Prevalenza di condizioni co-occorrenti in bambini ed adulti con disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica e una meta-analisi

Prevalenza di condizioni co-occorrenti in bambini ed adulti con disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica e una meta-analisi

Science Direct, December 2023

E' un lavoro recentissimo e molto complesso, da cui ho tratto alcuni stralci, e che giunge a delle conclusioni che noi, come genitori, stiamo portando avanti da anni, addirittura dal lontano Progetto Autismo Marche del 2003, con seguente relativa formazione degli operatori. Per non parlare del convegno di Torino del 2017 ("Autismo: sotto ogni comportamento c'è un corpo"), da cui scaturì la famosa petizione delle associazioni al Ministero, promossa da "Autismo e Società" http://www.angsamarche.it/2017/.    

Stupisce che questa pubblicazione, praticamente a firma ISS, giunga dopo la divulgazione delle ultime Linee Guida sull’autismo: ne avrebbe completato una parte in esse del tutto carente, con indicazioni importantissime per la salute delle persone autistiche.

Si conclude infatti, in questo lavoro:

"Pertanto, una valutazione accurata della prevalenza delle varie Co-occorrenze (CC) all’interno della popolazione autistica è indispensabile per lo sviluppo di approcci diagnostici e terapeutici più efficienti per assistere meglio gli individui e le famiglie. La salute mentale e fisica delle persone autistiche dovrebbe essere promossa incoraggiando lo screening, la diagnosi, il sostegno e il trattamento delle CC in tutte le fasi della vita" (A.F.)

Alcuni stralci:

Abstract

Questa revisione sistematica stima la prevalenza delle condizioni co-occorrenti (CC) nei bambini e negli adulti con autismo. È stata sviluppata una strategia di ricerca completa che consulta linee guida esistenti, manuali diagnostici, esperti, caregiver, persone autistiche. Sono state eseguite ricerche nei database PubMed e PsycInfo dall'inizio fino a maggio 2022.

Sono stati presi in esame 19.932 studi, 340 pubblicazioni con circa 590.000 partecipanti

Disturbo della coordinazione motoria , problema sonno-veglia, problema gastrointestinale, ADHD , disturbo d'ansia, sovrappeso/obesità, disturbo della nutrizione e dell'alimentazione , disturbo dell'eliminazione (enuresi, encopresi), comportamento dirompente, sintomi psicosomatici e disturbi correlati erano le Co-occorrenze più frequenti. La prevalenza differiva a seconda della fascia di età e del tipo di studio. Conoscere specifiche CC legate all’autismo aiuta le indagini e gli interventi professionali per ottenere risultati migliori.

La conoscenza della prevalenza dei CC tra la popolazione autistica è fondamentale per informare i professionisti su quali CC indagare con maggiore attenzione durante la valutazione, migliorandone il riconoscimento e il trattamento e migliorando la cura e la qualità della vita degli individui autistici e dei loro caregiver.

4 . Discussione

Un totale di 340 studi, tra cui circa 590.000 partecipanti autistici, sono stati considerati idonei per la revisione sistematica e la meta-analisi per la prevalenza

Tra le CC relative alla salute mentale/psichiatrica, le CC più frequentemente segnalate sono state: disturbo della coordinazione motoria , problema sonno-veglia, ADHD, disturbo d'ansia, disturbi dell'alimentazione , comportamento dirompente, sintomi somatici e disturbi correlati, disturbo sonno-veglia.

Tra le CC neurologiche e mediche, la prevalenza complessiva più frequente è stata la seguente: problema motorio, problema gastrointestinale, sovrappeso/obesità, disturbo dell'eliminazione, disturbo della nutrizione organica e disturbo gastrointestinale.

La prevalenza di ADHD, problemi sonno-veglia, sintomi somatici e disturbi correlati e malattia celiaca erano più elevati nei bambini/adolescenti rispetto agli adulti.

Mentre, la prevalenza di problemi motori, disturbi gastrointestinali, disturbi depressivi, epilessia, disturbi dell’udito e disturbi neurocutanei era maggiore negli adulti rispetto ai bambini/adolescenti.

