sabato 3 aprile 2021

INVITO AD ASSOCIARSI AD ANGSA MARCHE 2021




Cari amici,

è stato un anno particolarmente difficile, che ha messo a dura prova tutti noi, e di cui ancora non si vede la fine.  Un anno passato a rincorrere dpcm, delibere e ordinanze, per cercare di sostenere le giuste rivendicazioni delle famiglie che quotidianamente si sono messe in contatto con l’associazione. Abbiamo organizzato, contribuito ad organizzare, e partecipato attivamente a diversi  webinar riguardanti la salute delle persone autistiche nei suoi vari aspetti, da quello bio-psico-sociale a quello affettivo-sessuale.

Dal punto di vista amministrativo, abbiamo cambiato lo statuto per adeguarci alle richieste della riforma del Terzo Settore, e uniformarci a quello nazionale per poter entrare a far parte della rete ANGSA.

Purtroppo l’emergenza ha comportato la sospensione dell’attività del Coordinamento regionale, che non si è più riunito, nonostante le nostre sollecitazioni; abbiamo tuttavia inviato diversi documenti di segnalazione delle varie criticità, senza mai avere risposte dai referenti regionali. Presenteremo quindi di nuovo le nostre richieste e proposte su alcuni punti da noi ritenuti irrinunciabili  tra cui:

  1. Formazione e aggiornamento del personale  a tutti i livelli (sanitario, scolastico, educativo);
  2. Banca dati e protocolli unificati;
  3. Risorse sicure nel tempo che garantiscano la continuità dei due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età Adulta);
  4. Potenziamento dei servizi territoriali UMEE/UMEA che hanno per la nostra legge regionale la presa in carico delle persone autistiche;
  5. Rimodulazione del Piano Operativo di aggiornamento delle Linee di Indirizzo 2018, per dare applicazione a quanto disposto dai LEA; 
  6. Riconoscimento del DSA come manifestazione di un complesso disturbo sistemico che coinvolge l’intero organismo, e di conseguenza attuazione delle convenzioni  con specialisti delle varie discipline mediche maggiormente coinvolte nelle comorbidità più frequentemente presenti nelle persone con DSA; attualmente, infatti,  il modello di presa in carico multidisciplinare non esiste, e questo ci costringe a rincorrere specialisti diversi in giro per l’Italia per cercare di avere risposte adeguate che riguardano la salute dei nostri figli;
  7. Predisposizione di percorsi ospedalieri  per l’accoglienza di pazienti con problematiche comportamentali di difficile gestione (modello DAMA). Individuazione, inoltre, di spazi all’interno delle strutture per poter assistere persone autistiche, o i genitori, in caso di contagio, ed evitare quindi l’ospedalizzazione.
  8. Attenzione e agevolazioni per soluzioni abitative innovative per il Dopo di Noi (L.112/16, e diritto al Progetto Individuale di Vita (L.328/00); rimodulazione dei centri diurni. 

Come sapete, l'essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di advocacy,  di difesa dei diritti, a iniziare dal diritto alla salute, il che vuol dire avere interventi efficaci dal Servizio sanitario nazionale, dalla scuola, dai servizi sociali per l'inclusione sociale, e questo ci comporta un lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti.

 

Iscriversi o rinnovare l’iscrizione significa dare forza e rappresentatività alla nostra associazione, e lo potete fare versando la quota sociale di 40€ con le seguenti modalità:

  • Versamento con bollettino postale ccp 18279695 intestato a Angsa Marche Onlus
  • Bonifico bancario su Conto Corrente BancoPosta IBAN IT78G0760102600000018279695

intestato a Angsa Marche Onlus;  causale: Quota sociale  2021 "Nome e Cognome".

 

I soci potranno essere informati velocemente su notizie importanti a livello nazionale e regionale        comunicando il loro numero di cellulare al 377 1248422. Verranno inseriti nel gruppo WhatsApp “Angsa Marche” e riceveranno aggiornamenti anche mediante email.

Seguiteci su www.angsamarche.it e su FB: gruppo Angsa Marche Aps

Basta un po’ di buona volontà per fare la differenza : noi ce la mettiamo tutta. 

Grazie, a presto.



