lunedì 22 luglio 2019

ANGSA "NORME PER LA PROMOZIONE DELL'INCLUSIONE SCOLASTICA DEGLI STUDENTI CON DISABILITA'"

ANGSA "NORME PER LA PROMOZIONE DELL'INCLUSIONE SCOLASTICA DEGLI STUDENTI CON DISABILITA'"
Audizione Commissioni riunite VII (Cultura, Scienza ed Istruzione) e XII (Affari Sociali) Camera dei Deputati.
Memoria ANGSA su Atto del Governo n. 86 recante lo schema di decreto legislativo concernente disposizioni integrative e correttive dal decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, recante
“Norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità,
a norma dell'articolo 1, commi 180 e 181, lettera c) della legge 13 luglio 2015, n. 107”

giovedì 11 luglio 2019

ROMA, MARATONA PATTO PER LA SALUTE: Intervento di ANGSA Nazionale al Ministero

Un documento che rispecchia la volontà dei genitori di un cambiamento culturale non più rinviabile.

"Alla cortese attenzione del Ministro della Salute Grillo"

Gentile Ministro,

da tempo i genitori di ANGSA chiedono di dare una svolta alla modalità di presa in carico di bambini e adulti con autismo.
La dimensione sistemica dei disturbi dello spettro autistico è ampiamente documentata dalla letteratura scientifica. Pertanto, il riconoscimento precoce e l’adeguato trattamento delle comorbidità mediche dovrebbero affiancare gli interventi di carattere psicoeducativo, in accordo con quanto previsto dalla legge 134/2015 e dai LEA.

Ci chiediamo, quindi, come potranno essere rispettate le norme riguardo a questi bisogni di salute se alla classe medica ancora non sono state trasmesse competenze in tali ambiti e non si intravedono cambiamenti nei programmi di formazione dei professionisti per i prossimi anni.
Infatti, i programmi di formazione previsti dal Ministero della Salute e dal Ministero dell’Istruzione e della Ricerca in merito all'assistenza e cura delle persone con autismo non includono gli aspetti diagnostici e terapeutici delle comorbidità mediche, né ci risulta siano stati inclusi la prevenzione primaria e le comorbidità tra i temi della revisione delle linee guida, che a nostro avviso dovrebbero prevedere il coinvolgimento di esperti con competenze specifiche in questi ambiti.
Riteniamo, infatti, che tali conoscenze siano necessarie per una valutazione critica della letteratura scientifica, al fine di rendere le linee guida non solo una cornice normativa ineccepibile sul piano metodologico, ma anche uno strumento in grado di fornire risposte concrete e complete a tutti i bisogni di salute e non solo ai sintomi core dell’autismo, affinché tutte le persone con autismo possano ricevere, nell'ambito dei servizi pubblici, un’assistenza adeguata sul piano diagnostico e terapeutico, inclusiva di tutti gli aspetti biomedici.
Riteniamo che quanto chiediamo non debba essere considerato una “gentile concessione”, bensì un diritto esigibile in un Paese civile rispettoso delle proprie norme.
Perché la nostra accorata richiesta abbia un seguito, auspichiamo la produzione di una proposta che individui precise strategie per passare dalle parole ai fatti.

Accanto all'adeguatezza degli interventi psicoeducativi (in accordo con quanto definito dalle linee guida), rivolgiamo al Ministero della Salute le seguenti richieste:

1) che vengano individuate le specialità coinvolte nella diagnosi e nella terapia delle comorbidità e sia definito un board scientifico con esperienza clinica per le diverse discipline. Agli esperti spetterà il compito di elaborare protocolli di diagnosi e terapia suggeriti dalla letteratura e dalle buone prassi;

2) che vengano promosse iniziative di formazione dedicate alle diverse discipline mediche, affinché il servizio pubblico possa disporre di competenze specifiche, distribuite uniformemente sul territorio nazionale;

3) che venga supportata la ricerca rivolta allo studio dei possibili fattori e meccanismi patogenetici coinvolti, affinché vengano raggiunti al più presto risultati utili per le persone con autismo di tutte le età;

4) che vengano favoriti gli interventi di prevenzione primaria: se i principali esperti e lo stesso Istituto Superiore di Sanità concordano su un rapido aumento della prevalenza attualmente stimata pari a 1:100 anche in Italia, è evidente che la svolta più rilevante verrà dalla ridotta esposizione a fattori di rischio e di danno in età precoce.

