mercoledì 1 aprile 2020

2 APRILE GIORNATA MONDIALE DELL'AUTISMO. FINANZIAMO LA RICERCA BIOLOGICA CON UN SMS SOLIDALE E DONAZIONI

Numero solidale 45588 o conto corrente bancario con IBAN: IT 49 S 03069 09606 1000 0013 4906 intestato a Fondazione Italiana Autismo Onlus.
La ricerca:
Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso."

E' una ricerca multidisciplinare complessa e molto importante.
Qui la sua illustrazione ai genitori da parte della Prof.ssa Marina Marini (Università di Bologna)

"Ciò che maggiormente colpisce le famiglie è ovviamente il fatto che il progetto si propone di valutare l'efficacia di un integratore alimentare, ma questa è solo una parte del progetto stesso. Infatti, i bambini verranno studiati da tantissimi punti di vista, realizzando quella che potrebbe essere l'analisi più approfondita che sia mai stata realizzata; si raccoglieranno diverse centinaia di parametri e si procederà all'analisi con metodiche di Intelligenza Artificiale, nel tentativo di cogliere caratteristiche mai prima identificate e l'eventuale presenza di sottogruppi definiti da parametri biologici/biochimici/metabolici, ecc. Da solo, questo studio potrebbe rappresentare una svolta nella comprensione dell'autismo idiopatico, e costituire la base per nuove indicazioni terapeutiche, anche diverse da quelle che per il momento abbiamo preso in considerazione. Lo studio dei parametri sarà effettuato due volte, prima e dopo 4 mesi di assunzione dell'integratore. Ci tengo a sottolineare che abbiamo raccolto l'adesione entusiasta di ben 14 gruppi italiani, ciascuno dei quali esaminerà i parametri sui quali ha maggiore competenza. Infatti nessun gruppo può da solo annoverare tutte le competenze che saranno messe in campo in questo progetto.

Il prodotto nutraceutico è costituito da ben 18 componenti naturali, per ciascuno dei quali, preso singolarmente, esistono pubblicazioni che ne documentano i benefici sui sintomi caratteristici dell'autismo. Ad esempio, l'estratto di broccoli è stato studiato in sedici pazienti, nella maggior parte dei quali è stato riscontrato miglioramento dell'attenzione, del contatto oculare, della verbalizzazione. Un'altra ricerca ha riportato che il palmitoiletanolammide (ammide di un acido grasso) ha avuto effetti positivi su linguaggio espressivo, comportamento, capacità cognitive di due bambini con autismo idiopatico. Si trattava di piccoli studi, che da soli non concludono molto. (Noi partiremo da un gruppo più numeroso di bambini, accuratamente selezionati.).  Per altri componenti dell'integratore ci sono prove che essi normalizzano dei parametri biochimici che sono alterati in tutti o nella maggior parte dei pazienti con autismo. Quindi il miglioramento che ci attendiamo con tali componenti è di tipo biochimico, ad esempio si potrebbe osservare un calo dei mediatori dell'infiammazione. Però, a nostro parere, se ci sono delle anomalie, queste potrebbero avere ripercussioni sui sintomi tipici dell'autismo e comunque sarebbe deontologico combattere l'infiammazione o altre alterazioni riscontrate.
Inoltre, noi crediamo che la somministrazione di più principi attivi in contemporanea possa dare un effetto sinergico, ossia, 1+1 potrebbe fare 3 e non 2. Le dosi sono state studiate comunque in maniera da evitare sovradosaggi.
Per mettere in commercio un integratore alimentare non è necessario provare la sua efficacia. Se poi l'integratore porta a miglioramenti, le famiglie attivano un passaparola e molte lo acquistano. Purtroppo le informazioni relative all'utilità dell'integratore restano in tal modo "anedottiche" e non aumentano le conoscenze mediche. Noi ci proponiamo di valutare gli stessi parametri sia all'inizio dello studio sia dopo 4 mesi di trattamento. Naturalmente anche le caratteristiche cliniche saranno rivalutate, per vedere se il linguaggio, l'attenzione, l'elettroencefalogramma, o altre caratteristiche sono cambiate in meglio (o in peggio). I pazienti saranno divisi in due gruppi, uno assumerà l'integratore e l'altro assumerà placebo; le famiglie e i clinici che devono valutare i bambini saranno all'oscuro del trattamento, in modo da eliminare ogni influenza dovuta alle aspettative. Solo alla fine dello studio si saprà chi ha avuto l'uno o l'altro trattamento.
Queste modalità ci consentiranno di dare evidenza scientifica agli eventuali miglioramenti, di caratterizzare, ad esempio, i sottogruppi di pazienti che potranno beneficiare dell'integratore, ci potranno dare indicazioni su quali alterazioni biochimiche, biologiche, ecc. influiscono su alcuni comportamenti,  ecc. Alla fine, potrebbe risultare anche qualche suggerimento per la formulazione di un integratore più efficace. SIA CHIARO CHE NON PROMETTIAMO EFFETTI MIRACOLOSI, anche se siamo fiduciosi che  lo studio porterà risultati importanti.
Purtroppo la maggior parte degli studi eseguiti finora è stata di tipo clinico-comportamentale, quindi descrittivo, oppure genetico (con scarse ripercussioni sul trattamento). Le famiglie hanno quindi perso fiducia nella ricerca. Questa è la prima occasione di studiare a fondo questa patologia, che ancora ci appare misteriosa, e di dare una svolta alla sua storia naturale."