                                                          

 

domenica 21 marzo 2021

SCHEMA DI MONITORAGGIO TERAPIE E SINTOMI scaricabile



Mettiamo a disposizione delle famiglie uno strumento di monitoraggio semplice ed articolato per agevolare la consultazione dei dati da parte dei loro specialisti di riferimento e delle famiglie stesse. Lo schema è stato elaborato e messo a disposizione  dalla dottoressa Cristina Panisi, che ringraziamo.

Scaricabile a questo link:

 Schema monitoraggio terapie (File, Scarica)

Nella tabella excel, i vari colori che la famiglia evidenzierà indicano differenti parametri:

Terapia Integratori, Farmaci, Dieta.

Sintom                                                                                                 

Iperattività, Deficit attenzione, Stereotipie, Aggressività, Autolesionismo, Crisi di pianto o urla improvvise,

Altro…

Dolore (a giudizio del caregiver), Stipsi, Diarrea, Inappetenza, Voraciità, Enuresi (perdita involontaria di urine), Encopresi (perdita involontaria di feci), Disturbo del sonno, Altro….










venerdì 12 febbraio 2021

"Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico" (CU n.53 del 10.05.2018) Approvazione piano operativo regionale


 Il 10 maggio 2018 la Conferenza unificata tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali ha approvato l’Aggiornamento delle "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico"

  • Il percorso

  • Porta a compimento l’iter legislativo partito con la Legge sull’autismo (134/2015).
  • E' necessario per l'attuazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
  • Tutte le azioni sono già finanziate dal Servizio Sanitario Nazionale.
  • Per il recepimento delle Linee di indirizzo serve l'adozione di un Piano operativo da parte delle Regioni.

A questo link è scaricabile il piano della Regione Marche approvato il 03/02/2020

domenica 31 gennaio 2021

"DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO DALL'UTERO ALL'ETA' ADULTA: SUGGERIMENTI PER UN CAMBIO DI PARADIGMA" 35 autori italiani propongono un cambio di sguardo per l'autismo

"DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO DALL'UTERO ALL'ETA' ADULTA: SUGGERIMENTI PER UN CAMBIO DI PARADIGMA"

