martedì 30 dicembre 2014

ALCUNE RIFLESSIONI SU ACCORDO REGIONE-ENTI GESTORI (di "Campagna Trasparenza e Diritti")


Centri diurni disabili. Come possono i Comuni firmare l’accordo sui servizi sociosanitari?


Prendiamo la questione Centri diurni disabili (CSER). L’Accordo Regione/enti gestori stabilisce che la quota sanitaria dovuta (70% della tariffa) verrà corrisposta solo fino ad un massimo di 10 utenti dei CSER. Per gli “eccedenti”, l’Asur pagherà forfettariamente 15,10 euro e lo standard scenderà da 110 a 70  minuti. La quota sanitaria scenderà da 43,40 € a 15,10€.
In un Centro diurno di 18 persone lo standard sarà di 92 minuti per ogni utente. Se già risulta sottostimata la tariffa di 62 euro (sui 70 Cd attivi) ipotizzando circa 40 euro per gli “eccedenti”, la tariffa media scenderà a poco più di 52 euro.
Contemporaneamente per circa 300 posti di centro diurno (ex art. 26), si aumentano le tariffe del 10% (91,42 e 118,50) e si continua a non stabilire lo standard di personale.
Da una parte è palesemente illegittimo - con persone aventi identici bisogni – fissare amministrativamente la “quota piena” solo per un massimo di 10 utenti. Dall’altra, inspiegabile, la firma delle cooperative (che gestiscono la gran parte di questi servizi) e del tutto autolesionista (se verrà apportata), quella di ANCI a nome dei Comuni, titolari della quasi totalità di questi servizi.

https://www.facebook.com/CampagnatrasparenzaEDiritti?fref=photo 

lunedì 29 dicembre 2014

Interrogazione parlamentare sull'Autismo al Ministro della Salute

Atto n. 3-01525 (in Commissione)
Pubblicato il 18 dicembre 2014, nella seduta n. 367
PADUACANTINICIRINNA’CUCCAD’ADDAFERRARA ElenaLAILO GIUDICE,MATTESINIMINEOMOSCARDELLISCALIASOLLOTURANOVALDINOSIBIGNAMI,MASTRANGELIROMANOSERRA- Al Ministro della salute. –

Premesso che l’autismo, come definito dalle linee guida nazionali e internazionali, è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita e si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale; si esprime in modo variabile e si caratterizza per un funzionamento mentale atipico tale da richiedere interventi terapeutici e socio-assistenziali particolarmente dedicati;                                                                                  rilevato che:
già notizie di cronaca del 16 luglio 2014 hanno riferito di maltrattamenti a bambini autistici presso il centro socio educativo riabilitativo (CSER) “Casa di Alice” di Grottammare (Ascoli Piceno), centro istituito nell’anno 1997, in base alle disposizioni della legge regionale 4 giugno 1996, n. 18, recante “Promozione e coordinamento delle politiche di intervento in favore delle persone handicappate”, quale “centro semi residenziale per disabili in rete tra i Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale 21 e la locale Area Vasta n. 5″; detta vicenda, che ha portato all’arresto di 5 operatori del centro di assistenza, è stata oggetto di un’inchiesta da parte della Procura di Fermo e dei carabinieri di San Benedetto del Tronto;                                                     
un altro episodio di maltrattamenti su persone con disturbi dello spettro autistico (DSA) è stato riportato su organi di stampa il 21 novembre; in particolare il riferimento è ad un articolo apparso sul sito web del “Corriere della Sera” (edizione di Bergamo), a firma della giornalista Elvira Serra; in particolare, l’articolo denunciava abusi compiuti nel 2012 su un “ragazzino autistico legato 14 ore al giorno per cinque mesi” nel Reparto B del Servizio psichiatrico di diagnosi e cura dell’ospedale di Alzano Lombardo (Bergamo), una sezione del dipartimento di salute mentale dell’azienda ospedaliera “Bolognini” di Seriate (Bergamo);        nell’articolo si legge che: “contro i metodi di assistenza riservati al ragazzino, lo psichiatra Gavino Maieli, che prestava e presta tuttora servizio in quella struttura, ha presentato una denuncia alla Procura di Bergamo” e che “nel resoconto ufficiale fornito dall’azienda ospedaliera sulle contenzioni documentate durante il 2012, emerge che quell’anno sono stati legati 34 pazienti per un totale di 3.872 ore: di queste, quasi il 57 per cento, cioè 2.192 ore, sono state inferte al ragazzino autistico, con una media di circa quattordici ore al giorno.
Nella denuncia si contesta anche il fatto che la madre del sedicenne non sempre veniva informata sul trattamento riservato al figlio. In particolare, il 3 agosto 2012 nella cartella clinica venne data l’indicazione di contenere il ragazzino ai quattro arti durante la notte «in via sperimentale» per fare uno «svezzamento» con il permesso e l’autorizzazione della mamma, che sarebbe dovuta essere allontanata dopo che il paziente si fosse addormentato. Questo sarebbe dovuto servire per interrompere il legame simbiotico tra madre e figlio. Eppure la donna, non soltanto non era stata consultata, ma non aveva autorizzato un simile trattamento”; inoltre, il ragazzo autistico sarebbe stato “costretto e lasciato solo chiuso a chiave dentro la sua stanza” la notte del 6 agosto e spesse volte, dal 27 marzo al 22 agosto di quell’anno, “sottoposto a «contenzione notturna» con una fascia addominale e cavigliere per «prevenire» eventuali atti aggressivi verso di sé o verso gli altri”;                                                                                                                                                                          sempre in merito a tale vicenda, il 22 novembre 2014, in un articolo di Giuliana Ubbiali, nel sito web del “Corriere della Sera”, si legge che l’azienda ospedaliera Bolognini di Seriate ha ritenuto doveroso segnalare che “allo stato degli atti non emerga criticità alcuna nella condotta terapeutica dei sanitari che hanno avuto in cura il paziente”;
in un precedente articolo del 15 novembre, apparso ancora sul sito web del “Corriere della Sera” e firmato da Luigi Tortora, avente come oggetto lo stato disumano del trattamento di pazienti autistici e con sindrome di Down nel centro per bambini disabili greco di Lechaina, si legge che “a causa della crisi economica che da tempo affligge la Grecia, il Paese non ha i soldi per aumentare il personale e le sei operatrici (due per ogni piano) che lavorano nel centro sono costrette a chiudere i bambini nelle celle di legno per controllarli ed evitare che si facciano male” e che, secondo l’Ombudsman greco, nel centro vi siano “condizioni di vita degradanti, la privazione di cure e di sostegno, l’uso di farmaci sedativi, bambini legati, l’uso di gabbie-letti in legno per i ragazzini con difficoltà di apprendimento, la sorveglianza elettronica”, ovvero “una violazione dei diritti umani”;
infine, da un articolo di Laura Milano apparso qualche giorno fa sul sito del “Corriere delle Alpi” si apprende che a Feltre (Belluno), un bambino di 8 anni sarebbe stato allontanato dalla lezione di catechismo in quanto la sua forma di autismo lo rende “iperattivo, non riesce a star seduto a lungo, nonostante i richiami della mamma che gli è vicina e gli fa da compagna di banco”;

