Per fare chiarezza sulla posizione che ANGSA Marche sta portando avanti da anni.
"Buongiorno a tutti, e grazie per questa opportunità di confronto su temi che a noi genitori di Angsa Marche stanno particolarmente a cuore.
- Rispetto molto le persone autistiche che possono autorappresentarsi, ma in questo breve intervento mi occuperò soprattutto di chi non può farlo e soffre questa condizione per la sua enorme complessità biologica e le numerose implicazioni di salute che essa comporta.
- In un tempo in cui la nostra sanità sta andando letteralmente a rotoli, l’unione delle famiglie su grandi temi non negoziabili è indispensabile. Penso primariamente al diritto alla salute, alleata prima e indispensabile di qualsiasi intervento educativo/riabilitativo, e parte integrante del Progetto di Vita. Per noi non ha senso, e lo abbiamo sempre sostenuto, parlare di Progetto di Vita secondo i costrutti della “Qualità della Vita”, se non si garantisce in primis il Diritto alla Salute. Comprendiamo perfettamente l’importanza degli interventi di tipo “psicosociale” e il dibattito che ne deriva, ma ciò che non comprendiamo, ad esempio, è il fatto che l’ISS in occasione dell’uscita della LG adulti abbia proposto in esame agli stakeholders soltanto quesiti che riguardano il lato comportamentale, quando invece ci troviamo di fronte all’enorme complessità di un disturbo sistemico. Non abbiamo avuto alcuna possibilità di prendere in esame evidenze di tipo medico-biologico, che hanno altrettanta importanza della parte psicosociale, e in molti casi condizionano in maniera più o meno pesante gli interventi, lasciando spesso aperta una veloce autostrada a psicofarmaci e istituzionalizzazione.
- Per questo ci stiamo molto impegnando in prima persona per la diffusione e la successiva stabilizzazione del modello/percorso DAMA sui territori, corredata da una formazione aggiornata e completa a vari livelli delle professioni sanitarie, una formazione che sia uniforme, e da cui possa scaturire una rete nazionale di strutture sanitarie che seguano LG comuni per soddisfare i bisogni di salute delle persone autistiche di ogni età. A questo proposito ci ha lasciato molto perplessi la scelta dell’Istituto superiore di Sanità di non includere le tematiche riguardanti lo stress ossidativo, del microbiota, delle anomalie del tessuto connettivo…nella formazione per il DAMA, dimostrando di non comprendere, o di scegliere di non tener conto della compromissione dello stato di salute e della maggiore mortalità delle persone nello Spettro. Temi di una importanza rilevante, per favorire la cultura dei quali (oltre ad altri) ANGSA Marche ha tradotto in italiano un corposo articolo delle dottoresse Cristina Panisi e Marina Marini, che sembra essere scivolato nell'indifferenza della comunità scientifica italiana.
Il titolo: “Prospettiva dinamica e sistemica nei disturbi dello spettro autistico: un cambio di sguardo nella ricerca apre a un nuovo panorama di bisogni e soluzioni” “Dynamic and Systemic Perspective in Autism Spectrum Disorders: A Change of Gaze in Research Opens to A New Landscape of Needs and Solutions” (Brain Sciences https://www.mdpi.com/2076-3425/12/2/250/htm, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/.../pdf/brainsci-12-00250.pdf)
Traduzione italiana: pdf scaricabile al link: https://share.mail.libero.it/appsuite/ui...
- Analogamente dobbiamo essere uniti e determinati per chiedere che siano definiti percorsi formativi nei corsi universitari di medicina e delle professioni sanitarie e schede uniformi di rilevazione dello stato di salute, che possano essere utili anche per programmare valutazioni all’ingresso, e/o periodiche, nei Centri Diurni e nelle Comunità Residenziali. Altrettanto importante è estendere la formazione, ovviamente a vari livelli, oltre che al personale sanitario, anche alle Unità multidisciplinari territoriali, alle famiglie e alle Persone Autistiche stesse.
Siamo certi che il nostro impegno comune e determinato farà sì che non rimangano indifferenti tutti coloro che hanno dichiarato di mettersi a disposizione e a rappresentare gli interessi dei più fragili, compresi i rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali."