Pubblico qualche passaggio tratto da questa corposa review, frutto del lavoro congiunto di 35 ricercatori italiani, che ringrazio augurandomi, come penso si augurino tanti altri genitori, che rappresenti l'inizio di un necessario, urgente e collettivo cambiamento di coscienza, che porti a concreti benefici alla salute dei nostri figli, piccoli e grandi, come sempre nei suoi interventi auspica la dottoressa 
Cristina Panisi
, che ringrazio della sua vicinanza alle famiglie.
ABSTRACT:
"L'ampio spettro di bisogni e punti di forza unici dei disturbi dello spettro autistico (ASD) è una sfida per il sistema sanitario mondiale. Con la grande abbondanza di informazioni provenienti dalla ricerca, è necessario un filo comune per concettualizzare un paradigma patogenetico esaustivo.
I risultati epidemiologici e clinici nell'ASD non possono essere spiegati dal modello genetico lineare tradizionale, da qui la necessità di muoversi verso una concezione più fluida, integrando genetica, ambiente ed epigenetica nel suo insieme.
Il periodo embrio-fetale e i primi due anni di vita (i cosiddetti "primi 1000 giorni") sono la finestra temporale cruciale per lo sviluppo neurologico. In particolare, l'interazione e il circolo vizioso tra attivazione immunitaria, disbiosi intestinale e compromissione mitocondriale / stress ossidativo influisce in modo significativo sul neurosviluppo durante la gravidanza e mina la salute delle persone con ASD per tutta la vita.
Di conseguenza, l'intervento più efficace nell'ASD è atteso dalla prevenzione primaria mirata alla gravidanza e al controllo precoce delle principali vie molecolari effettrici. Ragioneremo qui su un paradigma patogenetico completo ed esaustivo nell'ASD, visto non solo come una questione teorica, ma come uno strumento per fornire suggerimenti per strategie preventive efficaci e un approccio sanitario personalizzato, dinamico (dal grembo materno all'età adulta), sistemico e interdisciplinare."
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I fattori ambientali nel loro insieme possono influenzare direttamente il meccanismo epigenetico, come accade con i metalli pesanti, o possono influenzare le vie molecolari interconnesse coinvolte nel 'BAD TRIO' (disfunzione mitocondriale (MT) / stress ossidativo (ROS) più attivazione immunitaria materna ( MIA) più disbiosi). La "placenta guida la regolazione metabolica ed epigenetica della programmazione fetale, influenzando quindi l'ontogenesi e le prime fasi cruciali del neurosviluppo. L'epigenoma, analogamente a un software che attiva e disattiva i geni, è programmato in senso adattivo e predittivo dal microambiente intrauterino e cellulare, stabilendo i limiti degli adattamenti fisiologici all'ambiente postnatale e influenzando il rischio di malattie per tutta la vita. Dopo la nascita, sono in gioco gli stessi meccanismi che coinvolgono fattori ambientali e il "cattivo trio" e possono continuare a minare la salute umana per tutta la vita. Per quanto riguarda il neurosviluppo, l'impatto massimo si verifica nei primi due anni di vita, che è la finestra temporale cruciale per il cablaggio cerebrale.
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Illustrazione della FIGURA del post (FIGURA 2 del lavoro)
La salute della madre è la premessa per una vita intrauterina di successo. Durante la gravidanza, il ginecologo assicura il miglior controllo dei fattori di rischio e il potenziamento dei fattori protettivi, in gran parte legati alla corretta alimentazione e integrazione materna. Dopo la nascita, la diade bambino-madre è supportata dal duo neonatologo-ginecologo. Il supporto qualificato per il benessere della madre è integrato dall'assistenza neonatale, che comprende le migliori condizioni di integrazione neurosensoriale-motoria finalizzata al fisiologico cablaggio neuronale postnatale. Con tempi e modalità variabili - per lo più dipendenti dall'esito della gravidanza e dalle caratteristiche del neonato - la cura del bambino viene successivamente affidata al pediatra, che fornisce suggerimenti per un positivo sviluppo fisico e neuro-psicomotorio. In caso di anomalie cliniche, il pediatra suggerisce percorsi diagnostici e primi interventi interdisciplinari basati sui risultati clinici e di laboratorio. In caso di anomalie motorie e / o socio-comunicative, il pediatra consulta il neuropsichiatra, che valuterà se includere nella valutazione clinica strumenti diagnostici standardizzati per l'ASD. La diagnosi di ASD è seguita da ulteriori valutazioni diagnostiche (neurofisiologo, genetista), valutazione funzionale e tempestivi interventi psicoeducativi basati sull'evidenza. Il neuropsichiatra orchestra la collaborazione di numerosi professionisti (psicologo, educatore, terapista occupazionale), monitora i risultati e adatta i supporti in base alle capacità e alle esigenze in evoluzione. Parallelamente al neuropsichiatra, il pediatra suggerisce una valutazione clinica in base alle comorbidità attese nell'ASD, coinvolgendo in particolare gastroenterologo, allergologo-immunologo e nutrizionista. Una stretta collaborazione con il neuropsichiatra consente la migliore integrazione degli aspetti fisici e neuropsichiatrici, coinvolgendo allo stesso tempo professionisti legati sia al lato pediatrico che a quello neuropsichiatrico. Il passaggio all'età adulta richiede un passaggio di consegne su entrambi i livelli di intervento, dal pediatra al medico di base per le caratteristiche biologiche, e dal neuropsichiatra allo psichiatra per la sfera psichiatrica. La connessione tra i due livelli (corpo e mente) viene mantenuta anche in età adulta. Si segnala che il modello strutturato sopra descritto acquista valore e significato se pone al centro la persona con ASD e la sua famiglia, quali principali portatori di interesse di un modello flessibile, in grado di adattarsi alle esigenze in evoluzione e privilegiando le più elevate livello di benessere possibile.
CONCLUSIONI
Le attuali difficoltà vissute dalle persone autistiche e dalle loro famiglie e l'atteso peggioramento dei loro problemi nei prossimi anni ci stanno dicendo che non è il momento di adagiarsi sugli allori.
Forse è ora di fermarsi un po 'e fare il punto della situazione, al fine di prevenire la pletora di dati dalla letteratura che potrebbe allontanare la comunità scientifica dai bisogni delle persone invece di soddisfarli.
Pertanto, "unire i punti" sembra essere la premessa per un modello sanitario completo ed efficace rivolto alle persone con ASD. Un approccio multidisciplinare e la condivisione interdisciplinare della conoscenza sembrano essere l'unico modo per rispondere alle loro esigenze complesse, in evoluzione e uniche

