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domenica 4 giugno 2023

MARCHE: Staffetta blu 2023 il 18 giugno lungo il Percorso (Sentiero) delle acque a Pievetorina (MC)






La Staffetta BLU per l’Autismo è un progetto interregionale promosso da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) che collega idealmente tutte le regioni con l’obiettivo di coinvolgere il maggior numero di ragazzi con autismo nell’esperienza del “Cammino”, valorizzando inoltre gli aspetti culturali, sociali, economici oltre che di conservazione dell’ambiente e del  paesaggio di tutti i territori attraversati dalla Staffetta.  

La mobilità dolce e l’escursionismo avvicinano in modo sicuro e dinamico alla natura con grande rispetto per le comunità locali.

Perché …. La Staffetta BLU ?

Per parlare, discutere di Autismo e Natura nel mese di giugno di quest’anno (alcune regioni hanno già percorso il loro cammino)

https://angsa.it/staffettablu/?fbclid=IwAR12t86gWHpV_UC0Cr5wLM9_ppQC-BlMW4jtv34_AcO0Yc9Dk7acz4SDpvg

https://www.facebook.com/profile.php?id=100083402707408

Sarà anche un messaggio di pace che si vorrà inviare in un’epoca in cui il mondo è attraversato da gravi conflitti.

Nelle Marche la tappa che sarà realizzata prevede la seguente data:

18 Giugno sul “SENTIERO DELLE ACQUE” nel territorio del comune di Pievetorina.

La Staffetta BLU  nelle Marche vedrà la partecipazione di ragazzi con autismo con altrettanti accompagnatori e famiglie, provenienti da tutta la regione, e non è riservata solo all’autismo.

Immerso nel verde si trova un percorso ciclopedonale adatto a tutti, che prende il nome di "Percorso delle Acque". Pievetorina si trova in provincia di Macerata, all'interno del Parco Nazionale dei Monti Sibillini. 

La lunghezza del percorso è di 8 km a/r Il sentiero risale la Val Sant’Angelo da Pievetorina a Fiume, lungo la strada sono presenti alcuni tavolini e panche per fare una sosta. 

Il percorso permette di immergersi in una bellezza naturalistica unica, tra ponti di epoca romana e spettacolari cascate. 

Informazioni ed adesioni a: angsamarche@libero.it    Tel 3771248422.  


martedì 23 maggio 2023

"Il paziente autistico nella medicina generale". Corso FAD gratuito per medici 7 ore, 7 crediti ECM

 


❤️Un tema che a noi di Angsa Marche è particolarmente caro, su cui siamo impegnati da tanto tempo.
‼️Diamoci da fare per diffondere il più possibile!!!
🔴"L'Associazione Autismo e Società Onlus, ha promosso il Corso di Formazione 'Il paziente autistico nella medicina generale', in collaborazione con SIMG Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure primarie ed il coinvolgimento dei Dottori Cristina Panisi Federico Balzola.
Potete scaricare la locandina dal seguente indirizzo:
Si tratta di un nucleo formativo di 7 ore accessibile gratuitamente sul sito https://learningcenter.simgdigital.it/it/Il-paziente-autistico-nella-medicina-generale-corso e che potrà essere fruito dai partecipanti appartenenti alla professione Medico Chirurgo per le seguenti discipline:
Medicina Generale (Medici di Famiglia)
Pediatria
Neuropsichiatria infantile
Psichiatria
Gastroenterologia
Medicina Interna
Neurologia
Allergologia
Cardiologia
Endocrinologia
Il corso prevede 3 incontri on line, della durata di 2,20 ore ciascuno (7 ore totali) ed il conseguimento di 7 crediti ECM.
Gli obiettivi :
· Inquadrare l’autismo e i disordini del neurosviluppo secondo una prospettiva sistemica.
• Considerare l’infiammazione, lo stress ossidativo e gli squilibri del microbiota come importanti vie patogenetiche, alle quali indirizzare strategie preventive e terapeutiche.
• Migliorare gli standard di diagnosi e cura per le persone autistiche.
Sappiamo ormai quanto gli aspetti biologici siano parte integrante di un corretto approccio clinico e quanto questi, se non indagati e gestiti, possano inficiare il benessere delle persone autistiche, dalla gestazione alla vita, con impatto rilevante sulla qualità di vita e lo sviluppo della persona e le sue possibilità di una piena partecipazione sociale.
Occorre che i medici siano preparati ad affrontare una situazione complessa ed in continua crescita, potendo contare su strumenti e competenze idonee ad effettuare diagnosi corrette e dispensare quelle cure che possano mantenere e/o migliorare la condizione di salute del paziente autistico e prevenire – o quantomeno attenuare – aspetti degenerativi dimostrati dalla ricerca neuroscientifica.
‘Il paziente autistico nella medicina generale’ rappresenta un primo passo verso un appuntamento formativo che speriamo diventi la norma nell’ambito dell’aggiornamento medico.
La collaborazione della SIMG fa ben sperare e comunque sottolinea un'esigenza di conoscenza non più rinviabile.
Si è evidenziata una diffusa difficoltà dei medici ad affrontare la tematica dell’autismo: ora abbiamo la possibilità, TUTTI, di segnare un cambio di passo prima di tutto culturale: portare l’autismo nella medicina generale e la medicina generale dell’autismo nelle nostre vite.
Questo cambio di passo non è facile da realizzare e per questo chiediamo a tutti, Familiari, Associazioni, Educatori, Volontari, Istituzioni...di promuovere il Corso tra i loro Medici in modo da creare una grande e diffusa formazione che unisca trasversalmente la medicina su un tema che sta a tutti molto a cuore.
Vi ringraziamo per la collaborazione.
Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni o i chiarimenti necessari.
Autismo e Società"