A causa della maggiore prevalenza di CC nell’autismo rispetto alla popolazione generale, lo screening, le valutazioni, il supporto e gli interventi appropriati focalizzati sul benessere mentale e fisico dovrebbero essere attentamente considerati nella routine clinica e terapeutica.

I nostri dati suggeriscono la promozione nella pratica clinica della valutazione delle condizioni concomitanti più prevalenti nelle diverse fasce di età. Nel complesso, questa analisi approfondita può portare allo sviluppo di trattamenti più personalizzati e di strategie per l’identificazione precoce di queste condizioni che hanno un così grande impatto sulla qualità della vita degli individui autistici.

Link all'articolo:

https://www.sciencedirect.com/.../pii/S0149763423004050

Immagine da https://www.researchgate.net/.../Autism-symptoms...

Troviamo le medesime conclusioni nell'importante review delle dottoresse Cristina Panisi e Marina Marini pubblicata nel 2022
"Prospettiva dinamica e sistemica nei disturbi dello spettro autistico: un cambio di sguardo nella ricerca apre ad un nuovo panorama di bisogni e soluzioni" che Angsa Marche ha tradotto in italiano.

Link:

http://www.angsamarche.it/2022/03/httpsshare.html

 

"SPETTRO AUTISTICO E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO." Prospettive operative e nuove realtà URBINO 21 Ottobre 2023

"SPETTRO AUTISTICO E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO."

Prospettive operative e nuove realtà

URBINO 21 Ottobre 2023

Evento gratuito in presenza.

Iscrizioni: g.santarelli54@gmail.com

 

La persistenza di disservizi per la cura delle persone nello spettro autistico. ANGSA Marche, Autismo e Società, FIDA scrivono ai Ministeri competenti

 

Da Superando del 18 luglio 2023

"Un appello relativo alla mancanza di formazione sulla complessità biologica delle persone nello spettro autistico e sulle conseguenti problematiche organiche, ritenute come troppo a lungo trascurate, è stato inviato al presidente del Consiglio Giorgia Meloni e per conoscenza ai responsabili dei Dicasteri della Salute, per le Disabilità e dell’Università, nonché al direttore generale dell’Istituto Superiore di Sanità, al presidente dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) e al presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, da parte delle organizzazioni Autismo e Società, ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo) che se ne sono fatte promotrici, ottenendo la sottoscrizione di altre undici organizzazioni. «Si tratta di questioni – sottolineano dalle organizzazioni – che sono state più volte portate all’attenzione delle Istituzioni senza il dovuto riscontro».
Rimandando quindi Lettori e Lettrici al testo integrale dell’appello (a questo link), ne riprendiamo qui di seguito un’ampia parte.

