ISCRIZIONI

Per iscriversi ad ANGSA Marche, basta fare un versamento di 40€ ad una delle coordinate indicate nella colonna a destra. Se sei un nuovo socio, richiedi anche il modulo di iscrizione alla mail: angsamarche@libero.it. Ti aspettiamo!

domenica 7 gennaio 2024

ANGSA Marche: ISCRIZIONI e RINNOVI 2024!


Come ogni anno, sono aperte le nuove iscrizioni, o i rinnovi, per l’anno 2024.
Iscriversi o rinnovare l’iscrizione significa dare forza e rappresentatività alla nostra associazione, impegnata fin dal 2002 a tutela e sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie di tutta la regione.
Lo potete fare versando la quota sociale di 40€ con :
Bonifico bancario su Conto Corrente BancoPosta IBAN IT78G0760102600000018279695 intestato a Angsa Marche APS; causale: Quota sociale 2024 "Nome e Cognome".
I NUOVI soci al seguente link possono scaricare il modulo di adesione, da inviare a angsamarche@libero.it:

https://share.mail.libero.it/ajax/share/0f705e510e6f3b55f7e0785e6f3b4a0f8449c4404e2e392c/1/8/MjQ/MjQvOTk

Come soci potrete essere informati velocemente su notizie importanti a livello nazionale e regionale, comunicando il vostro numero di cellulare al 377 1248422. Verrete inseriti nel gruppo WhatsApp “Angsa Marche”, e riceverete aggiornamenti anche mediante email.
Seguiteci su www.angsamarche.it, su FB: gruppo Angsa Marche Aps e su Instagram.
“Qualunque azione compiate non ammonterà mai a qualcosa di più di una singola goccia in un oceano sconfinato! Ma cos'è l'oceano, se non una moltitudine di gocce?” (Cloud Atlas)
Grazie!

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venerdì 5 gennaio 2024

Pubblicata dall'ISS a dicembre scorso la Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico.


Di seguito le osservazioni sull'uso di antipsicotici da parte della dott.ssa Daniela Mariani Cerati (da Autismo Biologia)
"Faccio notare che le raccomandazioni sull’ uso dei farmaci si trovano alla fine, a significare che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci devono essere l’ultima scelta, dopo che si sono espletate le altre azioni in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico (PcASD): valutazione della (migliore) condizione abitativa, interventi di supporto all’ inserimento lavorativo e alle attività occupazionali, interventi clinici ed educativi, interventi a sostegno dei caregiver.

Copio le raccomandazioni sull’uso degli antipsicotici

pag 185

Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema (raccomandazione condizionata basata su una qualità molto bassa delle prove).

Pag 194
Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema (raccomandazione condizionata basata su una qualità molto bassa delle prove).

Pag 203
Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e disturbi dello spettro schizofrenico o altri disturbi psicotici (raccomandazione condizionata basata su una qualità molto bassa delle prove).

Ho apprezzato quanto sta scritto a commento della raccomandazione sui comportamenti problema, la cui presenza è il motivo principale per il quale gli antipsicotici vengono prescritti alle persone con disturbi dello spettro autistico di ogni età. Il Panel, dopo aver ricordato che nella lingua inglese si usa prevalentemente la dizione “challenging behaviors”, scrive quanto segue:

“Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenging behavior presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri…..

Va ricordato come i comportamenti problema possono essere una conseguenza di disturbi organici, di difficoltà comunicative, di variazioni della routine, di stimoli sensoriali, ecc. e che quindi in presenza di comportamenti problema va primariamente effettuata una valutazione medica atta a escludere cause organiche e un’analisi funzionale volta a decodificare il significato e la causa alla base del problema comportamentale…..

L’utilizzo dei farmaci antipsicotici non deve essere considerato un intervento di prima scelta ma un elemento integrante di una più complessiva gestione del comportamento problema stesso, che si deve basare prioritariamente su interventi educativi e psicologici, oltre che di modifica del contesto ambientale…

Qualsiasi decisione relativa alla terapia farmacologica deve essere discussa, laddove possibile con la persona interessata e, se ritenuto utile e appropriato e autorizzato, con un familiare o altro caregiver,
coinvolgendoli attivamente nel processo decisionale. È importante condividere anche l’obiettivo del trattamento del comportamento problema con la persona interessata, con i caregiver e con le varie figure professionali coinvolte nella gestione socio-sanitarisocio-sanitaria della PcASD, agevolando la comprensione dei benefici e degli effetti collaterali in quanto tale approccio facilita la rivalutazione periodica dei benefici del trattamento e degli aspetti problematici che potrebbero verificarsi; ….