considerato che:
la linea guida n. 21, “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, emanata dall’Istituto superiore di Sanità nell’ottobre 2011, nell’analizzare gli interventi terapeutici utilizzati per la fascia di età bambini-adolescenti, indica fra gli interventi più efficaci quelli basati su un approccio educativo-comportamentale; tuttavia, gran parte delle strutture pubbliche e convenzionate non garantiscono un intervento di questo tipo;
bisogna assicurare che le persone autistiche, di ogni età, trovino adeguate cure all’interno di strutture socio-sanitarie attrezzate, al pari delle loro famiglie che devono essere sollevate da un carico psicologico e fisico spesso molto oneroso;
è assolutamente inaccettabile che all’interno di strutture autorizzate all’accoglienza o in strutture pubbliche per l’assistenza sanitaria si perpetrino episodi di violenza e maltrattamenti nei confronti di soggetti affetti da patologie come quella dell’autismo; infatti, dati i particolari momenti di sofferenza che possono vivere tali persone in determinati momenti della propria vita, è indispensabile che in tali strutture il personale sia adeguatamente formato e pronto a gestire situazioni di emergenza o particolarmente gravi;

non va peraltro sottovalutata la necessità di mantenere alta l’attenzione sui problemi relativi ai disturbi dello spettro autistico sia accelerando l’approvazione di strumenti legislativi in materia sia supportando ogni possibile iniziativa, a livello statale e territoriale, in favore delle persone affette da questa grave patologia;

sarebbe anche auspicabile un maggiore coinvolgimento nell’attività di monitoraggio nei centri di cura di famiglie e rappresentanti degli enti locali, onde evitare il più possibile il reiterarsi di analoghi ed incresciosi episodi di coercizione e inciviltà nei confronti di persone che soffrono;
onsiderato, inoltre, che:

il disegno di legge n. 344 e abbinati, testo unificato in materia di autismo adottato dalla 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato della Repubblica per i disegni di legge n. 344, 359, 1009, 1073, sta per giungere ad approvazione e nella seduta del 2 dicembre 2014 della suddetta commissione è stata fatta formalmente richiesta alla Presidenza del Senato della sede deliberante;
nonostante il clamore e l’indignazione suscitati sul momento e al netto dell’impegno di diretti interessati o di parte della società civile particolarmente sensibile, si rischia che accadimenti del genere vengano dimenticati troppo celermente o che non si prendano adeguate contromisure,

si chiede di sapere:
se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza dei fatti esposti e se essi corrispondano al vero;