Altro tema che non vede ancora applicazione è quello dei LEA.
Servono nuovi parametri urgenti di tipo quantitativo che misurino ad esempio le ore di intervento reale di trattamenti psicoeducativi e comportamentali sui disabili con autismo, indipendentemente dall’età ( oggi si misurano solo i posti letto e i semiresidenziali e residenziali) altro che progetto individuale! Nulla viene detto su chi fa cosa, su dove si fa, su come si fa. Quanto costa e chi lo paga.

1) Serve una quantificazione oggettiva dell’investimento medico. Neuropsichiatra infantile e psichiatria per gli adulti innanzitutto.

2) Nei Centri Pubblici per Autismo: nuovi parametri urgenti di tipo quantitativo che misurino ad esempio il numero di equipe multidisciplinari, senza soluzione di continuità tra minori e maggiori di età, dedicate per l’autismo sulla Rete Territoriale della Neuropsichiatria infantile e Salute Mentale, anch’esse collegata alla RETE OSPEDALIERA, per una reale presa in carico sanitaria di tutta la salute degli autistici.

3) Istituzione di un nuovo Albo Sanitario pubblico e riconosciuto relativo alla abilitazione comportamentale e cognitiva degli autistici. Proprio le figure professionali che (secondo le Linee Guida) servono a coordinare il progetto individuale, sono carenti all’interno delle equipe sanitarie.

Costituzione Panel:
L’aggiornamento delle Linee guida per l’autismo, sia per l’età evolutiva che per l’età adulta avrebbe dovuto contemplare la presenza delle associazioni più rappresentative a livello nazionale. Ci è stata impedita la partecipazione affermando che il metodo GRADE (scelto dal Ministero, imponeva quella procedura, mentre al contrario la prima ipotesi del GRADE è quella di chiamare i rappresentanti delle associazioni!
Di conseguenza si sono esclusi i rappresentanti delle associazioni degli utenti (persone con autismo e loro familiari) dai due panel che decidono la revisione della Linea guida. Partecipazione che ci avrebbe visto collaborativi e competenti in un tema che ci riguarda moltoda vicino, cosi come è stato nelle precedenti Linee Guida.
Esprimiamo qui la mancata attuazione della convenzione ONU per questa grave esclusione

L’altra criticità riguarda il ritardo di 5 anni rispetto alla programmazione, così che la revisione delle Linee di indirizzo del 2012 si è già conclusa il 10 maggio 2018, sovvertendo la logica successione fra Linea guida prima e Linee di indirizzo dopo. Questa inversione dei tempi è una (non l’unica) causa della mancata applicazione delle Linee di indirizzo sull’autismo, che esigono una sinergia fra Ministeri, Regioni ed Enti locali che a distanza di un anno non sono ancora riusciti ad applicarle. Al proposito è stato sollecitato da ANGSA un incontro con il Ministero della Famiglia e della Disabilità, nato proprio con lo scopo di creare sinergia tra i ministeri coinvolti nell’applicazione delle Linee d’Indirizzo.

Queste poche pagine sintetizzano le nostre principali richieste al Suo ministero, in piena coerenza con il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione e con le attuali conoscenze scientifiche relative ai disturbi dello spettro autistico.
Da parte delle Istituzioni ci aspettiamo una risposta altrettanto coerente.
Benedetta Demartis
Presidente ANGSA ONLUS
Alcuni punti del documento sono rielaborati dalla Petizione di Torino (Convegno "Sotto il comportamento c'è un corpo" nov. 2017), firmata da molti genitori e associazioni, e presentata al Ministero della Salute e al MIUR da Autismo e Società (organizzatrice) e dalla dott.ssa Cristina Panisi.

lunedì 1 luglio 2019

QUOTA SOCI 2019

Entra anche tu nella famiglia di ANGSA Marche: abbiamo tanti progetti da condividere con te!
Una rete distribuita su tutto il territorio regionale e, assieme alle altre sezioni regionali, costituiamo ANGSA Nazionale.


