


Cari amici e cari lettori,
augurandovi un Buon 2023, come di consueto proponiamo una breve sintesi del
lavoro principale svolto da Angsa Marche durante il 2022.
A livello regionale e nazionale in ogni occasione pubblica proponiamo una visione dell’autismo in linea con le più recenti acquisizioni della ricerca, ponendo anche una particolare attenzione sul fatto che, contrariamente a quanto scritto nei LEA, l’autismo non vada inquadrato come psicosi, ma come un complesso disturbo neurobiologico sistemico, che necessita di interventi multidisciplinari biomedici ed educativo-abilitativi, a contrasto del generale abuso di psicofarmaci.
Sintesi attività nelle Marche
a) Partecipazione alle
consultazioni per l’attuazione dei bandi ISS riguardanti principalmente il Progetto
di Vita , la Qualità della Vita, i percorsi DAMA per pazienti non collaboranti.
E’ già iniziata la formazione del personale della regione, e inizierà la
sperimentazione nel primo ospedale (Pesaro), che sarà seguito da San Benedetto
del Tronto, e successivamente dalle altre province.
b) Finanziamento, insieme
ad ANFFAS Fermana, della formazione specialistica in Autismo (problematiche
organiche), presso l’Università Cattolica di Milano, di due Gastroenterologi e
una Psichiatra operanti in strutture pubbliche nelle Marche.
c) Progetto Blu Rotary (consegna
di 15 Tablet di ultima generazione per la comunicazione-CAA-a Centri diurni,
Residenze e strutture riabilitative in regione).
d) Partecipazione alla
Staffetta Blu per l’Autismo, 30 tappe in 17 regioni lungo il Sentiero Italia
del CAI. Nelle Marche 2 tappe a giugno: Colfiorito e Monte Cucco.
e) Avvio dello Sportello di
Ascolto per sostenere le difficoltà dei membri della famiglia con un figlio
autistico, con particolare attenzione ai caregivers e ad eventuali fratelli, e
alle persone autistiche stesse.
f) Contatti costanti con le
famiglie che chiedono informazioni generali.
g) Informazione aggiornata
sul gruppo FB (giornaliera), WhatsApp e sul sito.
h) Partecipazione attiva a
bandi regionali e al progetto sperimentale “Iniziative di inclusione socio–lavorativa di
soggetti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) in ambito rurale.”
i) Continuano partecipazione e attenzione attiva alla battaglia civile “Sì alle case, no agli Istituti!”, ponendo particolare attenzione ai requisiti dei servizi
l) Prosegue come sempre il lavoro di stimolo e controllo nei confronti delle Istituzioni regionali e locali all’interno e all’esterno del coordinamento regionale (sul nostro sito, richieste e proposte sulle priorità irrinunciabili).
Come sapete, l'essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di advocacy, di difesa dei diritti, a iniziare dal diritto alla salute, il che vuol dire avere interventi efficaci dal Servizio sanitario nazionale, dalla scuola, dai servizi sociali per l'inclusione sociale, e questo ci comporta un lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti.
Iscriversi o rinnovare l’iscrizione significa dare
forza e rappresentatività alla nostra associazione, e lo potete fare
versando la quota sociale di 40€ con
le seguenti modalità :
I soci potranno essere
informati velocemente su notizie importanti a livello nazionale e regionale, verranno inseriti nel gruppo WhatsApp “Angsa Marche” e riceveranno aggiornamenti anche
mediante email.
Basta un po’ di buona volontà per fare la differenza : noi ce la mettiamo tutta.
Grazie, a presto.
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"Il Fondo destinato alle Marche è pari a € 2.530.000,00 ripartite a livello provinciale. Per quanto attiene i dati relativi all’Autismo nelle Marche, da una recente ricognizione del Centro Regionale Autismo per l'Età Adulta risulta che sono circa 1.000 le persone che ad oggi hanno una diagnosi di ASD effettuata da uno dei soggetti riconosciuti dalla L.R. 25/2014 e in carico alle 5 Aree Vaste dell’ASUR Marche. Le tipologie di azione che che la Regione Marche intende realizzare sono quelle previste all’art. 4, comma 2: - lett. b) percorsi di assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e all’età di transizione fino ai ventuno anni, anche tramite voucher; - lett. d) progetti finalizzati a percorsi di socializzazione con attività in ambiente esterno (gruppi di cammino, attività musicale, attività sportiva) dedicati agli adulti ad alto funzionamento); - lett. e) progetti che si rivolgono al terzo settore per favorire attraverso attività sociali (sport, tempo ricreativo, mostre) l’inclusione; - lett. f) progetti sperimentali volti alla formazione e all’inclusione lavorativa; - lett. g) interventi volti alla formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico (..). I cinque ATS attuatori procedono alla realizzazione degli interventi entro 24 mesi dalla data di pubblicazione del Decreto 29.07.2022 ovvero entro il 10.10.2024. Nella delibera vengono inoltre riportati alcuni dati. Il numero di persone con autismo presenti in 31 Centri socio educativi riabilitativi (CSER) sono, nel 2022, 78 (oltre ai CSER c'è un'altra tpologia di Centro diurno, ex legge 20/200, frequentati sicuramenti anche da persone con autismo). 520 sono invece le famiglie che fruiscono di un contributo regionale a compensazione delle spese sostenute per interventi educativi/riabilitativi. Mentre sono 583 le persone con autismo che fruiscono di altri interventi (educativa scolastica, extrascolastica, tirocini inclusione). Il numero è complessivo non ripartito per tipologia di intervento."