L’ONU ha recentemente tributato un importantissimo riconoscimento al progetto DAMA [Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”. Del riconoscimento alle Nazioni Unite si legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], confermandone la sua validità come modello cui anche gli altri Paesi possono ispirarsi.
Il progetto DAMA nasce nel 2000 presso l’ospedale milanese Santi Paolo e Carlo per rispondere alle esigenze di salute delle persone con disabilità complessa, attraverso servizi ospedalieri strutturati per accogliere i pazienti con grave disabilità, con difficoltà di comunicazione o incapaci di collaborare ad esami clinici e strumentali.
Dall’esperienza di DAMA del San Paolo di Milano sono nati altri 19 centri DAMA sul territorio nazionale, confermando che ormai in diverse città italiane l’accessibilità e l’inclusione sono realtà.
Non ancora, però, per tutte le persone con disabilità: purtroppo per quelle nello spettro autistico la rete DAMA non è ancora specificatamente accessibile e preparata.
Riteniamo che questo fondamentale e ottimo servizio, che si sta diffondendo tra i DEA [Dipartimenti di Emergenza, Urgenza e Accettazione, N.d.R.] di primo e secondo livello del territorio italiano, possa essere un concreto aiuto nelle fasi di prevenzione e trattamento delle acuzie delle persone nello spettro autistico, con disabilità intellettiva e neuromotoria, e possa evitare ricoveri, stress inutili e costosi, faticose diaspore tra una struttura sanitaria e l’altra, cui noi familiari siamo costretti, con tutte le difficoltà che ciò comporta. E, per contro, possa essere utile al benessere psicofisico e al miglioramento della qualità della vita della persona autistica e di chi se ne prende cura.
Gli ultimi dati sulla diffusione dei disturbi dello spettro autistico ci indicano che le diagnosi continuano a crescere in modo esponenziale. La stessa esperienza della rete DAMA indica una prevalenza netta di accessi al servizio da parte di persone nello spettro autistico rispetto ad altri tipi di disabilità. Tale prevalenza, unitamente alle difficoltà di gestione delle persone nello spettro autistico, anche e non solo in ambiente ospedaliero, ha spinto l’Istituto Superiore di Sanità a promuovere un progetto denominato Quality of Life, che utilizza fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, poi distribuiti alle Regioni, per ampliare la Rete DAMA sul territorio italiano.
Ci preme però sottolineare quanto l’Istituto Superiore di Sanità abbia intuito l’importanza di garantire il diritto alla cura delle persone autistiche, ma non abbia poi previsto un’adeguata formazione delle équipe preposte, che dovrebbero essere assolutamente competenti nell’accoglienza e nella gestione del paziente autistico, dei suoi aspetti comportamentali e sensoriali, ma anche delle sue condizioni concomitanti mediche e non soltanto psichiatriche.
L’autismo, infatti, è una realtà di enorme complessità biologica sistemica, con numerose implicazioni di salute che, come abbiamo evidenziato più e più volte in tutte le sedi (segnaliamo a questo link un documento articolato sulla gestione delle acuzie e post acuzie del giugno 2022), richiede particolari conoscenze cliniche e specifiche competenze in ogni disciplina medica.
I disturbi dello spettro autistico, a dispetto di quanto espresso nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non rientrano nelle psicosi (che possono costituire solo una comorbidità), ma sono un insieme di condizioni che richiedono un approccio sanitario multiprofessionale di alto livello e qualità, che non deve lasciare fuori nessuna specialità, nessun ambito, nessun servizio, DAMA compreso.
Il “vizio di forma” di attribuire lo spettro autistico all’ambito delle psicosi ha consegnato di fatto la “cura” e la totale gestione dell’autismo alle neuropsichiatrie e alle psichiatrie, trascurando il fatto che le persone in questa condizione hanno non solo un corpo che si ammala come tutti, ma una suscettibilità maggiore fin dal periodo della gestazione. L’ampia letteratura medica internazionale conferma infatti le numerose, frequenti e serie anomalie biomediche di questa parte della popolazione (a titolo esplicativo e non esaustivo: disturbi gastrointestinali, disturbi immunologici, disturbi metabolici, del sistema endocrino, cardiocircolatorio ecc., oltre alle già note correlazioni con le epilessie). Conoscere, prevenire e intervenire su tali problematiche, ampiamente dimostrate, parallelamente agli interventi psicoeducativi, porterà a significativi miglioramenti della salute e delle prestazioni e, conseguentemente, della qualità di vita delle persone nello spettro autistico.
Nonostante il continuo e rapido aumento dei casi, l’evidenza di importanti bisogni di salute disattesi e gli elevati costi sociali, tuttavia viene continuamente riproposto un modello palesemente inefficace. Tra le più serie conseguenze della resistenza culturale alla rimodulazione dell’offerta è un uso improprio di terapie psicofarmacologiche gravate da importanti effetti collaterali, che coinvolgono moltissimi nuclei familiari.
Tutti questi fattori restituiscono un quadro “a macchia di leopardo” dei servizi, troppo spesso inefficaci e inefficienti.
Date queste premesse, la distribuzione nazionale del DAMA rende questo servizio una straordinaria opportunità di assistenza qualificata. Occasione che rischia di essere vanificata se la formazione professionale non verrà allineata alle conoscenze attuali riguardanti lo spettro autistico.
Si continua a fare i conti, in generale, con la totale mancanza di percorsi formativi specifici, dall’Università di Medicina in avanti, mentre sarebbe auspicabile un accordo sancito tra i due Ministeri (Salute e Università) per inserire l’autismo, in tutta la sua complessità psico-neuro-biologica, nei piani di studio, e permettere così ai futuri medici di essere un riferimento competente ed efficace per le persone autistiche e le loro famiglie.
Tra le poche iniziative formative citiamo, a titolo esemplificativo, il corso Il paziente autistico nella medicina generale o l’ADE (Attività Didattica Elettiva sullo Spettro Autistico), che partirà nel prossimo anno accademico presso la Facoltà di Medicina di Torino. Entrambi tali progetti sono voluti, sostenuti e anche finanziati dalle Associazioni dei familiari. E segnaliamo anche un corso di alta formazione sull’autismo presso l’Università Cattolica di Milano, conclusosi nello scorso mese di maggio (a questo link il programma).
Ci chiediamo: perché disperdere tutte le attuali conoscenze sui disturbi dello spettro autistico e non metterle finalmente a sistema, per garantire un servizio realmente utile e diffuso attraverso una rete di strutture pubbliche e professionisti di riferimento? Si continuano, invece, ad ignorare informazioni che potrebbero cambiare il corso della medicina del paziente autistico, la qualità dei servizi e l’ammontare della spesa pubblica dedicata.
Ci chiediamo se gli organismi preposti non abbiano interesse a portare avanti questi temi, che riguardano Salute e Qualità della Vita di tante persone autistiche e dei loro caregiver.

