nella clinica. Queste attività per l’adulto avranno molteplici valenze di natura lavorativa, occupazionale, ed esistenziale. Esse dovranno essere integrate in maniera altamente personalizzata con specifici interventi abilitativi e con approcci atti a modificare eventuali comportamenti problematici. In tutti i casi, il lavoro riabilitativo è un mezzo e non il fine: è lo strumento che permette ad ogni persona di emanciparsi quanto più possibile e attraversare coerentemente le vari fasi dello sviluppo, dalla scuola, alla vita indipendente, fino all’inserimento lavorativo. La vita delle persone con autismo deve sempre prevedere un mix equilibrato tra scuola/lavoro, terapia e attività legate al tempo libero, piacevoli e di interesse per la persona stessa......

I firmatari:
Antonio M. Persico, Professore Ordinario di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Messina.
Giuseppe Sobbrio, Professore Emerito di Economia Pubblica, Università degli Studi di Messina.
Mario Trimarchi, Professore Ordinario di Diritto Civile, Università degli Studi di Messina.
Carmela Bravaccio, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Napoli Federico II.
Pippo Calà, Presidente dell’Associazione Carpe Diem– insieme per l’autismo Onlus, Taormina (ME).
Pino Currò, Presidente dell’Associazione “Il Volo”, Messina.
Davide Del Duca, Direttore Generale, Fondazione Bambini e Autismo Onlus, Pordenone.
Benedetta Demartis, Presidentessa della Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Onlus, Novara.
Roberta Ghignoni, Psicologa, Psicoterapeuta, Analista del Comportamento, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Carlo Hanau, Presidente dell’OdV Tribunale della salute, già docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.
Giovanni Marino, Presidente della Fondazione Marino per l’Autismo Onlus, Melito Porto Salvo (RC).
Salvatore Potenzone, Presidente dell’Associazione “Nati per la Vita” Onlus, Messina.
Cinzia Raffin, Presidente e Direttrice Scientifica, Fondazione Bambini e Autismo ONLUS, Pordenone.
Gabriele Rossi, Psicologo, Psicoterapeuta, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Paolo Vassallo, Presidente di Autism Aid Onlus, Napoli

A questi links si possono scaricare i due documenti.

https://share.mail.libero.it/ajax/share/0716ab030d163a58718f2d7d163a4c39b936033b95bcb116/1/8/MjQ/MjQvMjE  

https://share.mail.libero.it/ajax/share/056608c8047ebf5f568511c47ebf4a58bf5c73f338724e46/1/8/MjQ/MjQvMjI   


giovedì 13 aprile 2023

"Progetto MIMOSA. Studio sullo stato dei servizi di mobilità ai passeggeri con disabilità in transito nei porti di Ancona e Pesaro."

 



Progetto MIMOSA (Maritime and Multimodal Sustainable passenger transport solutions and services). Studio sullo stato dei servizi di mobilità ai passeggeri con disabilità in transito nei porti di Ancona e Pesaro."

🔴Abbiamo preso parte al tavolo di lavoro con i nostri soci Daniele Owen e Alberto Basili, che ringraziamo per aver portato i loro suggerimenti e contributi a favore delle persone autistiche, potenziali passeggeri.
"L'Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Centrale ha avviato l'analisi di ottimizzazione dell'accessibilità ai porti di Ancona e Pesare delle persone con disabilità.
Nello specifico, lo studio ha verificato lo stato attuale ed individuato i possibili miglioramenti dei servizi disponibili per i passeggeri con disabilità motorie, uditive, visive e cognitive in transito nei porti di Ancona e Pesaro, facendo riferimento allo standard della vigente normativa in materia.
Tale attività si inserisce nell'ambito del progetto europeo MIMOSA, finanziato dal programma Italia-Croazia, che si pone l'obiettivo di migliorare l'offerta di soluzioni e servizi di trasporto multimodale sostenibile per i passeggeri delle regioni adriatiche italiane e croate coinvolte nel programma."

lunedì 10 aprile 2023

"L'AUTISMO NELLE MARCHE: PRESENTE E FUTURO PER UNA VITA DI QUALITA'" Registrazioni video e album fotografico


VIDEO DELL'INCONTRO del 5 APRILE

PARTECIPANTI:

Dott.Vinicio Alessandroni (Responsabile Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Annastasia Fiengo (Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Valentina Ascani (Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Chiara Tamburini (Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott.ssa Elisabetta Tarsi (Responsabile Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott.ssa Valeria Ciacci (Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott. Nicola Baiocchi (Presidente IV Commissione Sanità-Politiche Sociali)

Dott.ssa Simona Lupini (Vice Presidente IV Commissione)

Dott.ssa Paola Possanzini (Sanità Regione Marche)