domenica 8 marzo 2020

REGIONE MARCHE: Contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico


REGIONE MARCHE
Concessione di contributi alle famiglie con persone con disturbi dello spettro autistico che si avvalgono dei metodi riabilitativi riconosciuti dall'Istituto Superiore della Sanità per l'anno 2020, di cui all'art. l l della L.R. 25/2014
In una successiva delibera sarà indicata la scadenza per la presentazione di domanda e documentazione
Link per scaricare il pdf

giovedì 6 febbraio 2020

SALUTE E AUTISMO: Modello interdisciplinare per il benessere bio-psico-sociale delle persone con autismo. FERMO 21 marzo e 4 aprile Comunità di Capodarco


L’autismo, nel suo articolato spettro di presentazione, richiede un inquadramento di ampio respiro. Obiettivo della proposta formativa è la riflessione sui contenuti e le modalità per integrare il modello di presa in carico secondo una prospettiva sistemica.

Al centro è la persona con autismo, con articolati bisogni di salute, in equilibrio dinamico con il contesto circostante, dal nucleo familiare al contesto sociale.
Sebbene le norme di legge riconoscano il diritto ad un modello di presa in carico coerente con i bisogni, i familiari ancora non riscontrano significativi passi avanti. Per tale motivo, sollecitano istituzioni e professionisti ad una seria riflessione in merito a pianificazione e attuazione di urgenti provvedimenti.

Il progetto intende favorire un confronto interdisciplinare tra tutte le figure coinvolte nel percorso di supporto alle persone autistiche, per l’intero arco di vita. La “convergenza di sguardo” delle molteplici competenze e ruoli potrà suggerire coerenti strumenti di dialogo tra tutti gli interlocutori.

I familiari delle persone con autismo, promotori dell’iniziativa, ritengono che tale convergenza sia il presupposto perché il “progetto di vita” non sia solo una definizione teorica, bensì un programma, un patto realizzabile.


Sperano di non essere i soli a pensarla così.
Sperano di non essere lasciati soli.




Nel corso delle due giornate, professionisti afferenti a diverse discipline si confronteranno per delineare le caratteristiche di un modello di presa in carico multidisciplinare, in grado di supportare la persona autistica e rispondere ai bisogni di salute nel corso della vita. La letteratura scientifica ha ampiamente dimostrato come diagnosi precoce, valutazione funzionale e avvio tempestivo di un intervento educativo “su misura” influiscano in modo significativo sulle abilità e il livello di autonomia raggiunte. In epoca più recente, l’evidenza di efficacia dell’intervento educativo è stata affiancata dalla dimostrazione della multidimensionalità delle caratteristiche delle persone con autismo, non limitate alle sole peculiarità comportamentali. Ne conseguono bisogni di salute che richiedono interventi diagnostici e assistenziali non affrontabili esclusivamente sul piano psicoeducativo. Malattie immuno-allergiche, disturbi gastrointestinali, epilessia, patologia odontoiatrica, sono tra le condizioni più rilevanti e di più frequente riscontro, anche se ancora poco trattate nell’ambito della formazione professionale medica. Da qui la scelta di dedicare ampia parte del corso agli aspetti internistici. Infatti, risposte non esaustive in merito alle  condizioni organiche favoriscono autogestioni non prive di rischi da parte dei familiari.
Le frequenti comorbidità mediche – peraltro caratterizzate da una semeiotica medica peculiare - oltre a rappresentare in sé bisogni di salute, possono influire in modo rilevante sul comportamento, inducendo talvolta ad erronei giudizi nell’analisi del comportamento stesso.