Il beneficio clinico e l’opportunità di proseguire il trattamento antipsicotico devono essere rivalutati con regolarità, sia perché la risposta agli antipsicotici è altamente individuale, sia in considerazione della possibile transitorietà che possono avere i comportamenti problema nelle PcASD; ...

Quando l’impiego dei farmaci antipsicotici è indirizzato all’attenuazione dei comportamenti problema, questi stessi farmaci dovrebbero essere utilizzati per il minor tempo possibile. Pertanto, è importante rivalutarne il rapporto rischi-benefici a brevi intervalli di tempo da parte del medico prescrittore anche per consentire l’individuazione del dosaggio minimo efficace e in relazione alla risposta molto individuale ai farmaci da parte delle PcASD; ….

Nel valutare l’appropriatezza delle prescrizioni e delle terapie in atto, va considerato che un indicatore negativo delle pratiche prescrittive è rappresentato dall’associazione di due o più antipsicotici. Tale pratica clinica, quanto possibile, va evitata….

Prima dell’inizio di un trattamento con farmaci antipsicotici, è necessario effettuare una valutazione della salute fisica generale del paziente a livello clinico, elettrocardiografico con misurazione del QTc e di laboratorio (routine ematologica comprensiva di profilo elettrolitico, emocromo, assetto lipidico, funzionalità renale, epatica e pancreatica, glicemia, prolattinemia, funzione tiroidea oltre a specificità individuali)”

Dal momento che queste raccomandazioni vengono date dal braccio tecnico del Ministero della Salute, l’osservanza delle stesse dovrebbe essere doverosa e non opzionale da parte di tutti i medici coinvolti con la presa in carico di adulti con disturbi dello spettro autistico."

Daniela Mariani Cerati

 

martedì 2 gennaio 2024

"DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' ALLE CURE"

 


DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' ALLE CURE.

Dal 2013 (Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale)

alla risoluzione della Camera dei Deputati "Disabili: accesso ai Servizi Sanitari del 15.11.2023 
pdf scaricabili.

AUGURI 2023 - 2024 DA ANGSA MARCHE

"Se io potrò impedire
a un cuore di spezzarsi
non avrò vissuto invano
Se allevierò il dolore di una vita
o guarirò una pena
o aiuterò un pettirosso caduto
a rientrare nel nido
non avrò vissuto invano"

Emily Dickinson

“Scegli i tuoi alleati e impara a lottare in compagnia, perché nessuno vince una guerra da solo.”                                                       

PAULO COELHO (Manuale del Guerriero della Luce)

 

venerdì 17 novembre 2023

Prevalenza di condizioni co-occorrenti in bambini ed adulti con disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica e una meta-analisi



Prevalenza di condizioni co-occorrenti in bambini ed adulti con disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica e una meta-analisi