se ritenga che il trattamento riservato ai pazienti con disturbo dello spettro autistico nell’ospedale di Alzano Lombardo sia coerente con quanto stabilito dalla linea guida n. 21 dell’Istituto superiore di Sanità;
se risulti che il reparto B del servizio psichiatrico di diagnosi e cura del suddetto ospedale sia adeguatamente fornito, in termini di personale e mezzi a disposizione, per affrontare, nel modo migliore, le eventuali problematiche connesse al trattamento di soggetti con disturbi dello spettro autistico;

se non valuti opportuno predisporre adeguate misure per il monitoraggio dei servizi svolti nella presa in carico e nella cura delle persone con DSA, al fine di prevenire il ripetersi di episodi di violenza;
se non ritenga altresì opportuno promuovere specifiche campagne mediatiche volte a sensibilizzare la pubblica opinione sul trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico.
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=17&id=823868

martedì 23 dicembre 2014

BUONE FESTE

                                   E’ stato un anno denso di impegni,
                e anche di risultati che ci spingono ad andare sempre avanti,
                                         per il bene dei nostri figli.
Arrivederci al 2015 che vedrà l’apertura della Comunità per persone autistiche adulte di Jesi, l’ufficializzazione del Centro di Fano per l'Età Evolutiva e l’istituzione del Centro Regionale di riferimento per gli adulti, aiuti alle famiglie e formazione del personale a tutti i livelli. Ci saremo, come sempre, affinché questo avvenga con la massima condivisione e trasparenza.
                                             Buone Feste a tutti!
                                         Esecutivo Angsa Marche

ATTIVITA' ANGSA MARCHE 2014



giovedì 30 ottobre 2014

COMUNICATO STAMPA PER GLI ENORMI RITARDI NELL'APERTURA DELLA STRUTTURA "AZZERUOLO" di JESI (CENTRO DIURNO/RESIDENZIALE PER ADULTI CON AUTISMO)


LEGGE REGIONALE n. 25 del 9.10.2014 "DISPOSIZIONI IN MATERIA DI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO"

LEGGE REGIONALE 09 ottobre 2014, n. 25
Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico
( B.U. 09 ottobre 2014, n. 95 - E' stata pubblicata con l'indice)

La pubblicazione del testo non ha carattere di ufficialita'
 
Art. 1
(Finalità)
 
1. La Regione, in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione e dell’articolo 5 dello Statuto regionale, nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e della Carta dei diritti delle persone con autismo, delle leggi comunitarie, nazionali e regionali che garantiscono la tutela della salute dei cittadini, riconoscendo i disturbi dello spettro autistico quale patologia altamente invalidante che determina un’alterazione precoce e globale di tutte le funzioni essenziali del processo evolutivo, promuove la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico, nel rispetto della normativa statale vigente in materia.
2. Per le finalità indicate al comma 1, in particolare, la Regione:
a) promuove programmi di screening, con campagne di sensibilizzazione a livello regionale;
b) adotta i metodi e gli interventi diagnostici, terapeutici, educativi, abilitativi e riabilitativi validati dall’Istituto superiore della sanità;
c) accoglie le evidenze scientifiche validate a livello nazionale ed internazionale comunque ricollegabili ai disturbi dello spettro autistico;
d) riconosce il ruolo determinante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione ed attuazione del progetto di vita della persona con disturbi dello spettro autistico;
e) promuove iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia durante il complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e abilitativo delle persone con disturbi dello spettro autistico;
f) promuove iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia;
g) promuove intese con le Università marchigiane e, in particolare, con la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, per la formazione specifica degli operatori sanitari e sociali indicati alle lettere a) e b) del comma 1 dell’articolo 9.
Art. 2
(Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico)
 
1. E’ istituito il coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico.
2. Il coordinamento è composto da:
a) il dirigente, o suo delegato, della struttura regionale competente in materia di sanità;
b) il dirigente, o suo delegato, della struttura regionale competente in materia di politiche sociali;
c) il dirigente, o suo delegato, della struttura regionale competente in materia di istruzione;
d) il dirigente, o suo delegato, della struttura regionale competente in materia di formazione professionale e lavoro;
e) il direttore dell’Ufficio scolastico regionale per le Marche, o suo delegato, indicato dall’ufficio medesimo;
f) tre coordinatori degli Ambiti territoriali sociali indicati dal coordinamento dei coordinatori di ambito;
g) un rappresentante del Forum del terzo settore dallo stesso indicato;
h) un rappresentante indicato da ciascun soggetto legalmente costituito tra i familiari di persone con disturbi dello spettro autistico, operante sul territorio regionale;
i) il responsabile del Centro regionale autismo per l’età evolutiva o suo delegato;
j) il responsabile del Centro regionale autismo per l’età adulta o suo delegato;
k) un neuropsichiatra infantile dell’Unità multidisciplinare dell’età evolutiva – UMEE, indicato dall’ASUR;
l) uno psicologo dell’Unità multidisciplinare dell’età evolutiva – UMEE, indicato dall’ASUR;
m) un assistente sociale dell’Unità multidisciplinare dell’età evolutiva – UMEE, indicato dall’ASUR;
n) un pediatra di libera scelta indicato d’intesa dagli ordini professionali;
o) un neurologo dell’Unità multidisciplinare dell’età adulta – UMEA, indicato dall’ASUR;
p) uno psicologo dell’Unità multidisciplinare dell’età adulta – UMEA, indicato dall’ASUR;
q) un assistente sociale dell’Unità multidisciplinare dell’età adulta – UMEA, indicato dall’ASUR;
r) il coordinatore dei direttori dei Dipartimenti di salute mentale dell’ASUR;
s) un medico di medicina generale indicato d’intesa dagli ordini professionali;
t) un gastroenterologo indicato d’intesa dagli ordini professionali;
u) un immunologo indicato d’intesa dagli ordini professionali.

