INTRODUZIONE.
Molti sono ancora abituati a pensare al Disturbo dello Spettro Autistico come se fosse l’ “autismo infantile”. In realtà, nella maggioranza dei casi l’autismo persiste anche dopo l’applicazione dei più moderni interventi riabilitativi precoci. Il bambino con autismo, quindi, diventa un adolescente, un giovane adulto, un uomo maturo, un anziano con autismo, con tutte le difficoltà che questo implica per le famiglie nella loro quotidianità e con l’angoscia di “chi se ne occuperà dopo di noi”. La società intera ha quindi il dovere di farsi carico del problema, in primo luogo chiedendosi, a fronte delle prassi attuali, quali possano essere le strategie che hanno la massima probabilità di far fronte nel miglior modo possibile alle necessità della persona con autismo e della sua famiglia nelle diverse stagioni della vita.
Queste tematiche sono state affrontate da un punto di vista giuridico, medico-riabilitativo ed economico-gestionale nel corso del convegno “AUTISMO COME DISTURBO LIFE-TIME: nuove opportunità, strategie a confronto”, tenutosi presso la A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina il 13 e 14 Settembre, 2019. Il presente documento rappresenta l’espressione di un consenso emerso nel corso del dibattito congressuale e nelle settimane successive tra i relatori, i moderatori, altri esperti intervenuti o coinvolti successivamente. Durante il convegno è emersa un’ampia e, per alcuni versi, perfino sorprendente convergenza di vedute tra partecipanti che non avevano mai avuto occasione di confrontarsi direttamente su questi temi. Tutti i firmatari di questo documento sottoscrivono il testo qui presentato e nei pochi casi in cui si sono rilevate posizioni o sensibilità diverse, queste vengono presentate in parallelo.
UN PROGETTO DI VITA LIFE-TIME
Ogni essere umano sente il bisogno di vivere un progetto di vita in funzione della propria realizzazione e del proprio benessere. Questo desiderio è intrinseco alla “sostanza” della persona, non rappresenta un mero “accidente” e non viene assolutamente ridotto, men che meno annullato, dalla presenza di un disturbo autistico o intellettivo. Scopo ultimo di tutti i progetti di vita che vedono come protagonista la “Persona” con disabilità, sia essa psichica o fisica, deve quindi essere la realizzazione, il benessere e, se possibile, la felicità dell’individuo stesso. Per tale motivo, il principale parametro di misura del successo di un progetto di vita è la “qualità di vita” della persona con autismo, intendendo con questo termine la sua realizzazione, il suo grado di benessere, la sua pienezza esistenziale. In tutte le fasce d’età, la gamma di abilità che la persona con autismo è riuscita ad acquisire e a generalizzare ai diversi contesti di vita è un mezzo per perseguire questo scopo, non può essere il fine stesso del progetto di vita. Naturalmente, come per le persone a sviluppo tipico, anche per le persone con autismo l’età evolutiva sarà più orientata verso questo lavoro di apprendimento di nuove competenze e di consolidamento delle competenze apprese, in linea con la maggiore plasticità del sistema nervoso e con la progressiva mielinizzazione delle vie neurali. La vita adulta sarà invece maggiormente orientata a mettere a frutto le competenze acquisite in ambito domestico, lavorativo e nel tempo libero, senza tuttavia abbandonare le opportunità di sviluppo personale e senza dimenticare che l’apprendimento e la stimolazione cognitiva vanno comunque sollecitati permanentemente per prevenire quel fenomeno della perdita di abilità che è stato ben documentato nella letteratura scientifica e nella clinica. Queste attività per l’adulto avranno molteplici valenze di natura lavorativa, occupazionale, ed esistenziale. Esse dovranno essere integrate in maniera altamente personalizzata con specifici interventi abilitativi e con approcci atti a modificare eventuali comportamenti problematici. In tutti i casi, il lavoro riabilitativo è un mezzo e non il fine: è lo strumento che permette ad ogni persona di emanciparsi quanto più possibile e attraversare coerentemente le vari fasi dello sviluppo, dalla scuola, alla vita indipendente, fino all’inserimento lavorativo. La vita delle persone con autismo deve sempre prevedere un mix equilibrato tra scuola/lavoro, terapia e attività legate al tempo libero, piacevoli e di interesse per la persona stessa......
I firmatari:
Antonio M. Persico, Professore Ordinario di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Messina.
Giuseppe Sobbrio, Professore Emerito di Economia Pubblica, Università degli Studi di Messina.
Mario Trimarchi, Professore Ordinario di Diritto Civile, Università degli Studi di Messina.
Carmela Bravaccio, Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, Università degli Studi di Napoli Federico II.
Pippo Calà, Presidente dell’Associazione Carpe Diem– insieme per l’autismo Onlus, Taormina (ME).
Pino Currò, Presidente dell’Associazione “Il Volo”, Messina.
Davide Del Duca, Direttore Generale, Fondazione Bambini e Autismo Onlus, Pordenone.
Benedetta Demartis, Presidentessa della Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Onlus, Novara.
Roberta Ghignoni, Psicologa, Psicoterapeuta, Analista del Comportamento, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Carlo Hanau, Presidente dell’OdV Tribunale della salute, già docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.
Giovanni Marino, Presidente della Fondazione Marino per l’Autismo Onlus, Melito Porto Salvo (RC).
Salvatore Potenzone, Presidente dell’Associazione “Nati per la Vita” Onlus, Messina.
Cinzia Raffin, Presidente e Direttrice Scientifica, Fondazione Bambini e Autismo ONLUS, Pordenone.
Gabriele Rossi, Psicologo, Psicoterapeuta, Istituto “Madre della Divina Provvidenza” di Agazzi, Arezzo.
Paolo Vassallo, Presidente di Autism Aid Onlus, Napoli
A questi links si possono scaricare i due documenti.
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