Science Direct, December 2023
E' un lavoro recentissimo e molto complesso, da cui ho tratto alcuni stralci, e che giunge a delle conclusioni che noi, come genitori, stiamo portando avanti da anni, addirittura dal lontano Progetto Autismo Marche del 2003, con seguente relativa formazione degli operatori. Per non parlare del convegno di Torino del 2017 ("Autismo: sotto ogni comportamento c'è un corpo"), da cui scaturì la famosa petizione delle associazioni al Ministero, promossa da "Autismo e Società" http://www.angsamarche.it/2017/.    
Stupisce che questa pubblicazione, praticamente a firma ISS, giunga dopo la divulgazione delle ultime Linee Guida sull’autismo: ne avrebbe completato una parte in esse del tutto carente, con indicazioni importantissime per la salute delle persone autistiche.
Si conclude infatti, in questo lavoro:
‼️"Pertanto, una valutazione accurata della prevalenza delle varie Co-occorrenze (CC) all’interno della popolazione autistica è indispensabile per lo sviluppo di approcci diagnostici e terapeutici più efficienti per assistere meglio gli individui e le famiglie. La salute mentale e fisica delle persone autistiche dovrebbe essere promossa incoraggiando lo screening, la diagnosi, il sostegno e il trattamento delle CC in tutte le fasi della vita" (A.F.)
Alcuni stralci:
Abstract
Questa revisione sistematica stima la prevalenza delle condizioni co-occorrenti (CC) nei bambini e negli adulti con autismo. È stata sviluppata una strategia di ricerca completa che consulta linee guida esistenti, manuali diagnostici, esperti, caregiver, persone autistiche. Sono state eseguite ricerche nei database PubMed e PsycInfo dall'inizio fino a maggio 2022.
Sono stati presi in esame 19.932 studi, 340 pubblicazioni con circa 590.000 partecipanti
Disturbo della coordinazione motoria , problema sonno-veglia, problema gastrointestinale, ADHD , disturbo d'ansia, sovrappeso/obesità, disturbo della nutrizione e dell'alimentazione , disturbo dell'eliminazione (enuresi, encopresi), comportamento dirompente, sintomi psicosomatici e disturbi correlati erano le Co-occorrenze più frequenti. La prevalenza differiva a seconda della fascia di età e del tipo di studio. Conoscere specifiche CC legate all’autismo aiuta le indagini e gli interventi professionali per ottenere risultati migliori.
La conoscenza della prevalenza dei CC tra la popolazione autistica è fondamentale per informare i professionisti su quali CC indagare con maggiore attenzione durante la valutazione, migliorandone il riconoscimento e il trattamento e migliorando la cura e la qualità della vita degli individui autistici e dei loro caregiver.
4 . Discussione
Un totale di 340 studi, tra cui circa 590.000 partecipanti autistici, sono stati considerati idonei per la revisione sistematica e la meta-analisi per la prevalenza
Tra le CC relative alla salute mentale/psichiatrica, le CC più frequentemente segnalate sono state: disturbo della coordinazione motoria , problema sonno-veglia, ADHD, disturbo d'ansia, disturbi dell'alimentazione , comportamento dirompente, sintomi somatici e disturbi correlati, disturbo sonno-veglia.
Tra le CC neurologiche e mediche, la prevalenza complessiva più frequente è stata la seguente: problema motorio, problema gastrointestinale, sovrappeso/obesità, disturbo dell'eliminazione, disturbo della nutrizione organica e disturbo gastrointestinale.
La prevalenza di ADHD, problemi sonno-veglia, sintomi somatici e disturbi correlati e malattia celiaca erano più elevati nei bambini/adolescenti rispetto agli adulti.
Mentre, la prevalenza di problemi motori, disturbi gastrointestinali, disturbi depressivi, epilessia, disturbi dell’udito e disturbi neurocutanei era maggiore negli adulti rispetto ai bambini/adolescenti.
A causa della maggiore prevalenza di CC nell’autismo rispetto alla popolazione generale, lo screening, le valutazioni, il supporto e gli interventi appropriati focalizzati sul benessere mentale e fisico dovrebbero essere attentamente considerati nella routine clinica e terapeutica.
I nostri dati suggeriscono la promozione nella pratica clinica della valutazione delle condizioni concomitanti più prevalenti nelle diverse fasce di età. Nel complesso, questa analisi approfondita può portare allo sviluppo di trattamenti più personalizzati e di strategie per l’identificazione precoce di queste condizioni che hanno un così grande impatto sulla qualità della vita degli individui autistici.
Link all'articolo:
🔴Troviamo le medesime conclusioni nell'importante review delle dottoresse Cristina Panisi e Marina Marini pubblicata nel 2022
"Prospettiva dinamica e sistemica nei disturbi dello spettro autistico: un cambio di sguardo nella ricerca apre ad un nuovo panorama di bisogni e soluzioni" che Angsa Marche ha tradotto in italiano.
Link:




 

mercoledì 13 settembre 2023

"SPETTRO AUTISTICO E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO." Prospettive operative e nuove realtà URBINO 21 Ottobre 2023

🔴"SPETTRO AUTISTICO E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO."🔴
Prospettive operative e nuove realtà
URBINO 21 Ottobre 2023
Evento gratuito in presenza.
Iscrizioni: g.santarelli54@gmail.com