Qui il testo integrale del documento sottoscritto anche da altre associazioni:

 https://www.superando.it/files/2023/07/appello-autismo-luglio-2023.pdf

STAFFETTA BLU Marche sul "Sentiero delle acque" di Pieve Torina. VIDEO e FOTO

A questo link potete vedere la raccolta delle foto:

https://share.mail.libero.it/ajax/share/0a95c6680f5f4c58a9b9fbcf5f4c44968699a6b4dcb24dd0/1/8/MzI

Qui il video:

https://youtu.be/Ieu13XtIzP0

"SPETTRO AUTISTICO: TANTE FACCE, UN CORPO". Intervento ANGSA Marche, Roma 15.05.2023

 

Per fare chiarezza sulla posizione che ANGSA Marche sta portando avanti da anni.

"Buongiorno a tutti, e grazie per questa opportunità di confronto su temi che a noi genitori di Angsa Marche stanno particolarmente a cuore.

• Rispetto molto le persone autistiche che possono autorappresentarsi, ma in questo breve intervento mi occuperò soprattutto di chi non può farlo e soffre questa condizione per la sua enorme complessità biologica e le numerose implicazioni di salute che essa comporta.
• In un tempo in cui la nostra sanità sta andando letteralmente a rotoli, l’unione delle famiglie su grandi temi non negoziabili è indispensabile. Penso primariamente al diritto alla salute, alleata prima e indispensabile di qualsiasi intervento educativo/riabilitativo, e parte integrante del Progetto di Vita. Per noi non ha senso, e lo abbiamo sempre sostenuto, parlare di Progetto di Vita secondo i costrutti della “Qualità della Vita”, se non si garantisce in primis il Diritto alla Salute. Comprendiamo perfettamente l’importanza degli interventi di tipo “psicosociale” e il dibattito che ne deriva, ma ciò che non comprendiamo, ad esempio, è il fatto che l’ISS in occasione dell’uscita della LG adulti abbia proposto in esame agli stakeholders soltanto quesiti che riguardano il lato comportamentale, quando invece ci troviamo di fronte all’enorme complessità di un disturbo sistemico. Non abbiamo avuto alcuna possibilità di prendere in esame evidenze di tipo medico-biologico, che hanno altrettanta importanza della parte psicosociale, e in molti casi condizionano in maniera più o meno pesante gli interventi, lasciando spesso aperta una veloce autostrada a psicofarmaci e istituzionalizzazione.
• Per questo ci stiamo molto impegnando in prima persona per la diffusione e la successiva stabilizzazione del modello/percorso DAMA sui territori, corredata da una formazione aggiornata e completa a vari livelli delle professioni sanitarie, una formazione che sia uniforme, e da cui possa scaturire una rete nazionale di strutture sanitarie che seguano LG comuni per soddisfare i bisogni di salute delle persone autistiche di ogni età. A questo proposito ci ha lasciato molto perplessi la scelta dell’Istituto superiore di Sanità di non includere le tematiche riguardanti lo stress ossidativo, del microbiota, delle anomalie del tessuto connettivo…nella formazione per il DAMA, dimostrando di non comprendere, o di scegliere di non tener conto della compromissione dello stato di salute e della maggiore mortalità delle persone nello Spettro. Temi di una importanza rilevante, per favorire la cultura dei quali (oltre ad altri) ANGSA Marche ha tradotto in italiano un corposo articolo delle dottoresse Cristina Panisi e Marina Marini, che sembra essere scivolato nell'indifferenza della comunità scientifica italiana.

