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meeting Sabato 15 Maggio 2021
L'elevato
numero di persone nello spettro autistico e l'ampia variabilità dei bisogni
pone la sfida di un modello di supporto in grado di riconoscere le esigenze del
singolo e capace di modificarsi in funzione della crescita e dell' evoluzione
della persona. L'incontro propone una
riflessione sulle principali coordinate del modello di presa in carico e sulle
criticità per la sua realizzazione.
PROGRAMMA
Introduzione di Antonella Foglia
Presidente
ANGSA Marche
AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE:
MITO O REALTA'?
Luigi Mazzone
Neuropsichiatria
Infantile, Policlinico Universitario Tor Vergata, Roma
Cristina Panisi
Fondazione
Sacra Famiglia, SPAEE Università Cattolica, Millano
Discussione con presentazione di esperienze.
Sandra Brusa, Marilena Di Bucchianico, Carlo Hanau, Annastasia Fiengo, Elena Bulfone, Angelo Chiodi, Daniele Russo, Giuseppe Possagnolo, Laura Lovisa.
INTRODUZIONE di Antonella Foglia (Presidente Angsa Marche)
Buongiorno e
benvenuti a tutti, grazie di essere collegati con noi.
Proseguono
le iniziative promosse da ANGSA Marche per favorire consapevolezza verso la
costruzione di un modello di assistenza interdisciplinare a favore delle
persone con autismo.
Ci fa
piacere di avere collegati con noi dalle Marche: il dott. Vinicio Alessandroni e la
dott.ssa Annastasia Fiengo, rispettivamente Responsabile e Dirigente Psichiatra
del Centro Regionale Autismo Adulti delle Marche, e la dott.ssa Simona Lupini, vice presidente
della IV Commissione (Sanità e Politiche Sociali) del Consiglio regionale delle
Marche. Considerati i ruoli che ricoprono, la loro partecipazione è veramente per
noi un segnale importante, grazie.
Oggi siamo
qui per capire come far convergere percorsi che affrontano la questione da
prospettive diverse, ma sono tesi ad uno stesso obiettivo, cioè il benessere globale
della persona autistica. Dobbiamo capire
come superare la retorica, e diventare realmente efficaci.
Dalla
diagnosi, alla presa in carico, agli interventi psicoeducativi,
all’elaborazione dei Progetti Individuali di Vita (L 328/00), ai percorsi
ospedalieri, in sintesi tutto il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
della Persona autistica richiede di essere modulato in base ai suoi complessi
bisogni di salute. Ma per poterlo fare, occorre competenza per rilevarli e
affrontarli, sia sul versante organico sia su quello psicoeducativo. Mantenere
separati i due ambiti è contrario alla cultura e al buonsenso.
Abbiamo consapevolezza
della necessità e urgenza di un cambiamento, ma d’altra parte, siamo altrettanto
consapevoli di essere ancora in una situazione di stallo.
Passare ai
fatti richiede un ulteriore grandissimo impegno da parte di tutti, professionisti,
famiglie e associazioni di tutela. La pianificazione e l’attuazione di servizi
adeguati per qualità e quantità, non possono basarsi su un continuo reimpasto di
soluzioni già ampiamente inadeguate. Istituzioni che perseverano con questo
atteggiamento ci lasciano perplessi, dal momento che, o non sono in grado di
cogliere il profondo cambiamento culturale internazionale riguardante i
disordini del neurosviluppo, oppure lo colgono, ma tutto sommato lo ignorano.
In entrambi i casi le nostre perplessità rimangono giustificate.
Mi spiego
meglio
Non riusciamo
ancora a cogliere la volontà di introdurre nella formazione professionale l’evidenza
scientifica della valutazione delle condizioni organiche come preliminare alla
valutazione dei comportamenti, e di certo non potremo avere servizi in grado di
rispondere ai bisogni delle persone senza un aggiornamento professionale completo.
Questo nodo è ancora fortemente stretto in Italia, e blocca l’intero processo.
Se non viene sciolto, continueremo ad assistere impotenti a trattamenti
farmacologici impropri e spesso dannosi, usati per abbattere comportamenti, senza
averli prima compresi. Se desideriamo che abbia fine questa situazione ingiusta
e lesiva dei diritti di salute dei nostri figli, anche noi familiari dobbiamo
fare la nostra parte.
Instancabilmente,
abbiamo lavorato in questi anni a documenti importanti, che, nei contenuti
fondamentali, ancora non passano operativamente nei Piani Regionali. Ignorare i
contenuti profondi della Petizione nazionale
sottoscritta a Torino nel 2017 e accolta dal Ministero della Salute e
dell’Istruzione, o del documento presentato alla Maratona Patto per la salute
nel 2019, significa rendere le nostre
leggi (la 134/2015, e anche la nostra Legge regionale del 2014) del tutto
incomplete, e impedire che i LEA possano essere allineati a ciò che urgentemente
serve.