Per chi fosse interessato, di seguito trascrivo buona parte della mia introduzione come familiare caregiver-volontaria di associazione. Continua il nostro impegno per cercare di rendere più sicuro e accogliente l'ambiente di vita dei nostri cari.
"...Per questa giornata abbiamo richiamato un titolo del 2002, anno in cui nelle Marche, prima regione in Italia, è nato il progetto sperimentale “L’autismo nelle Marche, verso un progetto di vita.” Possiamo dire che allora si è dato l’avvio ad importanti iniziative: un’ampia formazione l’apertura del Centro di Fano, i supporti ai diurni e alle comunità residenziali, la legge regionale del 2014, l’avvio del centro di San Benedetto per gli adulti, ma purtroppo negli anni l’attenzione è andata sempre più scemando, mentre i numeri, al contrario, crescevano vertiginosamente, e conseguentemente crescevano aumento delle richieste ed inadeguatezza dei Servizi.
E’ di qualche giorno fa l’ultimo report dell' ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) rete di monitoraggio dell’Autismo e Disturbi del Neurosviluppo del CDC, che testimonia un aumento allarmante del numero di casi. Siamo arrivati infatti ad una prevalenza di 1 bambino di 8 anni su 36 !! In Italia 1:77 (2019). Questa cifra ci mostra un aumento reale. Non siamo più bravi a diagnosticare, non vi è alcun ampliamento dei criteri diagnostici, o altre scuse. La realtà è che abbiamo più autismo! E’ il commento di un’associazione americana sulla base dell’analisi dei dati (TACA Autism Community in Action) ll numero è aumentato del 18% in due anni (2018-2020)....Una prevalenza di 1 su 36 non può essere ignorata: la conclusione è che questa è un’epidemia.....
....Parleremo del Progetto Individuale di Vita basato sulla “Qualità della Vita”, e del Progetto DAMA (accoglienza e percorso guidato per persone autistiche o generalmente con disabilità complesse in ambiente ambulatoriale ed ospedaliero). Si intuisce facilmente quanto essi (PIV e DAMA) siano integrati l’uno nell’altro: che valore può avere, infatti, un Progetto di Vita (Art. 14 L. 328/200) se non contempla anche il Diritto Primario alla Salute (art. 32 della Costituzione)?....
....ci troviamo di fronte ad una complessa presa in carico, che rispecchia la grande complessità della persona, ma proprio per questo è importante che procedano di pari passo sia l’attenzione agli aspetti medico-biologici che gli interventi psicoeducativi, per tutta la vita. Se davvero vogliamo riconoscere dignità alla persona stessa e favorire la sua inclusione nella società, anche nei casi con maggiore bisogno di sostegno....
....presenti genitori caregiver, anche non più giovani, amici di un lungo cammino: sono sicura di interpretare anche il loro pensiero affermando che, se ancora continuiamo ad investire tantissime energie sia in casa, per sostituirci in qualche modo alle carenze dei servizi, sia all’interno delle associazioni, è per cercare di creare un mondo più sicuro, in cui un solido impianto culturale e legislativo permetta di tutelare tutti, anche chi non ha, o non ha più, un sostegno familiare.
La nostra più grande paura è che non sappiamo in che mani e in che mondo lasceremo i nostri figli, e questo vale anche per chi li ha ancora piccoli o adolescenti. Noi famiglie non possiamo continuare a vivere in situazioni di ansia e costante incertezza....
......per concludere, e qui mi rivolgo ai rappresentanti delle Istituzioni, noi familiari caregiver doniamo volentieri gran parte della nostra vita ai nostri cari, ma siamo sempre più stanchi e rischiamo di crollare da un momento all’altro se non ci vengono assicurate STABILITA’ e CERTEZZE, non PROGETTI A SCADENZAL’ascolto che ci state dimostrando con la vostra presenza deve urgentemente tradursi in IMPEGNI CONCRETI e ampiamente condivisi con noi portatori di interesse. CON QUESTE CIFRE ALLARMANTI NON C’E’ ALTRA VIA."
‼️Come abbiamo premesso nell'introduzione alla mattinata, raccoglieremo i punti principali emersi dal confronto e ne faremo un documento rielaborato, che integra le criticità già discusse in audizione
🔜Invitiamo i presenti e chi non fosse potuto intervenire ad inviare ad angsamarche@libero.it proposte di interesse comune, che verranno esaminate ed eventualmente integrate .
Consegneremo il documento ad Assessorato regionale Sanità e Politiche Sociali e alla IV Commissione Consiliare (erano presenti il Presidente Baiocchi e la Vice presidente Lupini).
Grazie a tutti della collaborazione!
pdf urgenze consegnato in IV Commissione:
Album fotografico: