mercoledì 26 settembre 2018

E’ mancato il professor Pierluigi Fortini, fondatore di Angsa

Un grazie di cuore a una persona di ampie vedute, a un uomo curioso della scienza, che negli anni oscuri dell'autismo ha contribuito decisamente alla presa di coscienza e alla ribellione di molti genitori (me compresa) nei confronti di una psichiatria farneticante e dannosa. Ti abbracciamo, Pierluigi, ovunque tu sia.  (A.F.)


E’ mancato il professor Pierluigi Fortini, fondatore di Angsa

domenica 16 settembre 2018

Composizione Panel Esperti aggiornamento Linee Guida per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini/adolescenti e adulti

Dal gruppo Facebook "Autismo Marche" di Angsa Marche

"Indubbiamente la revisione della Linea Guida 21 è un nostro obiettivo strategico e necessario, ma non posso fare a meno di evidenziare come ancora una volta nella scelta dei componenti del Panel non si sia data sufficiente rilevanza alla ricerca biomedica, privilegiando come sempre la parte psichiatrica, neuropsichiatrica, farmacologica, pedagogica. Pur rispettando le professionalità dei singoli componenti, ancora una volta è stata di fatto ignorata la mole di ricerche in campo gastroenterologico, immunologico, metabolico, ambientale che stanno emergendo con sempre più forza, e che in Italia purtroppo, nonostante abbiamo ricercatori estremamente validi e motivati, non decolla. Non è così, a mio modesto parere, che si possono affrontare gli autismi con la visione globale che tale complessità richiede. E i genitori non possono aspettare altri vent’anni affinchè questo approccio, che ha già tutte le connotazioni di una rivoluzione culturale, venga messo in pratica su tutto il territorio nazionale."
(Antonella Foglia)

Di seguito, l'elenco completo dei componenti del Panel
BAMBINI/ADOLESCENTI con ASD
MEMBRI PANEL (ESPERTI)
Coordinatori: Holger Schuenemann, Francesco Nardocci
Neuropsichiatra: Raffaella Tancredi, Angelo Massagli, Giovanni Valeri
Psichiatra: Corrado Cappa
Psicologo: Serafino Buono, Giuseppe Maurizio Arduino
Farmacologo: Alessandro Zuddas
Pediatra di libera scelta: Laura Reali
Esperto in management sanitario, reti cliniche e PDTA: Massimo Molteni
Medico di medicina generale: Claudia Felici
TNPEE: Concetta Cordò
Logopedisti: Lorella Venturini
Educatore: Cristina Bellosio
Pedagogista: Emanuela Di Tommaso
MEMBRI PANEL (LAICI)
Genitori: Sandra Biasci, Clelia Maria Duff
ADULTI con ASD
MEMBRI PANEL (ESPERTI)
Coordinatori: Holger Schuenemann, Corrado Barbui
Neuropsichiatra: Serenella Grittani
Psichiatra: Marco Bertelli, Pierluigi Politi, Marco Valenti
Psicologo: Serafino Corti, Raffaella Faggioli
Farmacologo: Roberto Keller
Esperto in management sanitario, reti cliniche e PDTA: Fabrizio Starace
Medico di medicina generale: Mauro Andreoli
Educatore: Pasqualina Pace
Pedagogista: Roberto Cavagnola
Assistente sociale: Anna Maria Giogoli
Terapista della riabilitazione psichiatrica: Marusca Crognale, Consuelo Bergamin
MEMBRI PANEL (LAICI)
Genitori: Danilo Catania
Persone con ASD: Pietro Cirrincione

https://snlg.iss.it/?p=859

giovedì 21 giugno 2018

COMUNICATO STAMPA ANGSA MARCHE sulla sentenza "CASA di ALICE"

La Nuova Riviera: "Casa di Alice" arriva la sentenza. Tutti assolti




“ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), pur consapevole che si dovrà aspettare di conoscere il dispositivo della sentenza,  esprime stupore e preoccupazione  rispetto alla recente decisione del Tribunale che assolve i  protagonisti dei presunti episodi di maltrattamento verificatisi nella struttura  “Casa di Alice” di Grottammare. 
Già in passato, dalla lettura di alcuni articoli pubblicati in difesa del comportamento degli educatori della Casa di Alice, con nostra grande costernazione avevamo potuto constatare come il “contenimento” nella tristemente famosa “stanza azzurra” era da molti considerato una prassi del tutto normale e consolidata nelle strutture che ospitano persone autistiche.
Al contrario, noi continuiamo a sostenere che certe misure “contenitive” non possano essere giustificate come pratiche “salva vita”, come se le stesse persone autistiche fossero colpevoli della situazione, non lasciando agli operatori altra alternativa che la costrizione per far fronte a un loro eventuale comportamento potenzialmente pericoloso per sé e per gli altri. Né ci risulta che  in questi casi ci si preoccupi di indagare eventuali condizioni mediche, anche gravi, le quali poi possono sfociare in problematiche comportamentali di estrema gravità, anche se non farlo si configura come vera e propria negligenza medica.
E’ necessario inoltre avere consapevolezza sia del fatto che in genere molte persone autistiche  presentano un rischio di maggiore vulnerabilità a causa delle loro difficoltà o impossibilità a comunicare stati di malessere fisico o psicologico, sia che la maggior parte di esse,  pur potendo manifestare una certa aggressività nei momenti di crisi, rimane del tutto inerme di fronte  a eventuali maltrattamenti di ogni genere.
Vogliamo ricordare in proposito le parole di Theo Peeters, una delle massime autorità mondiali per l’autismo, recentemente scomparso:    “Per limitare o eliminare i sintomi, cioè gli eventuali comportamenti  problematici è necessario trattare le cause. Se, al contrario, trattiamo i problemi di comportamento in modo sintomatico, ignorando le cause, questa è in sé una forma di violenza, o di negligenza, peggio ancora se l’educatore ricorre all’uso di punizioni. Da un punto di vista etico, è intollerabile che una persona ne punisca un’altra perché quest’ultima è incapace di comunicare come noi ” (fonte  Autismo Toscana)
Anche Autisme Europe già nel 1998 presentava alla Commissione europea un “Manuale di buone pratiche” nei confronti delle persone con autismo. Nel manuale, redatto da una équipe internazionale di esperti,  vengono prese in considerazione le forme di violenza verso cui le persone autistiche sono particolarmente vulnerabili, e si identificano strumenti di prevenzione delle stesse.
Il problema, però, a prescindere  delle eventuali responsabilità della singola struttura, va soprattutto ricercato, tenendo conto delle  eccezioni positive presenti sul territorio, nella scarsa razionalizzazione delle risorse, nella inadeguatezza della formazione professionale, nella carenza del personale (mal pagato e mal impiegato) e delle proposte, nell’assenza quasi generalizzata di seri controlli, nella mancanza di confronto e condivisione con le famiglie dei progetti individuali (ammesso che  esistano),  e tutto questo costringe  i genitori a dover assistere impotenti e disperati al deterioramento dello stato fisico e mentale dei propri figli, ed a una crescente e generalizzata sfiducia nelle istituzioni. 
Per iniziare a porre fine a tutto ciò, è stato finalmente avviato nella regione Marche il Centro di riferimento regionale per l’età Adulta, con sede a San Benedetto, sostenuto da  un programma di formazione a 360° del personale dei Servizi territoriali cui spetta la presa in carico delle persone autistiche adulte e il controllo delle strutture. Per raggiungere questo importante traguardo sono stati necessari anni di impegno associativo, nella consapevolezza che ci troviamo soltanto all'inizio del cambiamento culturale che vogliamo.
Sulla base di questa analisi, speriamo che in sede di appello possa essere fatta definitivamente giustizia, e che quanto avvenuto sia da monito per evitare che in futuro possano ripetersi esperienze di tale drammaticità in tutto il territorio nazionale.

ANGSA Marche