domenica 16 maggio 2021

AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTÀ? Registrazione dell'evento, testo dell' introduzione di Angsa Marche e Presentazione Cristina Panisi (slides)




Link alla registrazione

https://www.youtube.com/channel/UC_IfXtIfzKxipEH-Gs_B6yg

Zoom meeting Sabato 15 Maggio 2021

L'elevato numero di persone nello spettro autistico e l'ampia variabilità dei bisogni pone la sfida di un modello di supporto in grado di riconoscere le esigenze del singolo e capace di modificarsi in funzione della crescita e dell' evoluzione della persona.   L'incontro propone una riflessione sulle principali coordinate del modello di presa in carico e sulle criticità per la sua realizzazione.

PROGRAMMA

Introduzione di Antonella Foglia

Presidente ANGSA Marche

AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTA'?

Luigi Mazzone

Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario Tor Vergata, Roma

Cristina Panisi

Fondazione Sacra Famiglia, SPAEE Università Cattolica, Millano

Discussione con presentazione di esperienze. 

Sandra Brusa, Marilena Di Bucchianico, Carlo Hanau, Annastasia Fiengo, Elena Bulfone, Angelo Chiodi, Daniele Russo, Giuseppe Possagnolo, Laura Lovisa.                                  

INTRODUZIONE di Antonella Foglia (Presidente Angsa Marche)

Buongiorno e benvenuti a tutti, grazie di essere collegati con noi.

Proseguono le iniziative promosse da ANGSA Marche per favorire consapevolezza verso la costruzione di un modello di assistenza interdisciplinare a favore delle persone con autismo.

Ci fa piacere di avere collegati con noi dalle Marche: il dott. Vinicio Alessandroni  e  la dott.ssa Annastasia Fiengo, rispettivamente Responsabile e Dirigente Psichiatra del Centro Regionale Autismo Adulti delle Marche,  e la dott.ssa Simona Lupini, vice presidente della IV Commissione (Sanità e Politiche Sociali) del Consiglio regionale delle Marche. Considerati i ruoli che ricoprono, la loro partecipazione è veramente per noi un segnale importante, grazie.

Oggi siamo qui per capire come far convergere percorsi che affrontano la questione da prospettive diverse, ma sono tesi ad uno stesso obiettivo, cioè il benessere globale della persona autistica.  Dobbiamo capire come superare la retorica, e diventare realmente efficaci.

Dalla diagnosi, alla presa in carico, agli interventi psicoeducativi, all’elaborazione dei Progetti Individuali di Vita (L 328/00), ai percorsi ospedalieri, in sintesi  tutto il  Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Persona autistica richiede di essere modulato in base ai suoi complessi bisogni di salute. Ma per poterlo fare, occorre competenza per rilevarli e affrontarli, sia sul versante organico sia su quello psicoeducativo. Mantenere separati i due ambiti è contrario alla cultura e al buonsenso.

Abbiamo consapevolezza della necessità e urgenza di un cambiamento, ma d’altra parte, siamo altrettanto consapevoli di essere ancora in una situazione di stallo.

Passare ai fatti richiede un ulteriore grandissimo impegno da parte di tutti, professionisti, famiglie e associazioni di tutela. La pianificazione e l’attuazione di servizi adeguati per qualità e quantità, non possono basarsi su un continuo reimpasto di soluzioni già ampiamente inadeguate. Istituzioni che perseverano con questo atteggiamento ci lasciano perplessi, dal momento che, o non sono in grado di cogliere il profondo cambiamento culturale internazionale riguardante i disordini del neurosviluppo, oppure lo colgono, ma tutto sommato lo ignorano. In entrambi i casi le nostre perplessità rimangono giustificate.

Mi spiego meglio

Non riusciamo ancora a cogliere la volontà di introdurre nella formazione professionale l’evidenza scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla valutazione dei comportamenti, e di certo non potremo avere servizi in grado di rispondere ai bisogni delle persone senza un aggiornamento professionale completo. Questo nodo è ancora fortemente stretto in Italia, e blocca l’intero processo. Se non viene sciolto, continueremo ad assistere impotenti a trattamenti farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza averli prima compresi. Se desideriamo che abbia fine questa situazione ingiusta e lesiva dei diritti di salute dei nostri figli, anche noi familiari dobbiamo fare la nostra parte.