Le comorbidità
mediche, spesso gravi e sottostimate,
provocano disperazione, aggressività, autolesività. Purtroppo, la risposta più
frequente, anche nei bambini, continua ad essere quella farmacologica. Continua per noi ad essere la regola vedere
stare male i nostri figli, senza sapere
cosa fare, né a chi rivolgerci, poiché la maggior parte dei medici e degli
specialisti non ha ricevuto informazioni sulla complessità biologica delle
persone autistiche. E questo li rende inconsapevolmente negligenti nello
svolgimento della propria professione. Eppure, i nostri ripetuti e civili
appelli ad un cambiamento della formazione professionale continuano a ricevere non-risposte.
Ma anche la non-risposta è un comportamento che noi familiari analizziamo, e per
questo, se non si passerà con urgenza ad azioni concrete, dovremo probabilmente
iniziare a percorrere strade più decise per mettere fine a questo stato di cose.
Sta a tutti noi contribuire al tramonto definitivo della frase stucchevole “signora,
è solo il suo autismo” detta da chi si limita a considerare noi familiari degli
ansiosi che si lamentano sempre perché, in fondo, non “accolgono l’autismo del figlio”. Questo
giudizio insopportabile ancora impedisce a molti professionisti di mettersi al
lavoro su ciò che serve e che la letteratura prevede, cioè l’avvio di un percorso diagnostico per
valutare con competenza le possibili anomalie organiche sottostanti il
comportamento.
Perdonatemi
l’insistenza, ma credo che la nostra fermezza su questo punto sia la principale
forma di tutela della salute dei nostri figli e di quelli che verranno. Se non
siamo chiari e fermi su questo aspetto, i nostri discorsi sui diritti rischiano
di essere in gran parte pura retorica.
Data la
rilevanza e la centralità della questione, vorremmo leggerne chiare indicazioni
nelle Linee Guida, così come in quei documenti dovrebbero essere chiaramente espressi
i fondamentali temi di prevenzione primaria.
Queste mie
premesse possono sembrare pessimistiche, ma in realtà il messaggio che desidero
lanciare è positivo. Ovunque, infatti, avvertiamo un crescente fermento, un desiderio
di cambiamento comune tra le persone
nello spettro, le famiglie e la comunità scientifica italiana, e riteniamo che una
rete solida per una sanità pubblica, giusta e di qualità sia possibile, e che noi familiari possiamo contribuire a fare
la differenza anche scegliendo a chi accordare la nostra fiducia.
Oggi la
dottoressa Cristina Panisi e il dottor Luigi Mazzone sono qui per darci il loro
importante supporto. Nei loro interventi faranno riferimento ad alcune delle
principali questioni biologiche e mediche. Ognuno di questi temi
richiederebbe ore di approfondimento, perciò, per questo primo appuntamento abbiamo
voluto privilegiare la visione d’insieme del modello.
Intendiamo
proporre in seguito approfondimenti sulle diverse tematiche, molte delle quali
verranno anticipate non solo nelle due relazioni, ma anche nella discussione, condotta sotto forma di domande all’uditorio.
CONCLUSIONI
Abbiamo ascoltato
relazioni e interventi coinvolgenti, che vanno a toccare il cuore dei problemi
che molti di noi e dei nostri figli si trovano ad affrontare quotidianamente.
Noi da parte
nostra continueremo ad impegnarci perché tutti i Beniamino, i Pietro, anche
adulti, anche quelli più svantaggiati e più complessi, che sono tantissimi, che
non conosciamo e che a volte vivono nelle strutture, abbiano la possibilità di
condurre finalmente un’esistenza il più dignitosa possibile. Perché questa è la
nostra missione. Non possiamo pensare che pochi medici continuino ad assumersi
il carico di prendersi cura di un’enorme numero di persone in tutta Italia,
perché è impossibile. La politica non può più stare a guardare, deve finalmente rendersi conto degli enormi
costi umani e sociali dell’autismo, e di
conseguenza dare risposte ai bisogni di
salute delle persone autistiche e delle loro famiglie a tutti, pubbliche, e
ovunque.
Ricordo che
questo è l’inizio di un percorso che prevede una serie di incontri di
approfondimento, di cui vi informeremo mediante i canali social e nel sito
dell’associazione.
Grazie
ancora di cuore a tutti, arrivederci e buon proseguimento di giornata.
PRESENTAZIONE dott.ssa Cristina Panisi (slides)
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