VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI ORGANICI NELLO SPETTRO AUTISTICO
Lettera aperta di Cristina Panisi
Le anomalie biologiche e le comorbidità mediche delle persone nello spettro autistico sono un'emergenza sanitaria che non può rimanere inascoltata. Ugualmente, non è pensabile che io continui ad affrontare da sola questa complessità.
Per consentire una pianificazione delle attività, chiedo alle famiglie e alle persone nello spettro autistico che si sono rivolte alla sottoscritta per le valutazioni mediche e immunopatologiche di compilare il breve questionario a questo link:
Di seguito, la lettera aperta.
Carissimi,
l'elevato numero di persone che richiedono attenzione per gli aspetti organici ha portato ad un sovraccarico a cui non riesco più a rispondere con le mie sole forze.
Per questo motivo, chiedo il vostro aiuto.
Ho piena consapevolezza della unicità di ciascuno di voi, di ciascuno dei vostri figli.
D’altra parte, non posso rimanere unica nell’affrontare questa immensità.
Sarebbero necessarie giornate senza fine.
La mia buona volontà non basta più, occorre una svolta.
Spero che l’impegno di questi anni abbia contribuito a sottolineare la serietà degli aspetti biologici nelle persone nello spettro autistico, dimostrando che il trasferimento della complessità biologica nella pratica clinica è presupposto di una corretta risposta ai bisogni di salute. Infatti, anomalie metaboliche e immunologiche sono la base di numerosi disturbi che incidono sulla qualità della vita e impattano sui comportamenti disfunzionali, tra cui gli agiti autolesivi ed eteroaggressivi.
La conoscenza dei meccanismi molecolari coinvolti è ancora molto parziale. D’altra parte, i limiti della conoscenza non dovrebbero essere motivo per ignorare questi temi. Al contrario, sollecitano ad ottimizzare e mettere a frutto quel poco che per ora si sa, messo a disposizione da una cultura scientifica che include la ricercaa sull'autismo, ma non si limita ad essa.
La crescente consapevolezza delle famiglie sta dimostrando un immenso bisogno di salute disatteso. Al contrario, la formazione professionale dei medici italiani non sta mostrando una evoluzione coerente. Ne derivano comportamenti medici inconsapevolmente negligenti – con potenziali gravi conseguenze per la salute degli assistiti. Non meno rischiose sono le spinte dei familiari verso l’autogestione, nel momento in cui non trovano nel proprio medico un interlocutore aggiornato su questi temi.
Il presente modulo, oltre a consentirmi di riordinare l’archivio e pianificare gli interventi clinici dei prossimi mesi, ha lo scopo di far emergere un bisogno che attualmente non trova risposta all’interno del sistema sanitario italiano.
In collaborazione con i centri di assistenza e le associazioni con cui lavoro, i dati raccolti – in forma anonima - verranno condivisi con le istituzioni, le società scientifiche e gli ordini professionali.
Oltre alla compilazione del questionario, chiedo la cortesia di diffondere questo articolo tra i medici che conoscete
sintesi di un’evidenza scientifica che attende di essere guardata.
Se qualcuno di loro fosse interessato a saperne di più e partecipare ad iniziative di formazione su questi temi, potrà scrivermi a cris.panisi.science@gmail.com
Riporto anche il link di un recente webinar in collaborazione con ANGSA Marche http://www.angsamarche.it/.../autismi-e-benessere-bio...
Vi ringrazio per la collaborazione.
I risultati del sondaggio saranno dimostrazione tangibile di un bisogno di salute che attende risposta.
Per quanto mi riguarda, ogni piccolo passo di ciascuno di voi, confermerà il Senso di un impegno che non dovrò più affrontare da sola.
A presto,
Cristina Panisi
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