lunedì 22 maggio 2023

venerdì 28 aprile 2023

ADULTI, DUE DOCUMENTI IMPORTANTI : POSITION STATEMENT (2017) e CONSENSUS STATEMENT 0-90 (2019)

 

INTRODUZIONE.

Molti sono ancora abituati a pensare al Disturbo dello Spettro Autistico come se fosse l’ “autismo infantile”. In realtà, nella maggioranza dei casi l’autismo persiste anche dopo l’applicazione dei più moderni interventi riabilitativi precoci. Il bambino con autismo, quindi, diventa un adolescente, un giovane adulto, un uomo maturo, un anziano con autismo, con tutte le difficoltà che questo implica per le famiglie nella loro quotidianità e con l’angoscia di “chi se ne occuperà dopo di noi”. La società intera ha quindi il dovere di farsi carico del problema, in primo luogo chiedendosi, a fronte delle prassi attuali, quali possano essere le strategie che hanno la massima probabilità di far fronte nel miglior modo possibile alle necessità della persona con autismo e della sua famiglia nelle diverse stagioni della vita.

Queste tematiche sono state affrontate da un punto di vista giuridico, medico-riabilitativo ed economico-gestionale nel corso del convegno “AUTISMO COME DISTURBO LIFE-TIME: nuove opportunità, strategie a confronto”, tenutosi presso la A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina il 13 e 14 Settembre, 2019. Il presente documento rappresenta l’espressione di un consenso emerso nel corso del dibattito congressuale e nelle settimane successive tra i relatori, i moderatori, altri esperti intervenuti o coinvolti successivamente. Durante il convegno è emersa un’ampia e, per alcuni versi, perfino sorprendente convergenza di vedute tra partecipanti che non avevano mai avuto occasione di confrontarsi direttamente su questi temi. Tutti i firmatari di questo documento sottoscrivono il testo qui presentato e nei pochi casi in cui si sono rilevate posizioni o sensibilità diverse, queste vengono presentate in parallelo.

UN PROGETTO DI VITA LIFE-TIME

Ogni essere umano sente il bisogno di vivere un progetto di vita in funzione della propria realizzazione e del proprio benessere. Questo desiderio è intrinseco alla “sostanza” della persona, non rappresenta un mero “accidente” e non viene assolutamente ridotto, men che meno annullato, dalla presenza di un disturbo autistico o intellettivo. Scopo ultimo di tutti i progetti di vita che vedono come protagonista la “Persona” con disabilità, sia essa psichica o fisica, deve quindi essere la realizzazione, il benessere e, se possibile, la felicità dell’individuo stesso. Per tale motivo, il principale parametro di misura del successo di un progetto di vita è la “qualità di vita” della persona con autismo, intendendo con questo termine la sua realizzazione, il suo grado di benessere, la sua pienezza esistenziale. In tutte le fasce d’età, la gamma di abilità che la persona con autismo è riuscita ad acquisire e a generalizzare ai diversi contesti di vita è un mezzo per perseguire questo scopo, non può essere il fine stesso del progetto di vita. Naturalmente, come per le persone a sviluppo tipico, anche per le persone con autismo l’età evolutiva sarà più orientata verso questo lavoro di apprendimento di nuove competenze e di consolidamento delle competenze apprese, in linea con la maggiore plasticità del sistema nervoso e con la progressiva mielinizzazione delle vie neurali. La vita adulta sarà invece maggiormente orientata a mettere a frutto le competenze acquisite in ambito domestico, lavorativo e nel tempo libero, senza tuttavia abbandonare le opportunità di sviluppo personale e senza dimenticare che l’apprendimento e la stimolazione cognitiva vanno comunque sollecitati permanentemente per prevenire quel fenomeno della perdita di abilità che è stato ben documentato nella letteratura scientifica e nella clinica. Queste attività per l’adulto avranno molteplici valenze di natura lavorativa, occupazionale, ed esistenziale. Esse dovranno essere integrate in maniera altamente personalizzata con specifici interventi abilitativi e con approcci atti a modificare eventuali comportamenti problematici. In tutti i casi, il lavoro riabilitativo è un mezzo e non il fine: è lo strumento che permette ad ogni persona di emanciparsi quanto più possibile e attraversare coerentemente le vari fasi dello sviluppo, dalla scuola, alla vita indipendente, fino all’inserimento lavorativo. La vita delle persone con autismo deve sempre prevedere un mix equilibrato tra scuola/lavoro, terapia e attività legate al tempo libero, piacevoli e di interesse per la persona stessa......