3. Il coordinamento regionale è costituito secondo criteri e modalità determinati dalla Giunta regionale.
4. Il coordinamento regionale, quale organo propositivo e consultivo della Regione in materia di disturbi dello spettro autistico, esprime parere sugli atti previsti agli articoli 5 e 12 e sulle attività del comitato tecnico-scientifico. Il coordinamento svolge, inoltre, attività di monitoraggio e valutazione delle azioni previste da questa legge.
5. I pareri previsti al comma 4 sono espressi entro trenta giorni dalla richiesta; decorso inutilmente tale termine il parere si intende favorevole.
6. Il coordinamento dura in carica tre anni; i componenti possono essere confermati.
7. La partecipazione al coordinamento regionale è gratuita.
Art. 3
(Comitato tecnico-scientifico regionale)
 
1. E’ istituito un comitato tecnico-scientifico regionale.
2. Il comitato è costituito da:
a) il responsabile del Centro regionale autismo per l’età evolutiva o suo delegato;
b) i direttori delle strutture di neuropsichiatria infantile delle aziende sanitarie o loro delegati;
c) i responsabili delle Unità multidisciplinari dell’età evolutiva – UMEE operanti in ciascuna Area vasta o loro delegati;
d) il responsabile del Centro regionale autismo per l’età adulta o suo delegato;
e) i direttori dei Dipartimenti di salute mentale dell’ASUR o loro delegati;
f) i responsabili delle Unità multidisciplinari dell’età adulta - UMEA operanti in ciascuna Area vasta o loro delegati;
g) un rappresentante dei Centri ambulatoriali di riabilitazione privati accreditati operanti nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva e uno operante nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico in età adulta;
h) un gastroenterologo individuato d’intesa dagli ordini professionali;
i) un immunologo individuato d’intesa dagli ordini professionali;
j) un medico di medicina generale indicato d’intesa dagli ordini professionali;
k) un pediatria di libera scelta indicato d’intesa dagli ordini professionali;
l) un medico genetista indicato d’intesa dagli ordini professionali esperto in materia di disturbi dello spettro autistico;
m) un rappresentante dell’Università Politecnica delle Marche esperto in materia di disturbi dello spettro autistico.

3. Il comitato tecnico-scientifico regionale è costituito secondo criteri e modalità determinati dalla Giunta regionale.
4. Il comitato tecnico-scientifico predispone linee di indirizzo per la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi socio-sanitari, nel rispetto dei suggerimenti delle Linee guida nazionali per l’autismo.
5. Il comitato tecnico-scientifico regionale dura in carica tre anni; i componenti possono essere confermati.
6. La partecipazione al comitato tecnico-scientifico regionale è gratuita.
Art. 4
(Centri regionali di riferimento per l’autismo)
 
1. E’ istituito, per le funzioni previste all’articolo 6, il Centro regionale autismo per l’età evolutiva presso l’Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord”.
2. E’ istituito, per le funzioni previste all’articolo 6, il Centro regionale autismo per l’età adulta presso l’ASUR.
3. La Giunta regionale definisce, previo parere della competente Commissione assembleare, i criteri, le modalità e i termini per la costituzione dei Centri indicati ai commi 1 e 2.
Art. 5
(Rete regionale dei servizi per i disturbi dello spettro autistico)
 
1. La Giunta regionale, attraverso una rete integrata, organizza i servizi diretti alla diagnosi precoce, alla cura e alla abilitazione e riabilitazione dei disturbi dello spettro autistico nell’età evolutiva e nell’età adulta, sentito il coordinamento regionale previsto all’articolo 2.
2. La rete integrata di servizi prevista al comma 1 garantisce un’adeguata ed omogenea copertura di tutti i territori della regione in modo da assicurare un intervento funzionale, unitario e coordinato.
3. La rete integrata di servizi di cui al comma 1 garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta al fine di favorire l’integrazione degli interventi e le prestazioni sociali e sanitarie necessarie per assicurare la presa in carico globale del soggetto e della sua famiglia.
4. La rete integrata di servizi per l’età evolutiva indicata al comma 1 include:
a) pediatri di libera scelta;
b) Unità multidisciplinari dell’età evolutiva - UMEE operanti in ciascuna Area vasta e centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati facenti funzioni UMEE;
c) centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati accreditati ai sensi della legge regionale 16 marzo 2000, n. 20 (Disciplina in materia di autorizzazione alla realizzazione e all’esercizio, accreditamento istituzionale e accordi contrattuali delle strutture sanitarie e socio-sanitarie pubbliche e private);
d) strutture di neuropsichiatria infantile delle aziende sanitarie;
e) Centro regionale autismo per l’età evolutiva;
f) servizi sociali dei Comuni e Ambiti territoriali sociali.