Leggi quanti progetti abbiamo portato a termine:


ATTIVITA’ e RISULTATI RAGGIUNTI dal 2002 ad oggi:

-       Promozione e collaborazione al PROGETTO REGIONALE AUTISMO nelle MARCHE (2002) con apertura del CENTRO di RIFERIMENTO REGIONALE per l’ETA’ EVOLUTIVA (2003, presso NPI Fano-PU),
Cicli di formazione per operatori, specialisti, insegnanti, genitori,
Sostegno regionale diretto a Centri diurni e Residenziali che accolgono la persona autistica.
-       Organizzazione di periodi di sollievo e Parent Training per famiglie e figli.
-       Supporto e informazione in campo sanitario, ri-abilitativo, legislativo, scolastico e di aiuto alle famiglie mediante incontri periodici, newsletter, contatti diretti e telefonici.
-       Rapporti con altre associazioni in Italia e all’estero.
-       Confronto continuo con  Servizi, Enti, Istituzioni.
-        Organizzazione di seminari, convegni, corsi di formazione per operatori e genitori.
-       Partecipazione attiva all’elaborazione della LEGGE REGIONALE “DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO” (n.25 del 9.10.2014), innovativa nei contenuti, e prima in Italia.
-       Collaborazione all’avvio e al percorso formativo del CENTRO di RIFERIMENTO REGIONALE per l’ETA’ ADULTA (2018, presso UMEA San Benedetto -AP-)
-       Partecipazione attiva ad incontri formativi e informativi sul soccorso in emergenza alle persone con disabilità
-       Collaborazione per l’organizzazione di spazi pomeridiani multidisciplinari con palestra e aule didattica/informatica.  
-       Collaborazione alla progettazione  e all’apertura della prima Comunità residenziale regionale per adulti con autismo “CASA AZZERUOLO” (2019, Jesi)

E quanti altri ne abbiamo in programma:
OBIETTIVI  per il FUTURO:
LEGGE REGIONALE: Abbiamo lavorato per più di quindici anni per cercare di costruire consapevolezza e servizi su tutto il territorio regionale, con un paziente lavoro culturale dietro le quinte che ha consentito poi a tutte le famiglie di avere in mano strumenti concreti da utilizzare per far rispettare i diritti di chi non ha voce.
E non ci fermeremo finché tutti i punti della Legge regionale non saranno operativi sul territorio.
LABORATORI E DOPO DI NOI: Ci impegniamo inoltre per la sperimentazione a livello locale di laboratori per lo sviluppo delle autonomie, di programmi di preparazione al lavoro, di soluzioni abitative per il sollievo e la residenzialità orientati secondo una nuova concezione del “Dopo di Noi” (appartamenti condivisi, cohousing).
DIRITTO ALLA SALUTE. NON E’ MAI TROPPO TARDI PER INTERVENIRE:
Una mole sempre crescente di studi scientifici sta caratterizzando l’autismo come un disturbo neurobiologico complesso che non riguarda solo il sistema nervoso, ma che ha conseguenze anche su altri organi e apparati, perciò siamo da tempo impegnati a livello nazionale per un radicale e generale cambiamento culturale che sostenga la presa in carico secondo una prospettiva sistemica e multidisciplinare, unica efficace risposta ai bisogni di salute dei nostri figli. Il diritto primario alla salute e ad interventi psicoeducativi necessari non può essere negato a nessun bambino e a nessun adulto giustificandosi con la mancanza di risorse (Art. 32 Costituzione, Legge regionale 25/2014 Legge nazionale 134/2015, LEA).