Legge di Bilancio: 50 milioni per l’autismo e l'appello di ANGSA (testo e video)

Approvato l’emendamento dell’onorevole Gemmato, che prevede per il 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro a favore dell’autismo. Fin da subito abbiamo sostenuto il documento, anche attraverso il video realizzato dai genitori dell’Angsa, diventato virale nel giro di pochissimo tempo. Un bel regalo di Natale per le nostre famiglie. I fondi serviranno anche a sostenere la ricerca scientifica. Un ringraziamento a Gemmato e a tutti coloro che hanno appoggiato la sua proposta. Il fondo verrà così ripartito:

  • 15% allo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
  • 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti;
  • 60% all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto superiore di sanità.

http://angsa.it/2020/12/24/legge-di-bilancio-50-milioni-per-lautismo/

Il testo dell'appello:

"Dobbiamo affrontare ogni giorno difficoltà spesso insormontabili.
A volte difficili da immaginare.

Per tanti di noi non ci sono notti in cui riposare, domeniche in cui rilassarci, momenti di gioia da condividere con i nostri amici.

Le carenze dei servizi spesso ci costringono a vivere in una prigione senza luce.

Ci sentiamo a volte esclusi dal mondo e abbandonati a noi stessi. La politica e le Istituzioni hanno il dovere di accendere una luce sulle nostre esistenze, devono includerci in una visione a lungo periodo e permetterci una qualità di vita migliore.

Pretendiamo il diritto a un benessere possibile. Questo diritto deve essere garantito grazie a processi realizzati per favorire la ricerca scientifica, migliorare le strutture residenziali e semiresidenziali sul territorio,
potenziare il personale qualificato nel Sistema Sanitario Nazionale e nella Scuola.

Non ci lasciate soli. Non condannateci a combattere ogni giorno una guerra che ci lascia esausti e stremati.

I nostri figli e noi abbiamo diritto a una vita e alla piena inclusione nella società. Vogliamo anche noi contribuire a far ripartire l’Italia. Ma prima abbiamo bisogno di una vita da poter vivere.

In Italia 600.000 famiglie affrontano le complessità legate a questo disturbo del neurosviluppo. Le manifestazioni dell’autismo sono molto varie, per questo si parla di spettro autistico. Nelle sue forme più gravi e complesse, i bambini e gli adulti che presentano questa condizione, obbligano i genitori a una gestione angosciosa e lacerante.

Il disturbo dell’autismo è un fenomeno purtroppo in costante aumento. Serve un’attenzione maggiore
Servono politiche tempestive e ben mirate. Affrontare questa ferita nella società è una scelta etica che non può essere ignorata. Quella luce da accendere è un diritto di tutti. Nessuno escluso.

I diritti non hanno colore politico."

http://angsa.it/2020/12/09/appello-al-parlamento-i-diritti-non-hanno-colore-politico/

domenica 24 gennaio 2021

“Sessualità: ci riguarda” Percorso di formazione (online e gratuito) sul tema della sessualità e dell’affettività delle persone con disabilità




“Sessualità: ci riguarda” è un percorso di formazione (online e gratuito) per approfondire, riflettere e confrontarsi sul tema della sessualità e dell’affettività delle persone con disabilità.

