VIDEO DELL'INCONTRO del 5 APRILE
https://youtu.be/O1HuAlW48yU Parte 1
https://youtu.be/MdPX-IjnTlQ Parte 2
https://youtu.be/NOSFKfo52k4 Parte 3
https://youtu.be/UFS9I8w_qKE Parte 4
https://youtu.be/I-jLGmaQkQc Parte 5
https://youtu.be/kKG3k78dO9g Parte 6
PARTECIPANTI:
Dott.Vinicio Alessandroni (Responsabile Centro Autismo
Adulti)
Dott.ssa Annastasia Fiengo (Centro Autismo Adulti)
Dott.ssa Valentina Ascani (Centro Autismo Adulti)
Dott.ssa Chiara Tamburini (Centro Autismo Età Evolutiva)
Dott.ssa Elisabetta Tarsi (Responsabile Centro Autismo Età
Evolutiva)
Dott.ssa Valeria Ciacci (Centro Autismo Età Evolutiva)
Dott. Nicola Baiocchi (Presidente IV Commissione
Sanità-Politiche Sociali)
Dott.ssa Simona Lupini (Vice Presidente IV Commissione)
Dott.ssa Paola Possanzini (Sanità Regione Marche)
Per chi fosse interessato, di seguito trascrivo buona parte della mia introduzione come familiare caregiver-volontaria di associazione. Continua il nostro impegno per cercare di rendere più sicuro e accogliente l'ambiente di vita dei nostri cari.
"...Per questa giornata abbiamo richiamato un titolo del 2002, anno in cui nelle Marche, prima regione in Italia, è nato il progetto sperimentale “L’autismo nelle Marche, verso un progetto di vita.” Possiamo dire che allora si è dato l’avvio ad importanti iniziative: un’ampia formazione l’apertura del Centro di Fano, i supporti ai diurni e alle comunità residenziali, la legge regionale del 2014, l’avvio del centro di San Benedetto per gli adulti, ma purtroppo negli anni l’attenzione è andata sempre più scemando, mentre i numeri, al contrario, crescevano vertiginosamente, e conseguentemente crescevano aumento delle richieste ed inadeguatezza dei Servizi.
E’ di qualche giorno fa l’ultimo report dell' ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) rete di monitoraggio dell’Autismo e Disturbi del Neurosviluppo del CDC, che testimonia un aumento allarmante del numero di casi. Siamo arrivati infatti ad una prevalenza di 1 bambino di 8 anni su 36 !! In Italia 1:77 (2019). Questa cifra ci mostra un aumento reale. Non siamo più bravi a diagnosticare, non vi è alcun ampliamento dei criteri diagnostici, o altre scuse. La realtà è che abbiamo più autismo! E’ il commento di un’associazione americana sulla base dell’analisi dei dati (TACA Autism Community in Action) ll numero è aumentato del 18% in due anni (2018-2020)....Una prevalenza di 1 su 36 non può essere ignorata: la conclusione è che questa è un’epidemia.....
....Parleremo del Progetto Individuale di Vita basato sulla “Qualità della Vita”, e del Progetto DAMA (accoglienza e percorso guidato per persone autistiche o generalmente con disabilità complesse in ambiente ambulatoriale ed ospedaliero). Si intuisce facilmente quanto essi (PIV e DAMA) siano integrati l’uno nell’altro: che valore può avere, infatti, un Progetto di Vita (Art. 14 L. 328/200) se non contempla anche il Diritto Primario alla Salute (art. 32 della Costituzione)?....
....ci troviamo di fronte ad una complessa presa in carico, che rispecchia la grande complessità della persona, ma proprio per questo è importante che procedano di pari passo sia l’attenzione agli aspetti medico-biologici che gli interventi psicoeducativi, per tutta la vita. Se davvero vogliamo riconoscere dignità alla persona stessa e favorire la sua inclusione nella società, anche nei casi con maggiore bisogno di sostegno....
....presenti genitori caregiver, anche non più giovani, amici di un lungo cammino: sono sicura di interpretare anche il loro pensiero affermando che, se ancora continuiamo ad investire tantissime energie sia in casa, per sostituirci in qualche modo alle carenze dei servizi, sia all’interno delle associazioni, è per cercare di creare un mondo più sicuro, in cui un solido impianto culturale e legislativo permetta di tutelare tutti, anche chi non ha, o non ha più, un sostegno familiare.
La nostra più grande paura è che non sappiamo in che mani e in che mondo lasceremo i nostri figli, e questo vale anche per chi li ha ancora piccoli o adolescenti. Noi famiglie non possiamo continuare a vivere in situazioni di ansia e costante incertezza....
......per concludere, e qui mi rivolgo ai rappresentanti delle Istituzioni, noi familiari caregiver doniamo volentieri gran parte della nostra vita ai nostri cari, ma siamo sempre più stanchi e rischiamo di crollare da un momento all’altro se non ci vengono assicurate STABILITA’ e CERTEZZE, non PROGETTI A SCADENZA. L’ascolto che ci state dimostrando con la vostra presenza deve urgentemente tradursi in IMPEGNI CONCRETI e ampiamente condivisi con noi portatori di interesse. CON QUESTE CIFRE ALLARMANTI NON C’E’ ALTRA VIA."
Come abbiamo premesso nell'introduzione alla mattinata, raccoglieremo i punti principali emersi dal confronto e ne faremo un documento rielaborato, che integra le criticità già discusse in audizione
Invitiamo i presenti e chi non fosse potuto intervenire ad inviare ad angsamarche@libero.it proposte di interesse comune, che verranno esaminate ed eventualmente integrate .Consegneremo il documento ad Assessorato regionale Sanità e Politiche Sociali e alla IV Commissione Consiliare (erano presenti il Presidente Baiocchi e la Vice presidente Lupini).
Grazie a tutti della collaborazione!
pdf urgenze consegnato in IV Commissione:
Album fotografico:
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