Nuove forze dalla Pediatria per le persone con autismo. Decolla il GLIA (Gruppo di Lavoro Interdisciplinare per l’Autismo)



Da Cagliari nuove speranze concrete per tutti.
Al GLIA un grazie speciale da parte di tutte le famiglie, consapevoli che per un problema così complesso come è l'autismo (nelle sue varie manifestazioni), è necessario riservare pari dignità e applicazione a ricerca e interventi sia di natura medica che psicoeducativa.

ASSEMBLEA NAZIONALE ANGSA 29-30 GIUGNO a ROMA

Giornate faticose, ma ricche di confronto, partecipazione e vivace scambio di idee, su cui proseguire l'impegno a livello nazionale e locale. Grazie, e buon lavoro a tutti!

domenica 26 maggio 2019

"A...come Autismo. La Scienza a servizio" Convegno 1- 2 giugno Abbadia di Fiastra (MC)



SCOPO EVENTO:
L’AUTISMO compie 76 anni. Era il 1943 quando Leo Kanner per la prima volta introdusse il termine Autismo per definire bambini chiusi in se stessi a causa “dalle mamme frigorifero”. Oggi, nel 2019, non è più tempo di ipotesi etiologiche di natura psico-sociale, né di tipo ideologico. E’ tempo di cambiare paradigma: l’ Autismo è un disturbo NEUROBIOLOGICO che inizia nelle prime fasi di vita embrionale per interazioni ambientali che interferiscono con lo sviluppo di tessuti, organi e apparati.
Gli studi epidemiologici dimostrano che i casi di Sindrome dello Spettro Autistico sono in crescita esponenziale; urge un programma di intervento di Sorveglianza sui determinanti di salute del bambino da prima del concepimento ai due anni di età
(i primi 1000 giorni di vita) conforme al progetto stilato dal Ministero della Salute nel 2013. I disturbi del neurosviluppo necessitano di attività diagnostiche precoci e interventi terapeutici tempestivi. Il 4 novembre 2017, l'istituto Superiore di Sanità, ha siglato un accordo nell'ambito dell'«Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico» per promuovere l'implementazione dei bilanci di salute e istituire il raccordo formale tra la pediatria e la neuropsichiatria infantile su tutto il territorio italiano. Il fine sarebbe ridurre sensibilmente l'età della prima diagnosi, sfruttare le finestre terapeutiche della neuroplasticità, e attuare interventi riabilitativi mirati per favorire l'integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico in linea con le indicazioni dell'European Pact for Mental Health and Well-Being, EC 2008, e del WHO Global Plan of Action for Children's Health and the Environment 2010-2015.
La patogenesi dell’Autismo è sistemica e deve essere affrontata con un modello di approccio multidisciplinare che preveda la collaborazione tra professionisti e genitori per individuare ed affrontare comorbidità che aggravino le reazioni comportamentali della persona autistica.
Alla IV° Edizione del Convegno Nazionale l’ Associazione La Mano Tesa onlus, ha voluto la scienza a servizio dell’Autismo per proporre i possibili strumenti per intervenire nel migliorare le caratteristiche relazionali e i rendimenti nel bambino.
È importante avere a disposizione un team specialistico che intervenga e dia un valido supporto a chi opera nel mondo dell’infanzia, genitori, insegnati, educatori...
E’ necessario attivare un linguaggio comune attraverso momenti di formazione condivisi e la possibilità, per tutti i professionisti, di vedere i bambini nei diversi contesti e di lavorare con un modello olistico che si prenda cura della Persona e non della Sindrome.
PROGRAMMA:
SABATO 1 GIUGNO:
MODERATORI: Dott. Antonio Parisi e Dott. Cesare Cardinali

ore 08:30 - Registrazioni
ore 08:45 - SALUTI ISTITUZIONALI:
Silvia Dalloro - Presidente associazione La Mano Tesa
Dott.ssa Rosaria Ruiti Del Balzo – Presidente CRI
Dott. Alessandro Maccioni – Direttore dell'ASUR – Area Vasta N.3