Il percorso si rivolge alle persone con disabilità, alle loro famiglie, alle associazioni di volontariato, ai servizi e agli operatori del settore, e al contesto sociale del nostro territorio.
L’obiettivo è quello di accendere una luce sul diritto della persona disabile a conoscere e a vivere la propria sessualità ed affettività, promuovendo una cultura pro-attiva (anche su quest’area), capace di mettere al centro la persona del proprio percorso di crescita ed autodeterminazione.
Il percorso di formazione nasce dalla collaborazione di 8 associazioni di volontariato del territorio di Ancona, che si impegnano nella promozione dei diritti delle persone con disabilità:
-Associazione La Carovana Onlus (disabilità intellettiva)
-Fondazione Carovana (disabilità intellettiva)
-Centro H Odv (disabilità intellettiva)
-UILDM sez. Ancona Odv (disabilità fisico-motoria)
-ASD Dolphins Ancona Hockey Club (disabilità fisico-motoria)
-ANGSA Marche APS (autismo)
-Ragazzi Oltre Onlus (autismo)
-FA.NP.I.A Onlus (neuropsichiatria infantile ed adolescenziale)

Per partecipare, compilare il modulo d'iscrizione:
Per maggiori informazioni scrivere un email a sessualitaciriguarda@uildmancona.it

Pagina Facebook del corso:
 

REGISTRAZIONE "COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?" webinar 14/01/2021



COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?

Evento online - 14 gennaio 2021

Si ringrazia ANFFAS ONLUS per la presenza e il supporto tecnico.

Apertura dei lavori

Anna Bovi, presidente ANGSA Lombardia

Benedetta Demartis, presidente ANGSA

Roberto Speziale, presidente ANFFAS

Le persone con autismo e le famiglie ai tempi della pandemia (dal minuto 25’)

Luigi Croce, Università Cattolica Brescia - Centro Domino, Milano

Bisogni di salute complessi delle persone nello spettro autistico (da 38’)

Cristina Panisi, Fondazione Istituto Sacra Famiglia

Intervento di Alessandra Locatelli, Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità – Regione Lombardia  (da 1:03’)

Lezioni dalla pandemia: quali scenari futuri? (da 1:10’)

Ernesto Burgio, ECERI European Cancer and Environment Research Institute, Bruxelles

FAQ dalle famiglie (da 2:08’)

Cristina Panisi, Ernesto Burgio

Esperienze e proposte

Moderatore: Cristina Panisi

Work in progress della campagna vaccinale e test diagnostici (da 2:22’)

Ennio Cadum, Direttore Dipartimento Igiene e Prevenzione Sanitaria; Responsabile U.O.C. Salute e ambiente e progetti innovativi di ATS di Pavia

Affrontare l’emergenza COVID (da 2:39’)

Vinicio Alessandroni

Responsabile UOS (Unità Operativa Semplice) UMEA (Unità Multidisciplinare Età Adulta) e CRAA (Centro Riferimento Regionale Autismo Adulti) Area Vasta 5, ASUR Marche.

Domande e proposte dai familiari (da 2:53’)

Antonella Foglia , Presidente ANGSA Marche

Strategie di sorveglianza e progetto Dottore Amico (da 3:03’)

Elena Bulfone, presidente di Progetto Autismo Friuli-Venezia-Giulia

Il dolore e le speranze delle famiglie (da 3:12’)

Francesco Chiodaroli, presidente di Fondazione Stefano e Angela Danelli di Lodi e presidente della commissione disabili di UNEBA

Terapia a Distanza e Disturbo dello spettro Autistico: limiti, potenzialità, specificità (da 3:20’)

Alessandro Ghezzo, Fondazione Stefano e Angela Danelli di Lodi

Moderatore: Luigi Croce

# IORESTOACASA ma con l'ABA. Come ridurre le distanze (da 3:26’)

Giusy Muratore, Servizio Educativo Abilitativo Agave – Bari

Le strategie del Comunity Network Approach durante la pandemia (da 3:36’)

Consuelo Granatelli, Silvia Nazzicone, Accademia degli Autismi, Cooperativa Sociale Tutti giù per Terra Onlus (Roma)

Invito alla massima diffusione dello ‘Studio sull’impatto del COVID-19 sui caregiver informali in Europa e in Italia (da 3:41’)

Sabrina Quattrini, Marco Socci, Ricercatori dell'INRCA (Istituto Nazionale Riposo E Cura Per Anziani-IRCCS di Ancona

Conclusione dei lavori e prospettive future (da 3:53’)

Anna Bovi, ANGSA Lombardia

https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=A-z3t_gOPbs&feature=youtu.be&fbclid=IwAR3w1K5md1wOjpRCy5ARWJ2e8f2ZxVQAu8_FRfrOOc6Mk_RruQtbFW2FMHQ