5. La rete integrata di servizi per l’età adulta indicata al comma 1 include:
a) medici di medicina generale;
b) Unità multidisciplinari dell’età adulta - UMEA operanti in ciascuna Area vasta e centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati facenti funzioni UMEA;
c) centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati accreditati ai sensi della l.r. 20/2000;
d) dipartimenti di salute mentale dell’ASUR;
e) Centro regionale autismo per l’età adulta;
f) centri residenziali e semi-residenziali;
g) servizi sociali dei Comuni e Ambiti territoriali sociali.
Art. 6
(Compiti dei soggetti della rete regionale dei servizi per i disturbi dello spettro autistico)
 
1. La Regione, nel rispetto delle norme nazionali, attribuisce ai soggetti della rete regionale dei servizi per l’età evolutiva di cui all’articolo 5, comma 4, in particolare, i seguenti compiti:
a) ai pediatri di libera scelta l’intercettazione precoce del disturbo dello spettro autistico sulla base di indicatori di rischio e in applicazione dei percorsi suggeriti dal comitato tecnico-scientifico indicato all’articolo 3;
b) alle strutture di neuropsichiatria infantile delle aziende sanitarie, alle Unità multidisciplinari dell’età evolutiva - UMEE di ciascuna Area vasta e ai centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati con funzioni UMEE, la diagnosi clinica e funzionale;
c) alle Unità multidisciplinari dell’età evolutiva - UMEE operanti in ciascuna Area vasta e ai centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati con funzioni UMEE, la presa in carico dei soggetti in età evolutiva e la redazione, il coordinamento e la realizzazione del progetto globale d’intervento in collaborazione con il Centro regionale autismo per l’età evolutiva;
d) ai centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati accreditati, l’abilitazione e la riabilitazione di funzioni specifiche in collaborazione con le UMEE e con il Centro regionale autismo per l’età evolutiva, raccordando la specificità del loro progetto riabilitativo al progetto globale d’intervento;
e) al Centro regionale autismo per l’età evolutiva funzioni di alta specializzazione per la diagnosi precoce e la cura dei disturbi dello spettro autistico. In costante rapporto di collaborazione con le UMEE partecipa alla redazione e alla supervisione del progetto globale d’intervento oltre ad offrire consulenza e supporto a tutti gli altri soggetti della rete e alle famiglie. In collaborazione con il Centro regionale autismo per l’età adulta e le università marchigiane svolge funzioni di ricerca e aggiornamento oltre ad essere centro regionale di riferimento;
f) ai servizi sociali dei Comuni e agli Ambiti territoriali sociali, l’individuazione e l’attivazione dei servizi socio-educativi territoriali previsti dalla normativa regionale vigente.

2. La Regione, nel rispetto delle norme nazionali, attribuisce ai soggetti della rete regionale dei servizi per l’età adulta di cui all’articolo 5, comma 5, i seguenti compiti:
a) ai medici di medicina generale, la collaborazione nella scelta del miglior percorso finalizzato a garantire un approccio funzionale integrato negli interventi di cura e di riabilitazione del loro assistito con disturbi dello spettro autistico;
b) alle Unità multidisciplinari dell’età adulta - UMEA di ciascuna Area vasta e ai centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati con funzioni UMEA, la rivalutazione clinico-diagnostica e la presa in carico dei soggetti in età adulta oltre alla redazione, al coordinamento e alla realizzazione del progetto globale d’intervento in continuità assistenziale con le UMEE;
c) ai centri ambulatoriali di riabilitazione pubblici e privati accreditati, l’abilitazione e la riabilitazione di funzioni specifiche in collaborazione con le UMEA e con il Centro regionale autismo per l’età adulta, raccordando la specificità del loro progetto riabilitativo al progetto globale d’intervento;
d) ai dipartimenti di salute mentale dell’ASUR compiti di collaborazione e consulenza con le UMEA e il Centro regionale autismo per l’età adulta;
e) al Centro regionale autismo per l’età adulta funzioni di alta specializzazione per il trattamento e la cura dei disturbi dello spettro autistico. In costante rapporto di collaborazione con le UMEA partecipa alla redazione e alla supervisione del progetto globale d’intervento oltre ad offrire consulenza a tutti gli altri soggetti della rete e alle famiglie. In particolar modo collabora alla progettazione e alla supervisione dell’attività dei centri residenziali e semiresidenziali che ospitano soggetti autistici già attivati e di futura realizzazione. In collaborazione con il Centro regionale autismo per l’età evolutiva e le università marchigiane svolge funzioni di ricerca e aggiornamento oltre ad essere centro regionale di riferimento;
f) ai servizi sociali dei Comuni e agli Ambiti territoriali sociali, l’individuazione e l’attivazione dei servizi socio-educativi territoriali.

