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giovedì 16 dicembre 2021

"SALUTE E AMBIENTE" dall'ecologia profonda alla pratica clinica. Fano 11-12 dicembre 2021. Video dell'intervento di ANGSA Marche

"SALUTE E AMBIENTE" dall'ecologia profonda alla pratica clinica. Focus su disturbi e patologie del sistema nervoso.
 
ANGSA Marche rende nota un’iniziativa promossa dall’Ordine dei Medici di Pesaro e Urbino, rivolta al tema “Salute e Ambiente”, con particolare attenzione per la vulnerabilità del sistema nervoso.
Lo spettro autistico verrà considerato all’interno di un ampio circuito culturale, che vedrà non solo la partecipazione di professionisti con specifiche competenze in ambito medico e scientifico (per l’autismo, la dott.ssa Cristina Panisi e la dott.ssa Laura Villa), ma anche una importante presenza delle istituzioni e della società civile, rappresentate da numerose associazioni di tutela (dai disordini del neurosviluppo, alle malattie neurodegenerative, fino ai pazienti oncologici).
Saranno inoltre rappresentate numerose realtà agricole che dimostrano attenzione alla tutela dell’ambiente e delle persone fragili, attraverso la realizzazione di percorsi di integrazione sociale e lavorativa.
Si tratta di un’esperienza di notevole spessore culturale, espressione di un volto della società che dona fiducia, speranza e desiderio di contribuire alla costruzione di una collettività giusta.
ANGSA Marche ringrazia la dott.ssa Cristina Panisi e il dott. Ernesto Burgio per la qualità dei contenuti e l’efficacia con cui riescono a collegare tra loro persone e realtà apparentemente molto distanti, facendo emergere voci che possono essere udite solamente se unite.
Antonella Foglia

A questo link, il video dell'intervento di ANGSA Marche

https://share.mail.libero.it/ajax/share/01a0ae640bcb654a1aef7b0bcb6540fc97a7eb7f7ab5c078/1/8/MjQ/MjQvMTE



mercoledì 24 novembre 2021

NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO! LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO. La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità

                                       
                   

NON INTERROMPERE QUELLO STUDIO BRITANNICO!

LA RICERCA SCIENTIFICA E‘ NECESSARIA ALL’ AUTISMO.