Il titolo: “Prospettiva dinamica e sistemica nei disturbi dello spettro autistico: un cambio di sguardo nella ricerca apre a un nuovo panorama di bisogni e soluzioni” “Dynamic and Systemic Perspective in Autism Spectrum Disorders: A Change of Gaze in Research Opens to A New Landscape of Needs and Solutions” (Brain Sciences https://www.mdpi.com/2076-3425/12/2/250/htm, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/.../pdf/brainsci-12-00250.pdf)

Traduzione italiana: pdf scaricabile al link: https://share.mail.libero.it/appsuite/ui...

• Analogamente dobbiamo essere uniti e determinati per chiedere che siano definiti percorsi formativi nei corsi universitari di medicina e delle professioni sanitarie e schede uniformi di rilevazione dello stato di salute, che possano essere utili anche per programmare valutazioni all’ingresso, e/o periodiche, nei Centri Diurni e nelle Comunità Residenziali. Altrettanto importante è estendere la formazione, ovviamente a vari livelli, oltre che al personale sanitario, anche alle Unità multidisciplinari territoriali, alle famiglie e alle Persone Autistiche stesse.

Siamo certi che il nostro impegno comune e determinato farà sì che non rimangano indifferenti tutti coloro che hanno dichiarato di mettersi a disposizione e a rappresentare gli interessi dei più fragili, compresi i rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali."

Qui il video: https://share.mail.libero.it/appsuite/ui#!!&app=io.ox/files&folder=10&id=10/29

MARCHE: Staffetta blu 2023 il 9 luglio lungo il Percorso (Sentiero) delle acque a Pieve Torina (MC)

La Staffetta BLU per l’Autismo è un progetto interregionale promosso da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) che collega idealmente tutte le regioni con l’obiettivo di coinvolgere il maggior numero di ragazzi con autismo nell’esperienza del “Cammino”, valorizzando inoltre gli aspetti culturali, sociali, economici oltre che di conservazione dell’ambiente e del  paesaggio di tutti i territori attraversati dalla Staffetta.  

La mobilità dolce e l’escursionismo avvicinano in modo sicuro e dinamico alla natura con grande rispetto per le comunità locali.

Perché …. La Staffetta BLU ?

Per parlare, discutere di Autismo e Natura nel mese di giugno di quest’anno (alcune regioni hanno già percorso il loro cammino)

https://angsa.it/staffettablu/?fbclid=IwAR12t86gWHpV_UC0Cr5wLM9_ppQC-BlMW4jtv34_AcO0Yc9Dk7acz4SDpvg

https://www.facebook.com/profile.php?id=100083402707408

Sarà anche un messaggio di pace che si vorrà inviare in un’epoca in cui il mondo è attraversato da gravi conflitti.

Nelle Marche la tappa che sarà realizzata prevede la seguente data:

9 luglio sul “SENTIERO DELLE ACQUE” nel territorio del comune di Pieve Torina.

La Staffetta BLU  nelle Marche vedrà la partecipazione di ragazzi con autismo con altrettanti accompagnatori e famiglie, provenienti da tutta la regione, e non è riservata solo all’autismo.