Art. 7
(Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale)
 
1. La Regione promuove e sostiene sul territorio regionale, oltre alle strutture già esistenti, la realizzazione di centri dedicati a persone con disturbi dello spettro autistico che fungano da centro diurno, centro residenziale e di sollievo, secondo i bisogni espressi dai territori e tenendo conto dei livelli di intensità ed alta complessità di assistenza che questi bisogni comportano. I centri sono ubicati in modo da assicurare un servizio omogeneo su tutto il territorio regionale.
2. La Giunta regionale stabilisce i criteri e le modalità per la realizzazione dei centri indicati al comma 1, autorizzati ai sensi della legge regionale 6 novembre 2002, n. 20 (Disciplina in materia di autorizzazione e accreditamento delle strutture e dei servizi sociali a ciclo residenziale e semiresidenziale), i quali, in particolare, devono:
a) garantire sostegno alle famiglie attraverso lo svolgimento di attività psico-educative, di socializzazione ed integrazione con il territorio, oltre che attività ricreative e sportive;
b) prevedere una dotazione organica, idonea a garantire i livelli di assistenza, composta da figure professionali qualificate e con comprovata formazione nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico;
c) avvalersi della collaborazione con le UMEE e UMEA per la definizione e monitoraggio dei bisogni di assistenza;
d) avvalersi della consulenza e supervisione del Centro regionale autismo per l’età evolutiva e del Centro regionale autismo per l’età adulta, in rapporto all’età della persona ospite dei centri medesimi.

3. L’atto indicato al comma 2 determina, inoltre, i criteri e le modalità per l’esercizio dell’attività di controllo sui centri indicati al comma 1.
Art. 8
(Integrazione sociale, scolastica e lavorativa)
 
1. La Regione favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico. A tal fine sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti in autismo.
2. La Regione sostiene il diritto allo studio delle persone con disturbi dello spettro autistico promuovendo protocolli di intesa con l’Ufficio scolastico regionale; incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e il Centro regionale di riferimento per l’età evolutiva e le UMEE, e il Centro regionale di riferimento per l’età adulta e le UMEA all’interno degli istituti scolastici di ogni ordine e grado prevedendo a tal fine apposite intese.
3. La Regione incentiva lo sviluppo e l’utilizzo di appositi strumenti informatici riferiti ai bisogni educativi e di comunicazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, mettendo a disposizione del personale docente e degli educatori anche il Centro regionale di ricerca e documentazione sulle disabilità di cui alla legge regionale 4 giugno 1996, n. 18 (Promozione e coordinamento delle politiche di intervento in favore delle persone in condizione di disabilità).
4. La Regione garantisce il diritto per le persone con disturbi dello spettro autistico a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni al fine di un possibile inserimento lavorativo senza discriminazione o pregiudizi. A tal fine sostiene l’avvio di percorsi formativi propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, nonché favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti ove poter gestire le difficoltà proprie delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
Art. 9
(Formazione e aggiornamento)
 
1. La Regione promuove la formazione continua dei seguenti soggetti:
a) operatori del settore sanitario sugli strumenti di valutazione e le metodologie di intervento basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
b) operatori del settore sociale sulle metodologie educative basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
c) genitori e familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico da realizzarsi anche attraverso il parent training.

2. La Regione istituisce il registro regionale dei soggetti indicati alla lettera b) del comma 1; con deliberazione della Giunta regionale sono definiti i criteri e le modalità per la costituzione del registro, il quale ha esclusivamente finalità informativa.
3. La Regione, unitamente alle scuole autonome e ai centri territoriali per l’inclusione scolastica, promuove interventi di formazione sulle metodologie educative per gli insegnanti prevedendo a tal fine apposite intese.
Art. 10
(Banca dati e flussi informativi)
 
1. La Regione provvede all’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri di incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e valutazione del loro andamento nel tempo.
2. I dati e le elaborazioni di cui al comma 1 vengono messi a disposizione del coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico, del comitato tecnico-scientifico regionale e di tutti i soggetti della rete regionale dei servizi.
Art. 11
(Contributi regionali alle famiglie)
 
1. La Regione provvede alla concessione di contributi alle famiglie che si avvalgono dei metodi riabilitativi riconosciuti dall’Istituto superiore della sanità.
Art. 12
(Criteri di erogazione dei finanziamenti)
 
1. La Giunta regionale definisce, annualmente, previo parere della competente Commissione assembleare, i criteri, le modalità e le priorità di finanziamento degli interventi previsti agli articoli 7, comma 1, 8, 9 e 11.
Art. 13
(Disposizioni finanziarie)
 