Instancabilmente, abbiamo lavorato in questi anni a documenti importanti, che, nei contenuti fondamentali, ancora non passano operativamente nei Piani Regionali. Ignorare i contenuti profondi  della Petizione nazionale sottoscritta a Torino nel 2017 e accolta dal Ministero della Salute e dell’Istruzione, o del documento presentato alla Maratona Patto per la salute nel 2019, significa  rendere le nostre leggi  (la 134/2015, e anche  la nostra Legge regionale del 2014) del tutto incomplete, e impedire che i LEA possano essere allineati a ciò che urgentemente serve.

Le comorbidità mediche, spesso gravi e sottostimate, provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica.  Continua per noi ad essere la regola vedere stare male i nostri figli,  senza sapere cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle persone autistiche. E questo li rende inconsapevolmente negligenti nello svolgimento della propria professione. Eppure, i nostri ripetuti e civili appelli ad un cambiamento della formazione professionale continuano a ricevere non-risposte. Ma anche la non-risposta è un comportamento che noi familiari analizziamo, e per questo, se non si passerà con urgenza ad azioni concrete, dovremo probabilmente iniziare a percorrere strade più decise per mettere fine a questo stato di cose. Sta a tutti noi contribuire al tramonto definitivo della frase stucchevole “signora, è solo il suo autismo” detta da chi si limita a considerare noi familiari degli ansiosi che si lamentano sempre perché, in fondo,  non “accolgono l’autismo del figlio”. Questo giudizio insopportabile ancora impedisce a molti professionisti di mettersi al lavoro su ciò che serve e che la letteratura prevede, cioè  l’avvio di un percorso diagnostico per valutare con competenza le possibili anomalie organiche sottostanti il comportamento.

Perdonatemi l’insistenza, ma credo che la nostra fermezza su questo punto sia la principale forma di tutela della salute dei nostri figli e di quelli che verranno. Se non siamo chiari e fermi su questo aspetto, i nostri discorsi sui diritti rischiano di essere in gran parte pura retorica.

Data la rilevanza e la centralità della questione, vorremmo leggerne chiare indicazioni nelle Linee Guida, così come in quei documenti dovrebbero essere chiaramente espressi i fondamentali temi di prevenzione primaria.   

Queste mie premesse possono sembrare pessimistiche, ma in realtà il messaggio che desidero lanciare è positivo. Ovunque, infatti, avvertiamo un crescente fermento, un desiderio di cambiamento  comune tra le persone nello spettro, le famiglie e la comunità scientifica italiana, e riteniamo che una rete solida per una sanità pubblica, giusta e di qualità sia possibile,  e che noi familiari possiamo contribuire a fare la differenza anche scegliendo a chi accordare la nostra fiducia.  

Oggi la dottoressa Cristina Panisi e il dottor Luigi Mazzone sono qui per darci il loro importante supporto. Nei loro interventi faranno riferimento ad alcune delle principali questioni biologiche e mediche.                                                                                                                                                            Ognuno di questi temi richiederebbe ore di approfondimento, perciò, per questo primo appuntamento abbiamo voluto privilegiare la visione d’insieme del modello.

Intendiamo proporre in seguito approfondimenti sulle diverse tematiche, molte delle quali verranno anticipate non solo nelle due relazioni, ma anche nella discussione,  condotta sotto forma di domande all’uditorio.

CONCLUSIONI

Abbiamo ascoltato relazioni e interventi coinvolgenti, che vanno a toccare il cuore dei problemi che molti di noi e dei nostri figli si trovano ad affrontare quotidianamente.

Noi da parte nostra continueremo ad impegnarci perché tutti i Beniamino, i Pietro, anche adulti, anche quelli più svantaggiati e più complessi, che sono tantissimi, che non conosciamo e che a volte vivono nelle strutture, abbiano la possibilità di condurre finalmente un’esistenza il più dignitosa possibile. Perché questa è la nostra missione. Non possiamo pensare che pochi medici continuino ad assumersi il carico di prendersi cura di un’enorme numero di persone in tutta Italia, perché è impossibile. La politica non può più stare a guardare,  deve finalmente rendersi conto degli enormi costi umani e sociali dell’autismo,  e di conseguenza  dare risposte ai bisogni di salute delle persone autistiche e delle loro famiglie a tutti, pubbliche, e ovunque.   

Ricordo che questo è l’inizio di un percorso che prevede una serie di incontri di approfondimento, di cui vi informeremo mediante i canali social e nel sito dell’associazione.

Grazie ancora di cuore a tutti, arrivederci e buon proseguimento di giornata.

PRESENTAZIONE dott.ssa Cristina Panisi (slides)

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