In sintesi, come per chiunque, la base della “piramide dei bisogni” è rappresentata dalla fisiologia e dal benessere fisico. Garantita la risposta ai bisogni fisiologici, il percorso psicoeducativo consente di favorire le abilità e la massima autonomia possibile, attraverso un supporto che tiene conto delle preferenze della persona, potenzia i punti di forza ed impedisce che le fragilità diventino ostacoli insormontabili. Una programmazione con queste caratteristiche può essere effettivamente definita “progetto di vita”. La condizione perché si realizzi è la “convergenza di sguardo” di numerosi professionisti ai quali è richiesta, oltre alle competenze specifiche della propria disciplina, la disponibilità a condivisione e confronto con gli altri interlocutori, a cominciare dai familiari
Le due giornate affronteranno le basi teoriche e proporranno contenuti operativi affinchè il “progetto di vita” diventi “vita quotidiana”

I contenuti emersi verranno sintetizzati in un documento che sarà sottoposto all’attenzione delle istituzioni regionali, in linea con quanto sta accadendo in altre realtà sul territorio nazionale

1° INCONTRO 21 marzo 2020 ore 9-13

Benessere della persona con autismo: importanza di una prospettiva olistica

La persona con autismo secondo il modello biopsicosociale
Dott.ssa Valentina Ascani (Psicologa, Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto)

Modello interdisciplinare secondo una prospettiva sistemica: un corpo sotto il comportamento
Dott.ssa Cristina Panisi (Pediatra, Fondazione Sacra Famiglia, Varese)
· La persona con autismo: dal modello eziopatogenetico alla declinazione clinica;
· Analisi del comportamento secondo una prospettiva sistemica;
· Comorbidità mediche: diagnosi e terapia;
· Dall’evidenza scientifica all’appropriatezza prescrittiva;
· Strumenti operativi per la collaborazione con i centri di diagnosi e cura e la rete territoriale
· Presentazione di casi clinici (in collaborazione con pediatri e medici di medicina generale)

2° INCONTRO  4 aprile 2020  ore 9-13

Progetto di vita: dalle domande dei familiari alle risposte di professionisti e istituzioni

Autismo nella vita quotidiana: FAQ provenienti dai familiari
Dott.ssa Annastasia Fiengo, Psichiatra e psicoterapeuta
Dott.ssa Valentina Ascani, Psicologa                      
Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto

 Il Progetto Individuale di Vita (art. 14 L. 328/2000): cos’è e come ottenerlo?
Dott.ssa Francesca Accorsi, Psicologa e psicoterapeuta
ANFFAS Macerata

Funzioni e stato dell’arte del Centro Regionale Autismo Adulti                            
Dott. Vinicio Alessandroni, psicologo 
Responsabile Centro Regionale Autismo Adulti, San Benedetto del Tronto

EVENTO GRATUITO, NECESSARIA L'ISCRIZIONE:
scrivendo a angsamarche@libero.it
o telefonando ai seguenti numeri
377 1248422 333 2953844

Buongiorno a tutti, in accordo con le direttive nazionali per il contenimento del Coronavirus, alle quali come cittadini responsabili siamo invitati ad aderire, vi comunichiamo il rinvio dei due workshop “Salute e Autismo” programmati per il 21 marzo e il 4 aprile.
Le nuove date saranno probabilmente nelle prime due settimane di settembre.


Continuate comunque ad iscrivervi, comunicando la vostra adesione con email ad angsamarche@libero.it, indicando i vostri dati (nome, cognome, qualifica, luogo di residenza, possibilmente telefono) in modo che possiate essere contattati in tempo reale per comunicazioni riguardanti le nuove date definitive ed eventuali altri aggiornamenti.
Aggiornamenti saranno disponibili anche su questa pagina.
Grazie, a presto.


domenica 5 gennaio 2020

A PROPOSITO DI USO/ABUSO DI PSICOFARMACI E AUTISMI

ANGSA Marche, intervenendo in merito alla riflessione sull'uso/abuso di psicofarmaci, ha scritto ieri  nella lista di discussione "Autismo-scuola" (lista pubblica).