La posizione di ANGSA su Ricerca e Neurodiversità

Di seguito la dichiarazione, espressa anche in Autisme Europe
"La brusca interruzione dello studio britannico denominato Spectrum 10K, guidato dal noto scienziato Simon Baron-Cohen dell'Università di Cambridge, dovuta all'opposizione di gruppi di persone che, auto dichiarandosi nello spettro autistico, denunciano il loro mancato coinvolgimento e l’inutilità di quella ricerca, perché, a loro dire, “non c'è nulla da aggiustare” in una condizione della quale, invece, andare fieri.
Questa posizione ci impone alcune profonde, necessarie ed importanti riflessioni. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali statunitense, ha accomunato sotto lo spettro autistico persone con funzionamenti e necessità di supporto molto diversi fra loro, definendo tre scale di gravità, a cui corrispondono bisogni estremamente eterogenei, sia per tipologia di esigenze abilitative, sia per la presenza percentualmente rilevante di importanti comorbidità, anche psichiatriche.
Angsa, l'Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo, rappresenta genitori e famigliari che tutelano le persone con autismo, in special modo quelle che non sono in grado di autorappresentarsi, in parte o totalmente. I gruppi di persone che hanno interrotto lo studio si presentano, al contrario, come orgogliosi della propria condizione, arrivando in casi estremi a definirne una pretesa superiorità rispetto al mondo dei normotipici, con frequenti e polemici contributi sui media.
Queste dichiarazioni appaiono ingenerose e non mostrano compassione né comprensione nei confronti di quanti (e sono la maggioranza) soffrono la condizione di autismo al punto da averne compromessa la qualità di vita, e spesso anche la salute fisica e mentale.
Certamente si tratta di gruppi che non rappresentano l'intera comunità delle persone con diagnosi di Asperger, Autismo HF o Spettro autistico livello 1, la maggioranza delle quali ammette invece la necessità di qualche forma di sostegno.
Nel rispetto delle diverse opinioni, noi riteniamo che le persone che si autodefiniscono "neuropeculiari" e accomunano la loro diversità alla ricchezza della biodiversità, capaci di auto rappresentarsi e molto attive, non siano le persone per cui siamo nati come associazione, e che necessitano del nostro particolare impegno per la tutela dei diritti. Il nostro impegno è orientato alla ricerca di un futuro migliore per persone con peculiari difficoltà che, seppure di vario grado, non possono essere negate, né ignorate nella predisposizione dei Servizi Socio-Sanitari di cui abbisognano.
Accanto a ciò, tuteliamo e supportiamo i bisogni di famiglie duramente provate nella loro quotidianità da una condizione che appare oggi sempre più bisognosa di ricerche per individuarne le cause, consapevoli che ciò permetterebbe probabilmente di guadagnare tempo nella definizione di sottogruppi, verso i quali indirizzare eventuali approcci abilitativi e/o interventi medici e farmacologici.
È grave scegliere di interrompere questa ricerca seria, condotta da scienziati di fama mondiale, che ha come obiettivo quello di studiare i contributi genetici e ambientali nell'ASD e in condizioni concomitanti, come l'epilessia e i problemi di salute dell'intestino. "Se riusciamo a capire perché queste condizioni concomitanti sono più frequenti nelle persone autistiche, ciò potrebbe aprire la porta al trattamento o alla gestione di sintomi molto angoscianti", afferma Baron-Cohen.
L’interruzione di questa ricerca significherebbe quindi lasciare professionisti e famiglie senza essenziali strumenti di conoscenza e intervento finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone con autismo.
Testimone della sofferenza di tante famiglie, fra cui molte con più figli nello spettro, ANGSA non può che invitare a superare simili posizioni, esprimendo il proprio dissenso."

Comunicato stampa ANGSA
Articolo a cui si fa riferimento:
Pubblicazione su Superando:

giovedì 18 novembre 2021

Epigenetica e spettro autistico: risvolti nella pratica clinica. Registrazione e slides

 

Epigenetica e spettro autistico: risvolti nella pratica clinica

Dalla prevenzione primaria alla pianificazione del modello di assistenza delle persone nello spettro autistico

  • Neurosviluppo nel contesto della transizione globale di salute e malattia.
  • Dal modello in chiave epigenetica al “trio in azione”: risposta immunitaria, mitocondri e microbiota.
  • Implicazioni nella pratica clinica: dalla prevenzione primaria in gravidanza alla terapia dei disturbi organici delle persone nello spettro autistico.
VIDEO del webinar


SLIDES messe gentilmente a disposizione dalla dott.ssa Panisi 

giovedì 7 ottobre 2021

FIRMA L'APPELLO! Regione Marche. Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione

 

Stop alle concentrazioni dei servizi e alle nuove forme di istituzionalizzazione
Revocare il decreto 48/2021 e modificare i nuovi requisiti di autorizzazione