 1. All'attuazione di questa legge concorrono risorse del Fondo sanitario e ulteriori risorse regionali proprie.
 2. Per gli interventi indicati agli articoli 4 e 7 si provvede a decorrere dall'anno 2015 mediante impiego di quota parte del fondo per l'integrazione socio sanitaria individuato nell'ambito delle risorse assegnate annualmente alla Regione a titolo di ripartizione del Fondo sanitario iscritte nelle UPB 52822 e 52823 del bilancio pluriennale 2014/2016 per l'anno 2015; per gli anni successivi nelle UPB corrispondenti.
 3. Per gli altri interventi previsti da questa legge è autorizzata per l'anno 2015 la spesa complessiva di euro 1.200.000,00 di cui euro 500.000,00 per le spese di parte corrente ed euro 700.000,00 per le spese di investimento, indicate all'articolo 7, comma 1; per gli anni successivi l'entità della spesa finanziata con la quota di risorse regionali proprie è autorizzata con le rispettive leggi finanziarie nel rispetto degli equilibri di bilancio.
4. Alla copertura delle spese autorizzate al comma 3, si provvede l’anno 2015 mediante impiego di quota parte delle somme iscritte nella proiezione per il detto anno dell’UPB 53007 del bilancio pluriennale 2014/2016; per gli anni successivi mediante impiego di quota parte delle risorse proprie della Regione.
5. La somme occorrenti al pagamento delle spese autorizzate al comma 3 sono iscritte a decorrere dall’anno 2015 in appositi capitoli che la Giunta regionale istituisce ai fini della gestione nel Programma operativo annuale (POA) a carico delle UPB 53007 e 53008.
Art. 14
(Disposizioni transitorie)
 
1. Gli atti indicati al comma 3 dell’articolo 2 e al comma 3 dell’articolo 3 sono adottati dalla Giunta regionale entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore di questa legge.
2. Gli atti indicati agli articoli 4, 5, 7, comma 2, e 10 sono adottati dalla Giunta regionale entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore di questa legge.
3. Il registro regionale previsto al comma 2 dell’articolo 9 è costituito entro centoventi giorno dalla data di entrata in vigore di questa legge.
Art. 15
(Clausola valutativa)
 
1. La Giunta regionale trasmette all’Assemblea legislativa regionale, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti di questa legge contenente, in forma sintetica, almeno le seguenti informazioni:
a) le specifiche azioni condotte in attuazione di quanto disposto da questa legge;
b) le risorse finanziarie a tal fine utilizzate;
c) la valutazione dei risultati e dell’efficacia delle azioni indicate alla lettera a);
d) le criticità emerse nell’attuazione di questa legge dal punto di vista organizzativo e funzionale;
e) le proposte dirette ad ottimizzare l’azione amministrativa nel perseguimento delle finalità di questa legge.

2. L’Assemblea legislativa, sentita la competente commissione assembleare, cura la divulgazione dei risultati della valutazione effettuata.

Vergognose condizioni di abbandono in cui versa la struttura per adulti con autismo (residenziale, centro diurno) che doveva essere aperta da tempo a Jesi.






sabato 20 settembre 2014

Convegno "Autismo: istruzioni per l'uso" - ASCOLI PICENO 27 settembre 2014

Il convegno AUTISMO, ISTRUZIONI PER L’USO nasce dall’esigenza delle famiglie di sentirsi
parte della comunità e vivere la quotidianità senza l’aggravante dello stigma.
Un desiderio lecito di appartenenza e di inclusione che, purtroppo, ad oggi è male interpretata e
identificata con l’inserimento scolastico.
Il nostro intento è quello di spalancare le porte della società alle famiglie che vivono l’autismo,
affinchè fare la spesa, salire sull’autobus, fare una passeggiata, sedersi per un caffè o andare in
vacanza diventino esperienze possibili. Senza dover chiedere scusa o giustificare i comportamenti
talvolta inappropriati del figlio. E, perchè no, regalando un “grazie” ed un sorriso a chi
accogliendoli renderà la loro vita un po’ meno “autistica”.
Il convegno vuole raggiungere particolari categorie professionali, quali insegnanti, educatori,
commercianti, albergatori, architetti, giornalisti e amministratori pubblici, oltre che le istituzioni
pubbliche che operano quotidianamente al servizio del cittadino “anche” in condizioni di criticità
come le Forze dell’Ordine, i Vigili del Fuoco e i volontari di Protezione Civile, perchè l’autismo è
una disabilità dai grandi numeri (1 diagnosi di autismo ogni 88 nati) e per accoglierlo è necessario
sfatare i luoghi comuni, sapersi mettere in relazione e progettare città a misura di tutti, autismo
compreso. Questo primo appuntamento vuole inaugurare un ciclo di incontri informativi e seminari
formativi attraverso cui le associazioni intendono supportare le diverse categorie professionali e la
società intera nella conoscenza delle buone pratiche per l’inclusione delle famiglie e delle persone
con autismo.
Seguendo l’esempio di progetti virtuosi come “Ti aiuto a soccorrermi”, nato dalla collaborazione tra
Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone con i Vigili del Fuoco, il disciplinare di
collaborazione tra la stessa Fondazione e le Forze dell’Ordine sottoscritto presso la Prefettura di
Pordenone oppure il “Corso di formazione per albergatori e ristoratori”, realizzato da Rimini
Autismo e dal quale si è sviluppata una rete di esercizi Autism-friendly, desideriamo promuovere la
nascita di sinergie tra enti, cittadini, categorie professionali e famiglie delle persone con diagnosi di
autismo, affinché queste possano sentirsi davvero “incluse”.