I firmatari:
Antonio M. Persico, Professore Ordinario di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Messina.
Giuseppe Sobbrio, Professore Emerito di Economia Pubblica, Università degli Studi di Messina.
Mario Trimarchi, Professore Ordinario di Diritto Civile, Università degli Studi di Messina.
Carmela Bravaccio, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Napoli Federico II.
Pippo Calà, Presidente dell’Associazione Carpe Diem– insieme per l’autismo Onlus, Taormina (ME).
Pino Currò, Presidente dell’Associazione “Il Volo”, Messina.
Davide Del Duca, Direttore Generale, Fondazione Bambini e Autismo Onlus, Pordenone.
Benedetta Demartis, Presidentessa della Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Onlus, Novara.
Roberta Ghignoni, Psicologa, Psicoterapeuta, Analista del Comportamento, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Carlo Hanau, Presidente dell’OdV Tribunale della salute, già docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.
Giovanni Marino, Presidente della Fondazione Marino per l’Autismo Onlus, Melito Porto Salvo (RC).
Salvatore Potenzone, Presidente dell’Associazione “Nati per la Vita” Onlus, Messina.
Cinzia Raffin, Presidente e Direttrice Scientifica, Fondazione Bambini e Autismo ONLUS, Pordenone.
Gabriele Rossi, Psicologo, Psicoterapeuta, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Paolo Vassallo, Presidente di Autism Aid Onlus, Napoli

A questi links si possono scaricare i due documenti.

https://share.mail.libero.it/ajax/share/0716ab030d163a58718f2d7d163a4c39b936033b95bcb116/1/8/MjQ/MjQvMjE  

https://share.mail.libero.it/ajax/share/056608c8047ebf5f568511c47ebf4a58bf5c73f338724e46/1/8/MjQ/MjQvMjI   


giovedì 13 aprile 2023

"Progetto MIMOSA. Studio sullo stato dei servizi di mobilità ai passeggeri con disabilità in transito nei porti di Ancona e Pesaro."

 



Progetto MIMOSA (Maritime and Multimodal Sustainable passenger transport solutions and services). Studio sullo stato dei servizi di mobilità ai passeggeri con disabilità in transito nei porti di Ancona e Pesaro."

🔴Abbiamo preso parte al tavolo di lavoro con i nostri soci Daniele Owen e Alberto Basili, che ringraziamo per aver portato i loro suggerimenti e contributi a favore delle persone autistiche, potenziali passeggeri.
"L'Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Centrale ha avviato l'analisi di ottimizzazione dell'accessibilità ai porti di Ancona e Pesare delle persone con disabilità.
Nello specifico, lo studio ha verificato lo stato attuale ed individuato i possibili miglioramenti dei servizi disponibili per i passeggeri con disabilità motorie, uditive, visive e cognitive in transito nei porti di Ancona e Pesaro, facendo riferimento allo standard della vigente normativa in materia.
Tale attività si inserisce nell'ambito del progetto europeo MIMOSA, finanziato dal programma Italia-Croazia, che si pone l'obiettivo di migliorare l'offerta di soluzioni e servizi di trasporto multimodale sostenibile per i passeggeri delle regioni adriatiche italiane e croate coinvolte nel programma."

lunedì 10 aprile 2023

"L'AUTISMO NELLE MARCHE: PRESENTE E FUTURO PER UNA VITA DI QUALITA'" Registrazioni video e album fotografico


VIDEO DELL'INCONTRO del 5 APRILE

PARTECIPANTI:

Dott.Vinicio Alessandroni (Responsabile Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Annastasia Fiengo (Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Valentina Ascani (Centro Autismo Adulti)

Dott.ssa Chiara Tamburini (Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott.ssa Elisabetta Tarsi (Responsabile Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott.ssa Valeria Ciacci (Centro Autismo Età Evolutiva)

Dott. Nicola Baiocchi (Presidente IV Commissione Sanità-Politiche Sociali)

Dott.ssa Simona Lupini (Vice Presidente IV Commissione)