 Nei giorni scorsi abbiamo denunciato  i contenuti di un recente decreto regionale che autorizza la realizzazione di una struttura con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel Comune di Rapagnano (FM).
            Il fatto mette in evidenza tutte le criticità dei nuovi requisiti di autorizzazione, che non solo permettono accorpamenti illimitati a tutte le strutture già autorizzate o in via di realizzazione, ma, come dimostra il decreto,  rendono possibili  concentrazioni  di posti letto  in un mix di “moduli” diversi, il cui unico obiettivo è assemblare servizi convenzionabili a più alta remunerazione.
Un'operazione commerciale, che la Regione Marche promuove e autorizza.
Riteniamo che una deriva di questo genere, che nulla ha a che vedere con una programmazione territoriale centrata sui bisogni delle persone, debba essere respinta con determinazione.  Per fare questo occorre che tutti coloro che hanno a cuore  servizi legati al territorio e centrati sulle persone e sulle loro esigenze manifestino con fermezza il loro dissenso. Occorre farlo ora ed in tanti.
            Per questo motivo ti  chiediamo di inviare individualmente e/o come organizzazione al Presidente della Regione Marche, all’Assessore alla Sanità e Servizi Sociali e alla Presidente della IV Commissione consiliare, la seguente richiesta/appello.
  
    Di seguito un facsimile di lettera, che può essere copiata e inviata. Grati se vorrete comunicarci (grusol@grusol.it) l’avvenuto invio.

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche
ACLI (Associazione cristiana lavoratori italiani) Marche
Fondazione Paladini, Ancona
Cooperativa Papa Giovanni XXIII, Ancona
Gruppo Solidarietà, Moie di Maiolati (An)
UILDM (Unione italiana lotta distrofia muscolare) Ancona

La lettera appello da copiare e inviare agli indirizzi sotto riportati

Francesco Acquaroli, Presidente Giunta Regionale Marche
francesco.acquaroli@regione.marche.itpresidente@regione.marche.it
Filippo Saltamartini, Assessore sanità e servizi sociali Regione Marche
filippo.saltamartini@regione.marche.itservizio.salute@regione.marche.it
e p.c. - Elena Leonardi, Presidente IV Commissione Consiliare
elena.leonardi@regione.marche.itcommissione4@regione.marche.it

Oggetto: Non vogliamo nuovi Istituti. Revoca del decreto 48/21 e modifica dei nuovi requisiti di autorizzazione.

Abbiamo preso visione del Decreto 48 del 23 settembre, che dichiara la compatibilità all’autorizzazione di una nuova struttura, composta da 3 palazzine e con una capienza di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, nel comune di Rapagnano (FM). Il titolare della struttura, rivolta ad  anziani non autosufficienti e con demenza, disabili, persone con disturbi mentali, sarà una ditta di costruzioni di Terni. 
Riteniamo inaccettabile permettere la nascita di strutture di questo tipo, nelle quali si determina una concentrazione di posti tale, da aprire la strada a nuove forme di istituzionalizzazione ed emarginazione dei soggetti più deboli.
Autorizzare l'apertura di servizi alla persona di questo tipo può essere possibile solo se si concepiscono le politiche sociali e sanitarie al pari di una qualunque attività commerciale. Chiediamo pertanto che venga immediatamente:
- revocato il decreto che autorizza la realizzazione della struttura;
- modificata la normativa sulle autorizzazioni (dgr 937, 938, 940) sociosanitarie e sociali, nelle parti in cui sono previsti accorpamenti di questo tipo in tutte le strutture di nuova realizzazione, e nuovi accorpamenti o ampliamenti in tutte quelle già attive

nome,
cognome,
città

http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp

Aggiornamento

COMUNICATO STAMPA del 21.10.2021

Sta giustamente raccogliendo un’importante attenzione, anche a livello nazionale, la petizione http://www.grusol.it/informazioni/05-10-21.asp,  che abbiamo promosso per l’annullamento del decreto 48/2021 http://www.grusol.it/apriInformazioniN.asp?id=7827 della Regione Marche che autorizza la realizzazione, da parte di un’impresa edile, di una struttura di 175 posti letto, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza e persone con disturbi psichici, a Rapagnano in provincia di Fermo.