Questo il link: http://www.grusol.it/apriInformazioniN.asp?id=8541
Da parte nostra abbiamo espresso grande perplessità per interventi (ministeriali) di questo genere. Sono risorse che durano qualche mese, ad alto rischio di essere disperse in mille rivoli, aumentando sempre più le disparità tra i territori. Servono invece aiuti stabili alle famiglie, servizi pubblici adeguati in termini di risorse umane e formazione, personale e famiglie formate per la redazione congiunta dei progetti di vita, sportelli informativi pubblici.
CONTINUITA', STABILITA'
A questo proposito vi rimando alla lettura delle nostre proposte (congiuntamente ad Omphalos, Anffas Fermana, La Mano Tesa) presentate al Consiglio regionale, IV Commissione (Sanità e Sociale).
http://www.angsamarche.it/2022/11/autismo-100-milioni-regioni-e-province.html
Autismo, 100 milioni a Regioni e Province autonome.
Alle Marche 2.530.000€ in due anni
29 luglio 2022
Ammonta complessivamente a 100 mln di euro lo stanziamento destinato alle Regioni e alle Province autonome per progetti e servizi dedicati alle persone con disturbo dello spettro autistico.
“Le risorse”- sottolinea il ministro per le Disabilità -“previste dal ‘Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità ’ per il biennio 2022-2023, finanzieranno interventi volti a favorire la socializzazione, come percorsi e attività di gruppo all’aperto, iniziative rivolte al terzo settore per socializzare attraverso lo sport e l’arte, interventi di supporto e formazione delle famiglie, progetti volti a prestare assistenza agli Enti locali nell’ambito del PEI e anche sperimentali per l’inclusione lavorativa e l’abitare”, conclude. https://disabilita.governo.it/it/notizie/autismo-100-milioni-a-regioni-e-province-autonome/
Le proposte di Angsa Marche, Anffas Fermana, La Mano Tesa, Omphalos Autismo e Famiglie
Terminate le consegne dei tablet ai Centri delle Marche; ora il progetto proseguirà con un percorso di rete.
Il progetto
Blue Rotary nasce dalla collaborazione dei club Rotary del distretto
2090 (che hanno reso concretamente possibile l'acquisto dei tablet per la
Comunicazione Aumentativa Alternativa personalizzata), Angsa Marche, Umbria,
Abruzzo e Molise, Centro Regionale Autismo Adulti delle Marche e Centro
diurno La Semente di Spello. 30 i dispositivi messi a disposizione di
altrettanti centri nelle 4 regioni, di cui 15 nelle Marche. Il progetto si
propone di iniziare un percorso di rete per la facilitazione e
l’incremento della comunicazione nelle persone non verbali autistiche, mediante
l'utilizzo di software di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Troppo
spesso i “comportamenti problema” sono manifestazioni di dolore, disagio,
frustrazione di persone che non hanno modo di comunicarle all’esterno. Troppo
spesso, invece di indagarne la causa, si ricorre all’uso indiscriminato e
inappropriato di inutili e dannosi psicofarmaci, fino ad arrivare all’istituzionalizzazione.
Noi vogliamo dare un piccolo contributo per cambiare tutto questo, e inoltre
per preparare persone con disabilità complesse e non collaboranti ad
affrontare in modo meno traumatico situazioni particolari come ricoveri
ospedalieri, visite ambulatoriali, o semplici prelievi di sangue. L'uso verrÃ
poi esteso anche alla normale vita di tutti i giorni.
PS: il
tablet è un ausilio comunicativo prescrivibile SSN su ricetta medica specialistica.
FOTO DELLE CONSEGNE (Lucrezia "Villa Evelina", Fano "S. Lazzaro", Pesaro "Il Gabbiano), Senigallia "Il Cortile", Falconara "Centro Sì", Jesi "Azzeruolo", Ascoli "Orto di Paolo" San Benedetto "Arcobaleno" e UMEA, Civitanova "Paolo Ricci", Fermo "Officine Pan", Macerata "ANFFAS", Tolentino "Centro Arancia") al seguente link:
Comunicati stampa:
https://www.anconatoday.it/attualita/blue-rotary-defibrillatore-donazione-centro-diurno.html
https://www.ilrestodelcarlino.it/ancona/cronaca/persone-autistiche-donato-un-tablet-1.7878778
https://www.qdmnotizie.it/jesi-dal-progetto-blue-rotary-tablet-al-centro-per-lautismo-azzeruolo/
https://www.ilrestodelcarlino.it/pesaro/cronaca/una-mano-allautismo-al-decollo-un-progetto-1.7909084
https://www.ilrestodelcarlino.it/ancona/cronaca/centro-azzeruolo-gestione-prorogata-1.7879113
https://www.cronachemaceratesi.it/2022/07/16/un-tablet-per-aiutare-le-persone-con-autismo/1659420/