Relazioni:
Ore 9:00 Dott. Antonio PARISI: Apertura lavori congressuali
Ore 9:15 Dott. Vincenzo COZZOLINO, Medico Osteopata, membro fondatore e docente presso A.O.I.T. Pescara
Ore 10:00 Dott.ssa Carmen CASTELLANO: “I primi 1000 giorni... e il pediatra? Sospetto diagnostico... e il pediatra? Diagnosi... e il pediatra?”
Ore 10:45 Prof.ssa Carla MARINI: “Genetica dei disturbi dello spettro autistico”
Ore 11:30 Coffe Break
Ore 11:45 Prof. Piero CRISPIANI “Autismo e Disprassia severa. Le disfunzioni e il caos”
Ore 12:30 Dott. Fausto AUFIERO: “Supporto bionutrizionale nelle sindromi dello spettro Autistico”
Ore 13:15 Pausa pranzo
Ore 14:45 Dott.ssa Gina BARLAFANTE: “Gravidanza, carico allostatico e possibili esiti nel NeuroSviluppo”
Ore 15:30 Prof. Ernesto BURGIO: “Disturbi del NeuroSviluppo: Dalla Genetica alla Epigenetica”
Ore 16:45 Coffe Break
Ore 17:00 Prof.ssa Daniela LUCANGELI: I cortocircuiti Emozionali
Ore 18:30 - TAVOLA ROTONDA condotta dal Dott. Parisi e dal Dott. Cardinali
Ore 19:30 - CONCLUSIONI LAVORI

DOMENICA 2 Giugno:
MODERATORE: Prof. Piero Crispiani

Relazioni:
Ore 09:00 Dott. Maurizio PINCHERLE, Neuropsichiatra Infantile Ospedale di Macerata: “Esperienze di presa in carico sul territorio nell'Area Vasta 3”
Ore 09:45 Dott.ssa Cristina PANISI: “Autismi: dalle scienze ”omiche” alla pratica clinica”
Ore 10:30 Dott.ssa Maria Elena LIONETTI: “Alimentazione e asse intestino-cervello nell'Autismo: considerazioni diagnostiche e terapeutiche”
Ore 11:15 Coffe Break
Ore 11:30 Dott.ssa Paola GIOSUE': “La persona autistica: Strategie di valutazione ed intervento precoce. Un modello patogenetico osteopatico”
Ore 12:15 Dott. Antonio PARISI: “Neurosviluppo: Dalla sensorialità al cognitivo”
Ore 13:00 Prof. Giuseppe CARAMIA, Primario Emerito di Pediatria e Neonatologia Azienda Ospedaliera Specializzata Materno-Infantile Salesi Ancona (da confermare)
Ore 13:45 - CONCLUSIONI e Consegna Attestati
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lunedì 13 maggio 2019

Corso per Tecnico per portatori handicap (autismo)



Saranno aperte fino al 15 maggio 2019 le domande di iscrizione al corso perTecnico per portatori di handicap (autismo), riconosciuto e autorizzato dalla Regione Marche.
Destinatari del percorso formativo sono 15 soggetti in età attiva. Gli allievi, per poter accedere al corso, dovranno possedere almeno uno dei seguenti requisiti:
  • diploma di scuola media superiore o laurea attinenti al settore in cui s’innesta la specializzazione;
  • qualifica professionale di I° o II° livello unita a documentata esperienza lavorativa di almeno 4 mesi nel settore in cui s’innesta la specializzazione (settore socio – sanitario);
  • tre anni di documentata esperienza lavorativa, nel settore in cui s’innesta la specializzazione (disabilità)
La durata complessiva del corso, che si terrà nel periodo giugno 2019-gennaio 2020, sarà di 365 ore. Obiettivo del corso è quello di consentire agli allievi di acquisire la specializzazione in “Tecnico per portatori di Handicap (Autismo)”, come da normativa vigente. Il corso ha un costo di € 1.546, incluso il materiale didattico.
Le domande di iscrizione dovranno essere consegnate a mano o inviate a mezzo raccomandata A/R, entro la data di venerdì 14 giugno 2019, a: COOPERATIVA SOCIALE P.A.Ge.F.Ha – Via Indipendenza, 42 – Ascoli Piceno (AP).

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