"Buongiorno a tutti,
gli scambi degli ultimi giorni evidenziano convergenza circa l’importanza dell’assessment internistico prima della prescrizione di uno psicofarmaco. Nella pratica clinica, “assessment internistico” pensiamo significhi conoscere le peculiarità della presentazione dei sintomi delle persone autistiche, nonché conoscere i principali aspetti biochimici meritevoli di diagnosi e terapia.
Riteniamo che i professionisti che operano sul territorio abbiano competenze per effettuare queste valutazioni sulla cui importanza tutti concordiamo?
Sembrerebbe di no, a giudicare dal sorriso scarsamente espressivo, comportamento emesso dalla maggior parte dei medici (pediatri, NPI e psichiatri) quando i familiari fanno riferimento a “stress ossidativo”, “anomalie immunologiche” e “disbiosi”, sebbene ampiamente documentati dalla ricerca degli ultimi anni. D’altra parte, non potrebbe essere altrimenti, dal momento che la formazione dei medici continua ad essere fortemente carente su questi aspetti, solitamente citati in frettolosi elenchi “per completezza”, ma senza consentire all’uditorio di comprenderne la rilevanza e acquisire strumenti per intervenire.
Un’ulteriore carenza, inoltre, riguarda la totale assenza di collaborazione tra i professionisti, ciascuno dei quali fa il proprio pezzetto senza confrontarsi con gli altri.
A proposito delle equipe multidisciplinari richieste da noi genitori con forza da tempo, ci permettiamo di riportare un passaggio (tratto da un articolo) che riflette le nostre “più che sensazioni”:
“…Se ne parla spesso ma in molte realtà la multidisciplinarietà è ancora una favola. Ci sono professionisti della salute che credono di avere il primato e l’unicità della cura. Questo modello oramai antico è stato sorpassato da nuovi concetti di “Patient Centred”. E' solo uno dei molti approcci alla medicina nati come alternative al tradizionale paradigma biomedico, che, intorno alla fine degli anni '70, ha iniziato a mostrare chiari segnali di crisi…”
https://www.nurse24.it/…/lunione-fa-la-forza-lequipe-multip…
L’ “abito su misura” per il progetto di vita inizia dagli aspetti biologici, con “misurazioni” da parte di tecnici che sappiano cosa fare, esattamente come richiediamo competenza in ambito psicoeducativo. Attualmente non c’è equilibrio su questi temi, nè si intravede all’orizzonte alcun cambiamento significativo.
Al contrario, nonostante a parole siamo tutti d’accordo, si continua a percepire una forte resistenza a mettere in campo iniziative serie, con modalità che non siano solamente di facciata, in grado di trasferire ai professionisti una formazione efficace, presupposto di scelte ponderate (il “razionale” di cui parla Carlo Hanau) anche nella prescrizione di psicofarmaci.
(A.F. ANGSA Marche)



Di seguito, il link di una riflessione della dottoressa Cristina Panisi che condividiamo pienamente (da tempo immemorabile ci stiamo aspramente confrontando con le istituzioni su questo argomento)
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2545589468887780&set=a.359439470836135&type=3&theater

E il link del contributo della dottoressa Daniela Mariani Cerati che riassume articoli provenienti da autori di diversi paesi (Italia, America, Olanda e Svezia) che affrontano questo tema e invitano ad un ripensamento.
http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2020/01/Psicofarmaci-e-autismo.pdf?fbclid=IwAR0U-GbIe9jDaZjxYWRmpGivhd6ULJjZermIksnSGFu43AXOMmwZfuelH_c

SALVIAMO DANIELE, AUTISTICO RECLUSO!

CONTRIBUIAMO A SALVARE DANIELE firmando la petizione

Daniele sconta una condanna di reclusione. La sua colpa è di essere un ragazzo autistico gravissimo, segnato da una storia che appare come un tuffo nel passato, in quegli anni bui e drammatici in cui i centri per disabili erano solo psichiatrici e somigliavano a istituti di pena.



https://www.change.org/p/nicola-zingaretti-salviamo-daniele-autistico-recluso  


CONTRIBUTI IN FAVORE DI PERSONE CON DISABILITA’ GRAVISSIMA

RIVOLGETEVI AL VOSTRO COMUNE:  LA DELIBERA E' REGIONALE
"Il Comune di Ancona – Ambito Territoriale Sociale n.11, in esecuzione della deliberazione della Giunta Regionale n. 1138/2019 e del decreto del Dirigente regionale del Servizio Politiche Sociali e Sport n. 252/2019, rende note le procedure amministrative per richiedere il contributo regionale per l’anno 2019 per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissime di cui all’art. 3 del D.M. 26/09/2016."