Immerso nel verde si trova un percorso ciclopedonale adatto a tutti, che prende il nome di "Percorso delle Acque". Pievetorina si trova in provincia di Macerata, all'interno del Parco Nazionale dei Monti Sibillini. 

La lunghezza del percorso è di 8 km a/r Il sentiero risale la Val Sant’Angelo da Pieve Torina a Fiume, lungo la strada sono presenti alcuni tavolini e panche per fare una sosta. 

Il percorso permette di immergersi in una bellezza naturalistica unica, tra ponti di epoca romana e spettacolari cascate. 

Informazioni ed adesioni a: angsamarche@libero.it    Tel 3771248422.  

"Il paziente autistico nella medicina generale". Corso FAD gratuito per medici 7 ore, 7 crediti ECM

 

Un tema che a noi di Angsa Marche è particolarmente caro, su cui siamo impegnati da tanto tempo.

Diamoci da fare per diffondere il più possibile!!!

"L'Associazione Autismo e Società Onlus, ha promosso il Corso di Formazione 'Il paziente autistico nella medicina generale', in collaborazione con SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure primarie ed il coinvolgimento dei Dottori Cristina Panisi e Federico Balzola.

Potete scaricare la locandina dal seguente indirizzo:

https://www.autismoesocieta.org/.../21052023170008...

Si tratta di un nucleo formativo di 7 ore accessibile gratuitamente sul sito https://learningcenter.simgdigital.it/it/Il-paziente-autistico-nella-medicina-generale-corso e che potrà essere fruito dai partecipanti appartenenti alla professione Medico Chirurgo per le seguenti discipline:

Medicina Generale (Medici di Famiglia)

Pediatria

Neuropsichiatria infantile

Psichiatria

Gastroenterologia

Medicina Interna

Neurologia

Allergologia

Cardiologia

Endocrinologia

Il corso prevede 3 incontri on line, della durata di 2,20 ore ciascuno (7 ore totali) ed il conseguimento di 7 crediti ECM.

Gli obiettivi :

· Inquadrare l’autismo e i disordini del neurosviluppo secondo una prospettiva sistemica.

• Considerare l’infiammazione, lo stress ossidativo e gli squilibri del microbiota come importanti vie patogenetiche, alle quali indirizzare strategie preventive e terapeutiche.

• Migliorare gli standard di diagnosi e cura per le persone autistiche.

Sappiamo ormai quanto gli aspetti biologici siano parte integrante di un corretto approccio clinico e quanto questi, se non indagati e gestiti, possano inficiare il benessere delle persone autistiche, dalla gestazione alla vita, con impatto rilevante sulla qualità di vita e lo sviluppo della persona e le sue possibilità di una piena partecipazione sociale.

Occorre che i medici siano preparati ad affrontare una situazione complessa ed in continua crescita, potendo contare su strumenti e competenze idonee ad effettuare diagnosi corrette e dispensare quelle cure che possano mantenere e/o migliorare la condizione di salute del paziente autistico e prevenire – o quantomeno attenuare – aspetti degenerativi dimostrati dalla ricerca neuroscientifica.

‘Il paziente autistico nella medicina generale’ rappresenta un primo passo verso un appuntamento formativo che speriamo diventi la norma nell’ambito dell’aggiornamento medico.

La collaborazione della SIMG fa ben sperare e comunque sottolinea un'esigenza di conoscenza non più rinviabile.

Si è evidenziata una diffusa difficoltà dei medici ad affrontare la tematica dell’autismo: ora abbiamo la possibilità, TUTTI, di segnare un cambio di passo prima di tutto culturale: portare l’autismo nella medicina generale e la medicina generale dell’autismo nelle nostre vite.

Questo cambio di passo non è facile da realizzare e per questo chiediamo a tutti, Familiari, Associazioni, Educatori, Volontari, Istituzioni...di promuovere il Corso tra i loro Medici in modo da creare una grande e diffusa formazione che unisca trasversalmente la medicina su un tema che sta a tutti molto a cuore.

Vi ringraziamo per la collaborazione.

Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni o i chiarimenti necessari.

Autismo e Società"

https://ilpazienteautistico.it/