A prescindere  dal considerare se effettivamente esistano i presupposti per autorizzare tutti questi posti  (ed i dubbi sono fortissimi tenendo conto di quanto prevede il Piano regionale di fabbisogno*), la questione è un’altra. Ovvero la possibilità che si possano autorizzare strutture di queste dimensioni, vere e proprie cittadelle, che richiamano esplicitamente il modello  dei vecchi istituti, magari con qualche ammodernamento delle attrezzature e pareti dai colori più vivaci. Luoghi che chiaramente separano le persone dai normali contesti di vita.

L’assessore alla sanità e servizi sociali, Saltamartini, avrebbe affermato che la Regione da un lato non “convenzionerà” mai quella struttura, e che la concessione dell’autorizzazione riguarda il Comune (previo parere positivo regionale, aggiungiamo noi).

Tutti sanno, crediamo anche l’assessore, che il primo passo verso la convenzione è proprio ottenere l’autorizzazione al funzionamento, partendo, come in questo caso, dalla costruzione vera e propria. E sarà complicato, una volta presenti posti contrattualizzabili (con tariffa piena o parziale a carico del fondo sanitario), negare la convenzione.

Dunque, per evitare che accada ciò che è ampiamente prevedibile, da subito la Regione revochi la compatibilità all’autorizzazione e contemporaneamente avvii le procedura di revisione delle delibere 937 e 938, che di fatto permettono la realizzazione di tali strutture. Non di questo tipo di servizi abbiamo bisogno. 

Ripetiamo ciò che abbiamo recentemente affermato: prospettive di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche sociali al pari di una qualunque attività commerciale.

Una deriva vergognosa e  inaccettabile, che chiediamo al presidente Acquaroli di fermare immediatamente. Assemblare, stoccare, accumulare può riguardare materiali, non persone.

La palla passa alla Giunta Regionale. Dimostri da che parte sta, e a quali politiche si ispira. Inclusive o separanti, centrate sulle esigenze delle persone o su quelle di gestori inclini al profitto.  Ritiri da subito il Decreto e avvii la modifica (è un atto di Giunta!) dei requisiti di autorizzazione approvati a fine legislatura dalla giunta precedente.

Noi rimaniamo in fiduciosa attesa e continuiamo ad adoperarci perché avvenga in tempi rapidi. 

* Cure intermedie: attivi: 40; autorizzabili: 63; contrattualizzabili: 57. Autorizzabili Rapagnano: 70.

RSA disabili: attivi: 61; autorizzabili: 93; contrattualizzabili: 86. Autorizzabili Rapagnano: 39.

Comunità protetta salute mentale: attivi: 60; autorizzabili: 82; contrattualizzabili: 76.  Autorizzabili Rapagnano:  19.

 http://www.grusol.it/apriSocialeN.asp?id=1043

Dalla Genetica all'Epigenetica: cosa cambia nella pratica clinica dell'ASD

 

Area Pediatrica, rivista della Società Italiana di Pediatria, ha recentemente pubblicato l'articolo "Dalla genetica all'epigenetica: cosa cambia nella pratica clinica dell' ASD" 

L'articolo, accolto con interesse da parte dei colleghi pediatri, ripropone in forma più accessibile i temi della review presentata alcuni mesi fa https://www.mdpi.com/2075-4426/11/2/70.
A partire dalla prospettiva in chiave genomica sistemica, il dialogo tra genoma e ambiente viene declinato nella pratica clinica, dal controllo dei fattori di rischio nella donna in età fertile e in gravidanza, all'intervento sulle comorbidità delle persone autistiche in età adulta. 
Si tratta di aspetti ancora poco conosciuti e sottostimati in Italia. 
Ernesto Burgio ed io speriamo che l' articolo di facile lettura possa essere utile nel favorire una crescente sensibilità e consapevolezza circa questi temi.

Cristina Panisi

Scarica il Pdf dell'articolo completo:



mercoledì 29 settembre 2021

SERVIZI SOCIOSANITARI DIURNI E RESIDENZIALI. CONTINUA L’EMARGINAZIONE DEI PIÙ DEBOLI CON L’INDEGNO PERCORSO DI CONCENTRAZIONE E ISTITUZIONALIZZAZIONE.

 

Comunicato stampa 

Servizi sociosanitari diurni e residenziali. Continua l’emarginazione dei più deboli con l’indegno percorso di concentrazione e istituzionalizzazione 

L’emergenza coronavirus di questo anno e mezzo non ha fermato il percorso volto alla concentrazione dei servizi diurni e residenziali ed alla conseguente emarginazione dei soggetti più deboli (disabilità, salute mentale, persone con demenza, anziani non autosufficienti).

Il tracciato, avviato dalla giunta Ceriscioli, con le delibere sui nuovi requisiti di autorizzazione del luglio 2020,  prosegue con perfetta continuità con la nuova giunta Acquaroli.

L’ultima perla è la dichiarazione di compatibilità, ai fini dell’autorizzazione da parte della regione Marche (Decreto 48 del 23 settembre), di una struttura sita a Rapagnano (provincia di Fermo) per la realizzazione, da parte della società di costruzioni Castellani e Gelosi con sede a Terni, di un “complesso sanitario” di 3 palazzine  (75+60+40) per complessivi 175 posti: 155 residenziali e 20 diurni. Destinatari: anziani non autosufficienti e con demenza, disabili, persone con disturbi mentali.

I posti sono così distribuiti: 70 di Cure intermedie (30+40), 6 di riabilitazione intensiva, 39 di Rsa disabili (all’interno dell’atto erroneamente si fa riferimento alla categoria “non autosufficienza” che farebbe pensare ad anziani), 20 di diurno per persone con demenza, per la salute mentale: 21 di riabilitazione intensiva e 19 di residenza protetta.

Non ci interessa in questa fase entrare in alcuni aspetti regolamentari sui quali avremo occasione di ritornare.

Chi riteneva che il problema riguardasse la possibilità di accorpamenti illimitati per le strutture già attive è servito. Il diabolico meccanismo che determina la possibilità di attivare posti autorizzabili secondo il fabbisogno, e la sostanziale mancanza di regole dettate dalla totale assenza di orizzonti di politica sociale, determina un sistema ad incastri che porta a mostri come questi.

Prospettive di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche sociali (intese come interventi riguardanti sia la sanità che l’assistenza sociale) al pari di una qualunque attività commerciale. Una deriva vergognosa e  inaccettabile. Qualcuno magari dirà che autorizzare non significa contrattualizzare (per i non addetti: convenzionare), ma gran parte di questi posti potranno esserlo e, comunque, solo chi è capace di assemblare matematicamente,  ma è lontano dalla realtà dei servizi, può concepire l’autorizzazione di 70 posti di cure intermedie (una sostanziale post acuzie) in un unico territorio, o 39 posti di residenza sanitaria per disabili. (alla faccia dei “moduli” da massimo 20!).

Presidente Acquaroli e assessore Saltamartini, cosa significa per voi servizi “territoriali, inclusivi, comunitari”? Che idea di servizi avete? Non è bastata la lezione della pandemia con gli effetti drammatici riscontrati in molte strutture residenziali per avviare una riflessione su questo settore? Le Marche e le persone che necessitano di sostegni e servizi non meritano politiche di questo tipo. Chi le promuove dovrebbe essere consapevole della gravissima responsabilità che si sta assumendo. 

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche

ACLI (Associazione cristiana lavoratori italiani) Marche

Fondazione Paladini, Ancona

Cooperativa Papa Giovanni XXIII, Ancona

Gruppo Solidarietà, Moie di Maiolati (An)

UILDM (Unione italiana lotta distrofia muscolare) Ancona 

28 settembre 2021

http://www.grusol.it/apriSocialeN.asp?id=1039&fbclid=IwAR0UhALRBt5cgxB9UHsmKWKc5IJ8J9u0Er1THReatCP7HXj1o48hyebbLIg