domenica 3 agosto 2014

AUTISMO: SINTOMI E PRIMI SEGNI

I seguenti possono essere campanelli di allarme dell'autismo:
- Non risponde al suo nome
- Non è capace di chiedere cosa desidera
- Il linguaggio è in ritardo
- Non segue le indicazioni che gli vengono date
- A volte sembra sordo
- A volte sembra capace di udire altre no
- Non indica e non saluta con la mano
- Prima diceva qualche parola, ora non più
- Non sorride socialmente
- Sembra preferisca giocare da solo
- Prende gli oggetti da solo
- E' molto indipendente
- Fa le cose "precocemente"
- Attua scarso contatto con gli occhi
- Sembra in un mondo tutto suo
- Ci chiude fuori
- Non è interessato agli altri bambini
- Ha crisi di collera-aggressività
- E' iper-attivo, non-cooperativo, provocatorio
- Non sa come usare i giocattoli
- Si blocca regolarmente sulle cose
- Cammina in punta di piedi
- Ha attaccamenti inusuali ad alcuni giocattoli o oggetti
- Allinea gli oggetti
- E' ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoni
- Ha strani modelli di movimento

PROGRAMMA VACANZA - PARENT TRAINING ANGSA MARCHE 25-30 Agosto 2014


TROPPI PROBLEMI MEDICI NON VENGONO TRATTATI IN BAMBINI ED ADULTI CON AUTISMO.


Troppi problemi medici non vengono trattati in bambini ed adulti con autismo.
Eczema, asma, allergie, infezioni agli orecchi e alle vie respiratorie, problemi gastrointestinali, severi mal di testa, emicrania, convulsioni (CDC-Koane et al. 2012)

MARCHE: LA V COMMISSIONE SALUTE APPROVA LA PROPOSTA DI LEGGE SUI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

(ANSA) - ANCONA, 21 LUG - Le Marche sono la prima regione italiana a dotarsi di una legge specifica sull'autismo. La Commissione Salute, presieduta da Gianluca Busilacchi, ha approvato a maggioranza le "Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico". La pdl promuove condizioni di benessere e di inclusione sociale, garantendo una rete integrata di servizi e percorsi diagnostici, terapeutici, riabilitativi, assistenziali per la presa in carico di minori ed adulti.

http://www.ansa.it/marche/notizie/2014/07/21/marche-prima-regione-con-legge-autismo_4e489980-ffdd-4684-9d91-32722210c5c2.html


TESTO DELLA PROPOSTA DI LEGGE:


http://www.consiglio.marche.it/banche_dati_e_documentazione/iter_degli_atti/pdl/scheda9.php?id=1500 



Un nostro commento:
La Proposta di Legge della regione Marche che è stata approvata in V Commissione (ora dovrà andare in Giunta, presumiamo a settembre, e speriamo che non venga stravolta in quella sede) riflette in gran parte , seppure in modo generale , le nostre istanze di Angsa Marche , presentate a tutti i funzionari e corredate da corpose relazioni durante i mesi della stesura della legge. Quindi sicuramente ci piace. In essa si allarga alla rete dei servizi territoriali la responsabilità della presa in carico di bambini e adulti, con la consulenza di due centri di riferimento: quello di Fano già esistente (che finalmente viene istituito come Servizio permanente) e quello che si dovrà avviare per gli adulti.
Si farà formazione a tappeto, si rimborseranno interventi ri-abilitativi (secondo le ultime info
dell'ISS), quelli sostenuti fino ad ora dai genitori. 
Relativamente alle figure del gastroenterologo e dell'immunologo che sono state inserite nei due Comitati , siamo contenti e speriamo che non siano tolti durante l'iter di approvazione. Noi genitori vogliamo che non solo lo psichiatra (o il neuropsichiatra) si interessino dei nostri bambini/adulti, perchè non hanno la formazione specifica per considerare in modo olistico il problema. E' ora che anche altri specialisti comincino ad occuparsene con la dovuta competenza, onde evitare TSO e improprie terapie, o rifiuto di indagini approfondite: lo abbiamo vissuto sulla nostra pelle. La cultura sull'Autismo va allargata a tutta la classe medica, e abbiamo ritenuto di poter iniziare da queste figure in quanto dalla letteratura scientifica ci sono sembrate le più coinvolte allo stato attuale delle ricerche.

Antonella Foglia