Dott.ssa Paola Possanzini (Sanità Regione Marche)

Per chi fosse interessato, di seguito trascrivo buona parte della mia introduzione come familiare caregiver-volontaria di associazione. Continua il nostro impegno per cercare di rendere più sicuro e accogliente l'ambiente di vita dei nostri cari.
"...Per questa giornata abbiamo richiamato un titolo del 2002, anno in cui nelle Marche, prima regione in Italia, è nato il progetto sperimentale “L’autismo nelle Marche, verso un progetto di vita.” Possiamo dire che allora si è dato l’avvio ad importanti iniziative: un’ampia formazione l’apertura del Centro di Fano, i supporti ai diurni e alle comunità residenziali, la legge regionale del 2014, l’avvio del centro di San Benedetto per gli adulti, ma purtroppo negli anni l’attenzione è andata sempre più scemando, mentre i numeri, al contrario, crescevano vertiginosamente, e conseguentemente crescevano aumento delle richieste ed inadeguatezza dei Servizi.
E’ di qualche giorno fa l’ultimo report dell' ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) rete di monitoraggio dell’Autismo e Disturbi del Neurosviluppo del CDC, che testimonia un aumento allarmante del numero di casi. Siamo arrivati infatti ad una prevalenza di 1 bambino di 8 anni su 36 !! In Italia 1:77 (2019). Questa cifra ci mostra un aumento reale. Non siamo più bravi a diagnosticare, non vi è alcun ampliamento dei criteri diagnostici, o altre scuse. La realtà è che abbiamo più autismo! E’ il commento di un’associazione americana sulla base dell’analisi dei dati (TACA Autism Community in Action) ll numero è aumentato del 18% in due anni (2018-2020)....Una prevalenza di 1 su 36 non può essere ignorata: la conclusione è che questa è un’epidemia.....
....Parleremo del Progetto Individuale di Vita basato sulla “Qualità della Vita”, e del Progetto DAMA (accoglienza e percorso guidato per persone autistiche o generalmente con disabilità complesse in ambiente ambulatoriale ed ospedaliero). Si intuisce facilmente quanto essi (PIV e DAMA) siano integrati l’uno nell’altro: che valore può avere, infatti, un Progetto di Vita (Art. 14 L. 328/200) se non contempla anche il Diritto Primario alla Salute (art. 32 della Costituzione)?....
....ci troviamo di fronte ad una complessa presa in carico, che rispecchia la grande complessità della persona, ma proprio per questo è importante che procedano di pari passo sia l’attenzione agli aspetti medico-biologici che gli interventi psicoeducativi, per tutta la vita. Se davvero vogliamo riconoscere dignità alla persona stessa e favorire la sua inclusione nella società, anche nei casi con maggiore bisogno di sostegno....
....presenti genitori caregiver, anche non più giovani, amici di un lungo cammino: sono sicura di interpretare anche il loro pensiero affermando che, se ancora continuiamo ad investire tantissime energie sia in casa, per sostituirci in qualche modo alle carenze dei servizi, sia all’interno delle associazioni, è per cercare di creare un mondo più sicuro, in cui un solido impianto culturale e legislativo permetta di tutelare tutti, anche chi non ha, o non ha più, un sostegno familiare.
La nostra più grande paura è che non sappiamo in che mani e in che mondo lasceremo i nostri figli, e questo vale anche per chi li ha ancora piccoli o adolescenti. Noi famiglie non possiamo continuare a vivere in situazioni di ansia e costante incertezza....
......per concludere, e qui mi rivolgo ai rappresentanti delle Istituzioni, noi familiari caregiver doniamo volentieri gran parte della nostra vita ai nostri cari, ma siamo sempre più stanchi e rischiamo di crollare da un momento all’altro se non ci vengono assicurate STABILITA’ e CERTEZZE, non PROGETTI A SCADENZAL’ascolto che ci state dimostrando con la vostra presenza deve urgentemente tradursi in IMPEGNI CONCRETI e ampiamente condivisi con noi portatori di interesse. CON QUESTE CIFRE ALLARMANTI NON C’E’ ALTRA VIA."
‼️Come abbiamo premesso nell'introduzione alla mattinata, raccoglieremo i punti principali emersi dal confronto e ne faremo un documento rielaborato, che integra le criticità già discusse in audizione
🔜Invitiamo i presenti e chi non fosse potuto intervenire ad inviare ad angsamarche@libero.it proposte di interesse comune, che verranno esaminate ed eventualmente integrate .
Consegneremo il documento ad Assessorato regionale Sanità e Politiche Sociali e alla IV Commissione Consiliare (erano presenti il Presidente Baiocchi e la Vice presidente Lupini).
Grazie a tutti della collaborazione!
pdf urgenze consegnato in IV Commissione:
Album fotografico: