venerdì 19 giugno 2020

"AUTISMO e LAVORO" Zoom meeting 25 giugno ore18




AUTISMO e LAVORO
Zoom meeting 25 giugno h 18



La partecipazione delle persone con autismo nel mondo del lavoro è una questione complessa, che richiede di integrare le prospettive di tutti gli attori coinvolti.                                    Lo strumento MAJA Matching Autism-Job Awareness è proposto ai professionisti per costruire un'interfaccia tra la persona autistica e il mondo del lavoro, per favorire un incontro proficuo per entrambe le parti.
Con noi anche il team di ENGIM Piemonte Artigianelli e Scuola Futuro Lavoro di Milano


Panisi C., Keller R. (2019)
“Adulti con disturbo dello spettro autistico nel mondo del lavoro: proposta di uno strumento di valutazione”
Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo"
2019, Volume 4, N 1, 105-125

PDF dell'articolo scaricabile al link:
https://drive.google.com/file/d/1etV3_D4ijhLSBEhtu93pwpHgPZ8lKYMz/view?usp=sharing

mercoledì 10 giugno 2020

LINEE DI INDIRIZZO REGIONALI PER LA GESTIONE DELLE STRUTTURE RESIDENZIALI SANITARIE, SOCIOSANITARIE E SOCIALI NELL’AREA EXTRA OSPEDALIERA NEL GRADUALE SUPERAMENTO DELL’EMERGENZA COVID-19. DGR 685 dell'8.6.2020



















.............SEZIONE 3 - ACCESSI ALLE STRUTTURE DA PARTE DI VISITATORI/FAMILIARI
L’indicazione fondamentale è quella di cercare di identificare ed intercettare quanto più possibile i soggetti in grado di veicolare l’infezione, anche asintomatici, per evitare che entrino in contatto con quelli a rischio di contrarla, ivi compresi gli operatori sanitari.
Fintanto che permane lo stato di emergenza sanitaria nazionale, la visita parenti/conoscenti può essere autorizzata nei casi necessari soltanto dalla Direzione della struttura, previa appropriata valutazione dei rischi-benefici.
Le persone autorizzate dovranno comunque essere in numero limitato e osservare tutte le precauzioni raccomandate per la prevenzione della trasmissione dell’infezione da COVID-19 (in particolare utilizzo di DPI e distanziamento sociale/fisico).
Nelle situazioni di fine vita, su richiesta del morente o dei familiari, si consideri anche di autorizzare l’assistenza spirituale, ove non sia possibile attraverso modalità telematiche, con tutte le precauzioni raccomandate per la prevenzione della trasmissione dell’infezione da COVID-19.
Si evidenzia in ogni caso l’opportunità di privilegiare, e sempre di comune accordo con i familiari, forme a distanza anche attraverso l’utilizzo di strumenti alternativi al contatto diretto, tramite sistemi di comunicazione a distanza (es. telefono, videochiamate, videoconferenze) magari intensificando la frequenza degli appuntamenti.
In ogni caso va garantita la possibilità di ricevere informazioni sullo stato di salute del proprio familiare residente attraverso una figura appositamente designata.
Per i casi che richiedono un incontro in forma diretta bisogna organizzare lo svolgimento dell’incontro al fine di garantire tutte le necessarie misure di sicurezza e protezione che dovranno essere rispettate secondo le seguenti indicazioni:
1. Prevedere lo svolgimento dell’incontro su appuntamento, in modo da scaglionare le visite/colloqui per evitare assembramenti;
2. Per il visitatore/familiare che accede alla struttura è obbligatorio compilare (avendo cura di registrare la data dell’accesso) e conservare in apposito registro la scheda di valutazione per ingresso di visitatori - (vedi Appendice Questionario-Triage). È assolutamente necessario impedire l’accesso a persone che presentino sintomi di infezione respiratoria acuta, anche di lieve entità, o che abbiano avuto un contatto stretto con casi di COVID19 sospetti/probabili/confermati negli ultimi 14 giorni.
3. Potrà accedere un solo visitatore/familiare che dovrà indossare la mascherina chirurgica e un paio di guanti.
4. Raccomandare al familiare di mantenere una distanza di almeno 1 metro e istruirlo al lavaggio delle mani con acqua e sapone o soluzione idroalcolica prima e dopo l’accesso la visita alla stanza di degenza;
5. Dove possibile, sarebbe auspicabile organizzare le visite in spazi all’aperto, oppure in luoghi dedicati, che siano poi sanificati e che permettano il distanziamento fisico, al limite se gli spazi non fossero sufficienti prevedere barriere di plexiglass. Areare spesso i locali dedicati.
6. Riservare l’accesso nella struttura e in stanza di degenza solo ai pazienti non mobilizzabili al fine di limitare al massimo l’ingresso di esterni in struttura.
7. Garantire nelle nuove modalità organizzative derivanti dall’applicazione delle presenti linee di indirizzo il coinvolgimento delle associazioni rappresentative dei familiari, ove presenti;
8. Garantire l’aggiornamento delle carte dei servizi delle strutture sulla base delle presenti linee di indirizzo.
9. Va definito, distinguendolo ove possibile, il percorso tra ingresso e uscita. In caso contrario è necessario regolamentare i flussi in modo da evitare contatti e assembramenti...................................................
Per scaricare l'intera delibera

giovedì 21 maggio 2020

PIANO TERRITORIALE DELLA REGIONE MARCHE PER LA RIAPERTURA GRADUALE DEI CENTRI SEMIRESIDENZIALI SANITARI E SOCIOSANITARI NELLA FASE 2 DELL’EMERGENZA COVID-19

DGR n. 600 del 18 maggio 2020
"...Contestualmente alla predisposizione del piano, il Responsabile della struttura, raccoglierà le esigenze degli utenti che frequentavano il Centro e le intenzioni degli stessi e dei loro familiari rispetto ad una ripresa del servizio. La struttura formula la proposta di rimodulazione del progetto individuale sulla base delle esigenze, aspettative e desideri degli utenti e rispettivi familiari, il più possibile in coerenza ed in continuità con quanto già determinato e mantenendo la centralità degli obiettivi già condivisi. (Pag. 4)
.........................Gli assistiti che non possono frequentare il Centro o cui è stata ridotta la frequenza per osservare le misure di contrasto al contagio da COVID-19 o che decidono di non voler frequentare, potranno fruire di forme alternative di trattamento...." (Pag 6)
DGR Pdf scaricabile al link:

DEROGHE DPI (Dispositivi Protezione Individuale) DCPM 26.4.2020 e DISTANZIAMENTO SOCIALE DCPM 17.5.2020



venerdì 1 maggio 2020

FISH Emergenza Covid-19 FASE 2 Misure e proposte per le persone con disabilità e le loro famiglie

Questo il corposo documento della FISH (scaricabile http://www.fishonlus.it/files/2020/04/FISH_fase2_covid19.pdf ), denso di contenuti propositivi da far pervenire al Governo, alle forze politiche e soprattutto ai componenti del Comitato di esperti in materia economica e sociale per la gestione della Fase 2 di emergenza Covid-19.
Il documento è espressione di dibattiti e confronti nei gruppi di lavoro tematici dei quali fanno parte “esperti” delle varie associazioni che, nonostante tutte le specificità e differenze, contribuiscono in modo partecipato a costruire le politiche della Federazione per la tutela dei Diritti delle Persone con disabilità.
I gruppi di lavoro operativi in questa circostanza sono stati: Salute, diritto alla vita, riabilitazione e abilitazione; Lavoro ed occupazione; Politiche e servizi per la vita indipendente e l’inclusione nella società; Inclusione scolastica e processi formativi; Le regioni ed i territori.
Il compito era tradurre in atto politico quanto discusso, con l’obiettivo primario di rilanciare le sorti economiche e sociali di questo paese.
Si è scelta come data di incontro per la prima elaborazione del documento proprio il 25 aprile, per significare che, con le parole del presidente Vincenzo Falabella, «le tante Persone con disabilità, le loro famiglie, attraverso la nostra Federazione, da oggi vogliono liberarsi definitivamente di un sistema di protezione sanitario e sociale, di un Welfare, che non ha protetto adeguatamente i propri cittadini violando finanche Diritti Costituzionali».
Confidiamo che le finalmente anche la disabilità possa avere il posto che le spetta nella gestione di questa fase storica epocale e che le nostre proposte possano essere tradotte in soluzioni che considerino le esigenze delle persone con le varie disabilità. Nello specifico delle persone nello spettro dell’autismo.
Facciamo presente che nei vari gruppi, Angsa ha avuto una parte attiva e che ne ha coordinato ben due, tra cui quello della scuola con la referente Angsa Nazionale per l’inclusione scolastica, la presidente dell’Angsa Lazio Stefania Stellino.

martedì 28 aprile 2020

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE: RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19

UNITI PER L’AUTISMO MARCHE
RICHIESTA PROTOCOLLO PER AVVIO FASE 2 EMERGENZA COVID-19


Le persone con autismo sono più esposte la rischio di contagio COVID-19 essenzialmente per due motivi:
a)        per la loro fragilità riguardante la salute, segnata dalla possibile presenza di problematiche mediche (gastroenterologiche, immunologiche-allergiche, metaboliche, cardiache, respiratorie) o neurologiche (epilessia);
b)        per le loro difficoltà di indossare e tollerare guanti e mascherine, adottare i comportamenti barriera e seguire le raccomandazioni precauzionali, compreso tollerare la vicinanza di una persona che indossi i DPI.

Il percorso riabilitativo / educativo di queste persone è stato messo a dura prova negli ultimi due mesi. Per questo è necessario pianificare la riapertura graduale dei Centri Diurni, dei Laboratori, dei Centri riabilitativi pubblici e privati, dei Centri di servizi educativi speciali, degli Studi dei professionisti della disabilità, e in generale dei Servizi deputati al rispetto dei LEA (Livelli Essenziali Assistenza).
Bisogna però ridurre al minimo i rischi per la salute delle persone autistiche, delle loro famiglie e caregiver, quello degli operatori nei Servizi, nonché delle persone che entreranno in contatto con loro al momento della graduale ripresa delle attività.
Per questo si richiede urgentemente un PROTOCOLLO per la riapertura dei Centri suddetti, che deve dare indicazioni chiare  per lo meno sui seguenti punti:
·        predisporre un calendario di analisi (test sierologici / tamponi) per gli educatori, gli operatori e i professionisti della disabilità, in modo che le loro mansioni siano modulate in funzione del profilo di rischio all’esposizione al virus, nonché per i disabili e le loro famiglie , in modo da avere un quadro completo della situazione.
·         Igiene e la sanificazione degli ambienti;
·         Gestione degli spazi e dell’afflusso degli utenti finalizzata al rispetto delle regole di distanziamento;
·         Misure di controllo degli operatori e degli utenti che accedono al centro o studio;
·         Individuazione di DPI appropriati, che siano per quanto possibile tollerati della persona autistica, e siano funzionali alla attività da svolgere. Esempi:
o   Il logopedista utilizzerà protezioni che lasciano visibile il movimento labiale per aiutare la persona autistica a pronunciare una parola;
o   L’educatore avrà la necessità di un contatto diretto per facilitare l’azione nel caso di  disprassia.
·         In tali modalità è necessaria una rivalutazione del progetto individuale ( progetto transitorio), da adattare alle nuove  procedure di attuazione, a cura dei servizi che hanno in carico il disabile.
·         Promozione dello svolgimento domiciliare delle attività educative e riabilitative per le persone che nella fase di riavvio dovranno restare a turno a domicilio, assicurando i dovuti controlli anche ai familiari e ai caregiver.
Le famiglie che hanno assunto privatamente un educatore / caregiver per il proprio figlio chiedono istruzioni chiare per riprendere le attività nella propria abitazione, garantendo nel contempo la sicurezza del nucleo familiare e del lavoratore.
In attesa di una prossima graduale ripresa della loro attività in sede, potenziare i contatti diretti, anche in remoto con i due Centri di Riferimento Regionali e con le Umee/Umea per la gestione delle emergenze comportamentali, il supporto psicologico alle famiglie , e per come gestire eventuali situazioni di urgenza anche farmacologica.
Comunità Residenziali
Gli stessi criteri di sicurezza valgono per le Comunità Residenziali, per le quali si deve provvedere a programmare anche la possibilità di accesso dei familiari, da due mesi interdetto, con modalità che assicurino la massima sicurezza. L’esempio da seguire potrebbe essere il protocollo per le RSD proposto da Anffas-Angsa-Uniti per l’Autismo Lombardia –SIMA-Società Italiana Medicina Ambientale, a cui negli ultimi giorni si è unito il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche-Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica (in allegato).  

Scuola:
Nell’immediato:
In questo periodo di didattica a distanza, le famiglie di bambini e ragazzi autistici riferiscono che le lezioni in videoconferenza non consentono ai loro figli un apprendimento efficace.
Per questo motivo  laddove la famiglia e/o la complessità della disabilità lo richieda, deve essere possibile fin da subito svolgere le ore di assistenza educativa scolastica riconosciute allo studente disabile al proprio domicilio, adottando tutte le precauzioni necessarie.
In vista della ripresa delle lezioni a settembre:   
Per molti bambini/ragazzi autistici sarà difficile mantenere i comportamenti adeguati a prevenire il contagio all’interno del gruppo/classe per tutta la durata della lezione. Le scuole dovranno organizzarsi per assicurare la frequenza anche di questi studenti, predisponendo spazi per le attività uno-a-uno con l’insegnante di sostegno / educatore.  
Per non aggiungere ulteriore criticità alla ripresa dell’anno scolastico, la nomina degli insegnanti di sostegno dovrà essere completata prima dell’inizio delle lezioni. È necessario quindi:
·         Dare piena attuazione alle disposizioni sulla continuità scolastica per gli insegnanti di sostegno non di ruolo, nel caso la famiglia lo richieda;
·         Concedere ai dirigenti la possibilità di coprire i posti del sostegno tramite chiamata diretta.
Per l’emergenza del momento, ma anche in previsione del futuro, è auspicabile includere nella cabina di regia  dell’emergenza dedicata alla disabilità anche le associazioni delle famiglie, le quali abbiano facoltà di formulare proposte con la consulenza dei loro esperti di fiducia.
Nel malaugurato caso di ricovero ospedaliero di una persona autistica o dei suoi familiari fare riferimento al documento già trasmesso in data  19/03/2020 per la fase 1.
Diamo la nostra disponibilità a discutere questi punti in una riunione straordinaria del Coordinamento Regionale, da tenersi in video conferenza quanto prima.
      Fiduciosi di un Vs sollecito riscontro in merito,
Cordiali Saluti
Uniti per l’Autismo Marche

Ancona, 28 aprile 2020