Cari amici,
è stato un anno particolarmente difficile, che ha messo a dura prova tutti
noi, e di cui ancora non si vede la fine.
Un anno passato a rincorrere dpcm, delibere e ordinanze, per cercare di
sostenere le giuste rivendicazioni delle famiglie che quotidianamente si sono
messe in contatto con l’associazione. Abbiamo organizzato, contribuito ad
organizzare, e partecipato attivamente a diversi webinar riguardanti la salute delle persone
autistiche nei suoi vari aspetti, da quello bio-psico-sociale a quello
affettivo-sessuale.
Dal punto di vista amministrativo, abbiamo cambiato lo statuto per
adeguarci alle richieste della riforma del Terzo Settore, e uniformarci a
quello nazionale per poter entrare a far parte della rete ANGSA.
Purtroppo l’emergenza ha comportato la sospensione dell’attività del
Coordinamento regionale, che non si è più riunito, nonostante le nostre
sollecitazioni; abbiamo tuttavia inviato diversi documenti di segnalazione
delle varie criticità, senza mai avere risposte dai referenti regionali.
Presenteremo quindi di nuovo le nostre richieste e proposte su alcuni punti da
noi ritenuti irrinunciabili tra cui:
- Formazione e aggiornamento del personale a tutti i livelli (sanitario,
scolastico, educativo);
- Banca dati e protocolli unificati;
- Risorse sicure nel tempo che garantiscano la
continuità dei due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età
Adulta);
- Potenziamento dei servizi territoriali UMEE/UMEA
che hanno per la nostra legge regionale la presa in carico delle persone
autistiche;
- Rimodulazione del Piano Operativo di
aggiornamento delle Linee di Indirizzo 2018, per dare applicazione a
quanto disposto dai LEA;
- Riconoscimento del DSA come manifestazione di un
complesso disturbo sistemico che coinvolge l’intero organismo, e di
conseguenza attuazione delle convenzioni
con specialisti delle varie discipline mediche maggiormente coinvolte
nelle comorbidità più frequentemente presenti nelle persone con DSA;
attualmente, infatti, il modello di
presa in carico multidisciplinare non esiste, e questo ci costringe a
rincorrere specialisti diversi in giro per l’Italia per cercare di avere risposte
adeguate che riguardano la salute dei nostri figli;
- Predisposizione di percorsi ospedalieri per l’accoglienza di pazienti con
problematiche comportamentali di difficile gestione (modello DAMA).
Individuazione, inoltre, di spazi all’interno delle strutture per poter
assistere persone autistiche, o i genitori, in caso di contagio, ed
evitare quindi l’ospedalizzazione.
- Attenzione e agevolazioni per soluzioni abitative innovative per il Dopo di Noi (L.112/16, e diritto al Progetto Individuale di Vita (L.328/00); rimodulazione dei centri diurni.
Come sapete, l'essenza di Angsa Marche è sempre stata quella di advocacy, di difesa dei diritti, a iniziare dal diritto alla salute, il che vuol dire avere interventi efficaci dal Servizio sanitario nazionale, dalla scuola, dai servizi sociali per l'inclusione sociale, e questo ci comporta un lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui ci impegniamo per tutti.
Iscriversi o rinnovare l’iscrizione significa dare forza
e rappresentatività alla nostra associazione, e lo potete fare
versando la quota sociale di 40€ con
le seguenti modalità:
- Versamento con bollettino postale ccp 18279695 intestato a Angsa
Marche Onlus
- Bonifico bancario su Conto Corrente
BancoPosta IBAN
IT78G0760102600000018279695
intestato a Angsa Marche
Onlus; causale: Quota sociale 2021 "Nome e Cognome".
I soci potranno essere
informati velocemente su notizie importanti a livello nazionale e
regionale comunicando il loro
numero di cellulare al 377 1248422. Verranno inseriti nel gruppo WhatsApp “Angsa Marche” e riceveranno aggiornamenti anche
mediante email.
Seguiteci su www.angsamarche.it e su FB: gruppo Angsa Marche Aps
Basta un po’ di buona volontà per fare la differenza : noi ce la mettiamo tutta.
Grazie,
a presto.
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